Wetenschappelijk Onderzoek 2015-2018 Maastricht
| Presentatie Onderzoeksresultaten Volwassenen met Triple X Syndroom Op de middag van 26 november 2022 werd in Nijmegen door zowel Drs Maarten Otter als Chaira Serrarens (PhD Kandidaat) een voordracht gehouden over de resultaten van hun onderzoek bij volwassenen met Triple X Syndroom. Ook Bea Campforts, master in neuropsychologie en nauw betrokken bij dit onderzoek, was aanwezig. Onderwerp van de presentatie: "Neuropsychologische, psychiatrische en neuroanatomische kenmerken van volwassen vrouwen met Triple X syndroom". De presentaties zijn beschikbaar gesteld om met jullie te delen. Aan het eind van elke presentatie staat een contactadres vermeld waarop vragen kunnen worden gesteld. |
| Artikelen vanuit dit onderzoek: |
| Neuropsychological Findings in Adults with Triple X Syndrome |
| Update 23-12-2018 Ruim 3 jaar geleden startte het onderzoeksteam vanuit Maastricht de eerste hersenscans behorende bij het onderzoek bij volwassen vrouwen met Triple-X Syndroom. Inmiddels hebben zij de afgelopen maand de laatste kandidaten gezien en is het onderzoek officieel gesloten voor deelname. Het komende jaar bestaat uit verzamelen van data, het uitwerken daarvan en het schrijven van een wetenschappelijk artikel. Dank aan alle deelnemers en betrokkenen voor hun inzet. Maarten Otter en Team Maastricht wensen wij veel succes toe ten tijde van deze missie. |
| Update 15-05-2017 Er zijn inmiddels 25 volwassen dames met het Triple X syndroom gezien en getest voor het onderzoek. Graag ziet men deze groep groter dus aanmeldingen zijn nog steeds van harte welkom. |
 |
| Er is eveneens behoefte aan deelnemers voor de controlegroep die een opleiding hebben genoten en/of voltooid op VMBO-MBO niveau. Voor deelnemers in de controlegroep is het van belang GEEN familieband te hebben met betrokken deelnemer die het Triple X syndroom heeft. Dus als u wilt deelnemen is het misschien haalbaar én gezellig om een vriendin mee te vragen die ook wil meedoen aan dit onderzoek. |
| Meer informatie en opgave is mogelijk via onderstaande links: |
 |
UPDATE 20-04-2016 Het onderzoeksteam is nog op zoek naar deelneemsters die (bijna) 18 jaar of ouder zijn. Daarnaast zoeken ze nog controle proefpersonen. |
| Sommige vrouwen met Triple-X nemen zelf een vriendin mee die als controleproefpersoon mee doet. Ze doen vooral psychologisch onderzoek en maken een hersenscan. Reiskosten worden vergoed en als blijk van waardering ontvangen de deelnemers een IRIS-cheque. Deelnemers vanuit België zijn ook van harte welkom !!! Voorwaarde is dat men zich goed verstaanbaar kan maken in de Nederlandse taal en vice versa. |
| Bij het onderzoek is naast drs. Maarten Otter nog betrokken: Truda Driesen - research coördinator en Bea Campforts - master in neuropsychologie. De wetenschappelijke leiding is in handen van prof. dr. T. van Amelsvoort - psychiater en prof. dr. C. Stumpel - klinisch geneticus. |
 |
Truda Driesen - research coördinator |
 |
Bea Campforts - master in neuropsychologie. www.linkedin.com |
| UPDATE 23-12-2015 Na een eerste inventarisatie van de aanmeldingen zijn vorige week de eerste deelnemers gescand. Naast een hersenscan wordt er bloed onderzocht en volgen er verschillende psychologische testen. DEELNAME IS NOG STEEDS MOGELIJK !!! Elke (jonge)dame die wenst deel te nemen kan worden gevraagd een vrouwelijke proefpersoon als controlegroepslid mee te nemen. In het belang van het gehele onderzoek kan dit geen familielid betreffen en is een zelfde leeftijdscategorie zeer wenselijk |
***** WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK VOOR VOLWASSEN VROUWEN MET TRIPLE X SYNDROOM ***** |
| Drs. M.Otter en prof. dr.T.van Amelsvoort, beiden psychiater en verbonden aan de afdeling psychiatrie van de School for Mental Health and Neuroscience (MHeNS) van de universiteit Maastricht, willen gaan onderzoeken hoe volwassen vrouwen met Triple X syndroom functioneren. |  |
 |
Het komt nog geregeld voor dat artsen en psychologen niet goed weten wat ze aan moeten met de hulpvragen van volwassen vrouwen met Triple X syndroom. Er zijn zelfs artsen die het bestaan van beperkingen op grond van Triple X syndroom ontkennen. Zodoende krijgen vrouwen met Triple X syndroom soms niet de juiste ondersteuning. |
| Deelname aan dit onderzoek kan als je 18 jaar of ouder bent mét maar ook zonder het Triple X Syndroom. Er is namelijk ook een controlegroep nodig om de onderzoeksresultaten mee te vergelijken. |
 |
Drs. Maarten Otter vertelt erover in dit YouTube filmpje We hopen dat een ieder die dit ziet zoveel mogelijk vrouwen weet te bereiken en te enthousiasmeren om mee te doen. ZEGT HET VOORT, ZEGT HET VOORT !!!!!!!!!! |
| Via onderstaande links vind je meer informatie over het onderzoek en hoe je deel kunt nemen. Ook staan hier de contactgegevens van Drs. Otter. |
| Meer over Drs Maarten Otter en Prof. dr. van Amelsfoort: |
 |
| Meer informatie over Prof. dr. T.A.M.J. van Amelsvoort |
| Dit onderzoek is in samenwerking met: Prof. dr. Connie T.R.M. Stumpel, Hoogleraar Klinische Genetica, in het bijzonder voor de syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikkelingsstoornissen. Zij is verbonden aan het Maastricht UMC+. Meer informatie over Prof. dr. Connie T.R.M. Stumpel |
 |
| Prof. dr. R. Didden, bijzonder hoogleraar Orthopedagogiek aan de Radboud Universiteit Nijmegen en verbonden aan het Behavioural Science Institute en vakgroep Orthopedagogiek. Als GZ psycholoog bij Trajectum is hij eveneens een collega van Drs Maarten Otter. Meer informatie over Prof. dr. R. Didden |
 |