Programma

Diagnostiek en behandeling van ontwikkelingsproblemen

Vrijdag 18 september 2015 │9.30 – 17.00 uur
NBC Congrescentrum Nieuwegein
Prijs voor professionals € 100 │Voor studenten € 75 │Voor ouders en direct betrokkenen € 50

9.30 - 10.00 uur  Binnenkomst, registratie, koffie en thee

Dagvoorzitter Hanna Swaab

10.00 uur  Opening en welkom door dagvoorzitter Hanna Swaab

10.05 - 11.00 uur

Diagnostiek en behandeling van kinderen met X en Y chromosoomvariaties in het Children's Hospital Colorado USA: het belang van een multidisciplinaire aanpak 

door dr.Nicole Tartaglia

11.00 - 11.30 uur  Pauze

11.30 - 12.30 uur 

Diagnostiek en behandeling van kinderen met X en Y chromosoomvariaties op het Ambulatorium van de Universiteit van Leiden: het belang van maatwerk vanuit ontwikkelingsperspectief

door prof. dr. Hanna Swaab

Hanna Swaab geeft een presentatie over diagnostiek en behandeling van kinderen met X en Y chromosoomvariaties vanuit neuropsychologisch perspectief. Elke fase van de ontwikkeling brengt andere mogelijke kwetsbaarheden met zich mee, op het gebied van hoe kinderen denken, zich voelen en gedragen. Waar liggen de kwetsbaarheden voor kinderen met X en Y chromosoomvariaties en hoe kunnen we ouders en kinderen het beste helpen en ondersteunen.

12.30 - 14.00 Lunch

Tafel met voorlichtingsmateriaal

13.00 - 14.00 uur Spreekuur Nicole Tartaglia / Hanna Swaab

14.00 - 15-15 Nederlands Toegepast Theater - Een mix van presentaties en thema's 

Inzicht in alle X- en Y-chromosoomvarianten

door dr. Petra Barneveld

Petra Barneveld geeft inzicht in alle X en Y chromosomale variaties - hoe ze ontstaan en hoe ze in hun het algemeen van invloed kunnen zijn op de ontwikkeling van het denken en de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind. Ze zal inzicht geven in de variaties van ontwikkelingsrisico's en hoe kwetsbaarheden door verschillende factoren beïnvloed worden.

Risico op emotionele -  en gedragsproblemen bij kinderen met 47, XXY en 47, XXX: inzichten uit neuropsychologie

door dr. Sophie van Rijn

In haar presentatie zal Sophie van Rijn de state-of-the-art kennis delen vanuit het wetenschappelijk onderzoek naar het (neuro)psychologisch functioneren bij het syndroom van Klinefelter (47, XXY) en Trisomie X (47, XXX). Het gaat hierbij om denkfuncties, zoals het weerstand bieden aan impulsen, het door anderen oppakken van mimiek en gezichtsuitdrukkingen, het schakelen in een gesprek. Het vaststellen van kwetsbaarheden in de aanleg van zulke 'denkfuncties' is belangrijk om beter te begrijpen waarom er soms emotionele- of gedragsproblemen kunnen ontstaan.

15:15 – 15.45 uur Pause 

15.45 - 17.00 uur 

Nederlands Toegepast Theater - Een mix van presentaties en thema's 

De moeilijke besluitvorming voor ouders bij onverwachte seksechromosoomafwijkingen na prenataal onderzoek door Jacqueline Pieters

In het licht van de technologische ontwikkelingen in de prenatale testen, zal meer genetische informatie van de foetus beschikbaar komen, waarvan soms de klinische betekenis nog niet zeker is. In deze presentatie komen de verschillende aspecten van de ouderlijke gevoelens en dilemma's aan de orde als de communicatie over de onverwachte resultaten van het prenataal onderzoek, het besluitvormingsproces bij al dan niet continueren van de zwangerschap en de toekomst van het kind. De beste manier van accurate en evenwichtige pre-test informatie aan de ouders en het begeleiden van hen naar veilige aanvullende informatie. 

Het bespreken van de diagnose met je kind, de familie, leerkrachten. Hoe en wanneer kun je dat doen? Door Nicole Tartaglia

Kinderarts Nicole Tartaglia zal informatie geven over wanneer en hoe ouders aan hun kinderen de diagnose kunnen uitleggen. Daarnaast zal zij ingaan op het delen van kennis over de diagnose, en mogelijke ontwikkelingsproblemen, met leerkrachten. 

Stokje ervaringsdeskundigheid overdragen

Het overdragen van het stokje van ervaringsdeskundigheid van Hielke de Wolf aan Antoin van Ballegooij. Hielke de Wolf is initiatiefnemer van dit symposium maar heeft ook in het verleden als voorzitter van Nederlandse Klinefelter Vereniging veel activiteiten ontplooit. hij draagt nu het stokje over.

17:00 uur Afsluiting door de dagvoorzitter

 

 

 Meer informatie over de sprekers vindt u hier

INSCHRIJVEN VOOR HET SYMPOSIUM - KLIK HIER

Op uw inschrijving zijn onze inschrijfvoorwaarden van toepassing.

Joomla SEF URLs by Artio