Einleitung
| Wie alles begann Thea van de Velde und ich kamen 2004 in Kontakt, als wir beide einige Fragen auf einer niederländischen Webseite stellten, die seltene genetische Krankheiten zum Inhalt hat (FVO-Forum). Wir begannen einander e-Mails zu senden, denn jede von uns hat eine Tochter mit Triple-X in ungefähr dem gleichen Alter und wir wollten unsere Erfahrungen austauschen. |
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| Der Mangel an Information Wir stellten beide fest, dass nicht gerade viele Informationen zu finden waren, insbesondere in der niederländischen Sprache, weshalb wir schließlich unsere eigenen Nachforschungen anstellten. Wir übersetzten eine Menge an Berichten, die wir im Internet fanden, ins Niederländische, schrieben die Erfahrungsberichte unserer Töchter nieder und veröffentlichten alles zusammen mit ihren Fotos auf einer Webseite, die wir im Juni 2004 erstellten. |
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| Zur gleichen Zeit gründeten wir eine (Eltern-)Kontaktgruppe, womit wir im Laufe der Jahre schließlich eine Vielzahl an Erfahrungsberichten für unsere Webseite zusammensammeln konnten. |
| Der erste Artikel in Niederländisch Wir stellten Kontakte in den Medizinbereich her und waren höchst erfreut, dass eine der angesehensten Professorinnen Hollands (Prof. C. Stumpel), die sich auf chromosomale Erkrankungen/Syndrome spezialisiert hatte, einen Artikel zusammen mit einem Psychologen (Prof. L. Curfs) und einem Psychiater (Dr. M. Otter) verfasste, den wir im Juni 2005 auf unserer Webseite veröffentlichten. Der Artikel wurde ebenfalls im „Patient Care“, einer Fachzeitschrift für Ärzte (und Ärzte in Ausbildung) und in einem Buch „Klinische Genetica“ (Klinische Genetik), ebenfalls für Allgemeinmediziner verfügbar, publiziert. Wir ließen unsere Website in mehreren (medizinischen) Suchmaschinen im Internet eintragen und verlinken, womit uns binnen weniger Monate „die ganze Welt“ finden konnte. |
| Kontaktgruppen-Treffen Im Jahre 2005 fand unser erstes (Eltern-)Kontaktgruppen-Treffen statt, wobei wir uns entschieden, dieses in einem Vergnügungspark in der Mitte unseres Landes zu veranstalten. Unser zweites Meeting fand im Juni 2007 in einem Freilichtmuseum statt. Da wir eine Vielzahl an Mitgliedern aus Belgien haben, wollten wir für diese eine Möglichkeit schaffen, an einem Treffen in ihrem eigenen Land teilzunehmen, welches im August 2007 stattgefunden hat. |
| Öffentlichkeitsarbeit Vor 2 Jahren hat Thea zwei Vorlesungen gemeinsam mit Dr. M. Otter (Autor des niederländischen Artikels) für eine Gruppe von Psychiater-Kollegen und eine Gruppe von Ärzten, die mit geistig behinderten Menschen arbeiten, abgehalten. Sie stellten das Triple-X-Syndrom vor und erklärten warum es einen Bedarf für wissenschaftliche Forschung gäbe. Im Mai 2007 erstellten wir eine Broschüre in Niederländisch, weil es nichts Derartiges gab. Übersetzungen in Englisch, Französisch und Deutsch sind ebenfalls über die Webseite erhältlich. Wir sammelten weitere Informationen in diesen Sprachen und stellten diese in getrennten Abschnitten dar. |
| Unser Ziel für 2008 ist es, ein eigenes Forschungsprojekt in Holland auf die Beine zu stellen, mit der großartigen Hilfe von Dr. Maarten Otter (Psychiater, der eine große Studie durchführte, wobei er alle Berichte sammelte, die jemals über Triple-X geschrieben wurden), Professor Stumpel (Klinische Genetikerin) und Professor Curfs (Psychologe). |
| Yahoo Gruppen Im August 2006/Jänner 2007 gründeten wir außerdem 2 Niederländische Yahoo-Gruppen; Eine für Eltern, XXX-Mädchen und Frauen und die zweite insbesondere für XXX-Frauen, die über reifere oder ernste „Probleme“ reden wollen. Letztes Jahr hat Thea ein Interview für „Margriet“ - einer wöchentlich erscheinenden Frauenzeitschrift - gemacht, das im Februar 2007 veröffentlicht wurde. Wir hoffen, dass wir diesen Artikel bald für euch übersetzt haben. Wir haben einen großartigen e-Mail-Kontakt zu Lennie Wilson und vielen anderen in den USA, die in irgendeiner Form mit XXX in Verbindung stehen. Es ist nicht notwenig zu sagen, dass wir sehr stolz auf das sind, was wir in den letzten 3 Jahren vollbracht haben. Wir werden mit unserer Arbeit weitermachen, um den Triple-X-Mädchen und -Frauen jene Aufmerksamkeit zuteil werden zu lassen, die sie verdienen und benötigen. Es ist ein langer Weg, aber wir werden ihn gehen. Juli 2007 Thea van de Velde und Ida Bakker Niederländische Triple X Support Group p/a Langsteek 15 5641 NG Eindhoven, Die Niederlande Telefon +31 402810261 |