TRISOMIE X-KONTAKTGRUPPE Österreich
 |
Wir haben jetzt von der Klinefelter-Syndrom-Gruppe ausgehend eine Trisomie-X-Kontaktgruppe in Österreich gebildet, da es viele Ähnlichkeiten zwischen den eventuell erforderlichen Hilfeleistungen während der Entwicklung von Jungen mit Klinefelter-Syndrom und Mädchen mit Trisomie-X-Syndrom gibt. Die Klinefelter Syndrom Gruppe und Trisomie-X-Gruppe plant ein gemeinsames Treffen im nächsten Jahr. Ein kleines Faltblatt mit folgendem Titel wird demnächst veröffentlicht: "Der Grund für die Errichtung einer Kontaktgruppe für Menschen/Familien mit Klinefelter- und Trisomie-X-Syndrom". Dabei werden Familien zum ersten Mal zusammenkommen und Erfahrungen austauschen, Anregungen vermitteln und gemeinsame Ideen und Probleme besprechen. Wir beabsichtigen mit unserer Tätigkeit eine bessere Aufklärung von: - werdenden Eltern noch ungeborener Kindern mit Klinefelter- und Trisomie-X-Syndrom - Eltern von heranwachsenden Kindern mit Klinefelter- und Trisomie-X-Syndrom - erwachsenen Männern mit Klinefelter-Syndrom und - erwachsenen Frauen mit Trisomie-X-Syndrom und - Medizinern verschiedenster Fachrichtungen, die mehr Informationen zu diesen Syndromen benötigen. Darüber hinaus ist es uns wichtig mit Medizinern und Genetikern zusammenzuarbeiten um: - weiterhin zu aktueller Forschung anzuregen und - bei bestehende Forschungsprojekte Unterstützung und Mitarbeit anzubieten. Falls es sich zeigt, dass man einen Landesverband von Klinefelter- und Trisomie-X-Gruppen wünscht, werden wir dieses Thema aufnehmen. Alle jene, die an einer Trisomie-X-Kontaktgruppe interessiert sind, bitten wir sich an uns zu wenden. E-mail: trisomie-x@klinefelter.at Weitere information: www.klinefelter.at |