Terugblik en indrukken van de Herfstfestiviteit, het uitwisselen van ervaringen voor families met XXX meisjes op 20 September 2008 te Neu-Ulm Auteur: Petra Freilinger-Kirklies Vertaling: Ida Bakker 13-02-2009

Op zaterdag 20 september hebben ruim 20 families elkaar ontmoet. Al deze ouders hebben een dochter met het Triple X Syndroom. Aankomst Vanaf 13.00 uur arriveerde men één voor één. Sommigen hadden een lange reis achter de rug vanuit Oostenrijk of andere delen van Duitsland. Onder het genot van pizza en quichetaart begonnen de families al snel te converseren en ook de kinderen raakten snel aan elkaar gewend onder het spelen. Sommigen kenden elkaar al vanuit eerdere ontmoetingsdagen in de zomer van 2005 en herfst 2006. Maar er waren ook veel nieuwe gezichten die via de website van de 'Kontaktgruppe' op de hoogte waren van deze festiviteit.

Welkom Na ongeveer een uur kwamen de ouders bijeen voor een rondetafeldiscussie terwijl de kinderen verder konden spelen onder het toeziend oog van speciaal daarvoor ingezet personeel. Dr. Mehnert van de Genetische Kliniek verwelkomde alle deelnemers en gaf in het kort verslag van de 2 voorlaatste ontmoetingsdagen. Die in juni 2005, toen de 'Kontaktgruppe' werd opgericht en de website met bijbehorende informatiefolder tot stand kwam, en de tweede in oktober 2006.

Onderwerpen Op deze derde Ontmoetingsdag werden de onderwerpen "School- en Leermoeilijkheden" en "Wanneer met mijn kind te praten over Triple X ?" behandeld. Als professionele ondersteuning waren Mw. Nonnenberg (psychologe), Mw. Durst (remedial teacher)en Dhr. Reiner (leertherapeut)uitgenodigd.

School- en Leermoeilijkheden Het onderwerp 'School' werd snel opgepakt en sommige oudere beschreven hun ervaringen. Het lijkt een gemeenschappelijk probleem dat sommige meisjes erg dromerig zijn en daardoor een aanslag plegen op hun moeders geduld voordat ze 's ochtends eindelijk zijn aangekleed en klaar zijn om naar school te gaan. Een van de moeders gaf aan dat ze, om deze ochtendstress onder controle te krijgen, gebruikt maakt van verschillende wekkers om het tandenpoetsen, het aankleden en het ontbijten binnen acceptabele tijd gedaan te krijgen. Aangaande schoolprestaties zijn er veel verschillen bij Triple X meisjes. Sommigen hebben geen problemen terwijl anderen ernstige leerproblemen hebben. Sommige meisjes waren gediagnostiseerd met Centraal Auditieve Informatie verwerkingsproblemen.

Leertypes Dhr. Reiner legde uit dat er verschillende 'leertypes' zijn en definieerde de z.g. "visueel leerder" (Albert Einstein). Hij beveelt aan om allereerst de druk te reduceren omdat geen enkel kind onder druk kan leren. Dit werd eveneens onderstreept door de psychologe, Mw. Nonnenberg, die refereerde naar de bevindingen aangaande hersenontwikkeling en leren van Prof. Spitzer. Zij maakte verder het belang duidelijk dat ouders herhaaldelijk blijven stimuleren dat hun kind het goed doet zodat ze het gevoel van succes kennen, daardoor minder gefrustreerd raken en zelfvertrouwen opbouwen.

Professionele ondersteuning In het geval van onderwijsproblemen beveelt Mw. Nonnenberg aan om niet terughoudend te zijn omtrent de inzet van externe professionele hulp. Als er problemen zijn op school is het aanbevolen, aldus Mw. Durst, om tijdig de leerkracht te informeren. Persoonlijk ligt haar voorkeur bij het weten van Triple X om zodoende meer begrip te hebben voor 'iets anders gedrag' of een mogelijke leermoeilijkheid waarop ze individueler kan inspelen. Omdat de klassen tegenwoordig vaak groot zijn bestaat het risico dat de meer verlegen en teruggetrokken kinderen minder aandacht krijgen. Dit omdat de leerkracht in de meeste gevallen het eerst afgaat op zeer aanwezige en luidruchtige kinderen om de orde in de klas te bewaren.

Professionele discretie Het zal individueel bepaald moeten worden of de leerkracht van Triple X op de hoogte moet worden gebracht, wat natuurlijk afhankelijk is van het gemeenschappelijk vertrouwen en de persoonlijkheid van de leerkracht. Leerkrachten in het algemeen hebben ook een soort van 'professionele discretie'. Sommige ouders meldden dat ze goede ervaringen hadden met het bekendmaken van Triple X en hun dochters ontvingen aanzienlijk meer aandacht en betere ondersteuning. Andere ouders hadden angst dat, door gebruik te maken van de term Triple X Syndroom, een mogelijk etiket wordt opgeplakt en kleine problemen onmiddellijk aan het syndroom worden gelinkt. De conclusie is dat er geen algemene aanbeveling bestaat over wie er geïnformeerd zou moeten worden en wie niet. Mw. Nonnenberg beveelt aan de voor- en nadelen af te wegen in elk afzonderlijk geval.

Wanneer moet ik het mijn dochter vertellen? Ook deze vraag zal in elk afzonderlijk geval beantwoord moeten worden. Als alles goed gaat en er is geen aanleiding dan is er geen nadrukkelijke noodzaak het kind op de hoogte te brengen van de Triple X. Wanneer het kind zelf herhaaldelijk vraagt waarom het meer moeilijkheden heeft op school vergeleken bij broertjes/zusjes dan zou het aanleiding geven om over Triple X te praten. Natuurlijk is het dan erg belangrijk om het kind gerust te stellen dat het niets ernstig is, maar dat het verklaart waarom er moeilijkheden zijn en tegelijk uit te leggen waar de kracht van het kind op andere gebieden bestaat. Zoals sommige ouders meldden dat hun XXX meisjes betere fijne motoriek hebben dan broertjes/zusjes en dat ze zich erg sociaal gedragen.

Conclusie Na 3 uren vragen, antwoorden, discussies en uitwisseling van ervaringen werd het duidelijk dat er overeenkomsten tussen verscheidene Triple X meisjes zijn ontdekt. Op sommige punten zijn ze erg gelijk maar zo zijn er ook vaak problemen die bij andere kinderen ook kunnen voorkomen. Onder het genot van koffie en cake kwamen de families en hun kinderen bijeen om af te ronden en hadden ze de mogelijkheid ervaringen onderling te delen en/of de experts te benaderen met persoonlijke vragen. Veel dank aan alle families en deelnemers.

[WELKOM] [Contactdagen]