Verslag Ontmoetingsdag Oxford U.K. 30-9-2007
Dit verslag is geschreven door één van de moeders die deze dag heeft bezocht. Zij heeft een 12-jarige dochter met het Triple X Syndroom. Vertaling: Ida Bakker op 19-3-2008. |
 |
| Op Zondag 30 September 2007 hield Unique (Rare Chromosome Disorder Support Group) een Triple X Studie Dag in Oxford(Engeland) voor families van dochters met het Triple X Syndroom. Twintig families vanuit heel Engeland deden mee. Gastsprekers In de ochtend hoorden we voordrachten van Patricia Jacobs, Professor in de Genetica, Wessex General Genetics Laboratory and Gary Butler, Professor in Kindergeneeskunde [Groei en Ontwikkeling], University of Reading. Ze gaven elk een overzicht van geslachtschromosomale afwijkingen, in het bijzonder Triple X, vanuit hun individuele perspektief en refererend aan de 'Edinburgh Study'. |
| Verschillende emoties Niet iedereen was het eens met de informatie die werd voorgedragen. Er was b.v. één professional die suggereerde dat er geen onderzoek gedaan was naar de verhoogde kans bij Triple X meisjes op een langere lichaamslengte. Hier waren verscheidene families niet van overtuigd. |
| Workshops In de middag werden we opgesplitst, naar leeftijd van onze dochters, in 2 werkgroepen die over gedrag en sociale vaardigheden, leren en communicatie inclusief spraak discussieerden. Ondanks dat elk van onze meisjes uniek is, was er toch veel overeenkomstigheid en ik ben er van overtuigd dat we allen nog veel langer door hadden kunnen praten. Er is soms de neiging dat alles wat 'anders' is aan onze dochters als een kenmerk van het Triple X Syndroom te beschouwen. |
| Overeenkomsten en Verschillen Hoe dan ook, er bleken vele overeenkomsten die de meisjes deelden. Zoals de neiging naar lange lengte, gebitsproblemen, emotionele onvolwassenheid, moeite hebben met het maken en/of onderhouden van vriendschappen, pijn in de benen of de buik, 'buigzaamheid', slechte coördinatie, slechte korte termijn geheugen en (over)gevoeligheid voor b.v. harde geluiden, bepaalde kleding etc. Er waren ook verschillen tussen meisjes, sommigen met gedragsproblemen zoals 'emotionele buien' niet bij de leeftijd passend en anderen met een rustig en verlegen temperament. |
| Onderzoek Uiteindelijk kwamen we meer aan de weet over het toekomstige onderzoek, gesponsord door de Universiteit van Oxford maar met behulp van professionals vanuit een paar andere instituten. Dit onderzoek poogt aan de weet te komen of kinderen met een X of een Y chromosoomafwijking problemen of moeilijkheden ervaren ten tijde van hun kindertijd. Er zijn 50 families met Triple X dochters, tussen de 4 en 16 jaar oud, mee gemoeid. Ik was bijzonder tevreden dat dit onderzoek naar kwesties op taal- en cognitiefgebied gaat kijken. |
| Sessies De ochtendsessies droegen bij aan het samenvatten van enkele van de onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn op Triple X gebied en waren een goede voorbereiding voor de discussies en briefings die volgden. De middagsessies waren erg waardevol vanwege de inbreng van individuele families en van sommige dochters. In het algemeen genomen was het een mooie ervaring om de gelegenheid te hebben met andere families te spreken en te praten over onze gedeelde ervaringen. |
| Veel dank aan Unique, speciaal Prisca Middlemiss, voor het organiseren van deze gebeurtenis. |