INFORMATIEVE ORGANISATIES/OUDERVERENIGINGEN
Dit betreffen Nederlandse maar ook buitenlandse Organisaties ***** |
www.chromosome-foundation.com Een onafhankelijke stichting voor zeldzame chromosoomafwijkingen. |
Website met objectieve en betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke ziektes en aandoeningen, zwangerschap en kinderwens. www.erfelijkheid.nl |
Website Erfocentrum met informatie over erfelijke en/of zeldzame aandoeningen voor en door kinderen. www.ikhebdat.nl |
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Organisaties. Informatieve website over erfelijkheid, ziekten en aandoeningen. www.vsop.nl |
![]() |
Website van de Federatie Van Ouderverenigingen, met o.a. een vragenplein. www.fvo.nl |
![]() |
Amerikaanse website met interessante arikelen. Voor vertalingen: zie onder "Artikelen" op onze homepage. 1. “47,XXX, Wat is de prognose?” 2. “Psycho-sociale vorming van niet-geselecteerde jongvolwassenen met geslachtschromosoomafwijkingen” 3. “De overgang van adolescentie naar vroegvolwassenheid: het aanpassingsvermogen en de psychiatrische gesteldheid van vrouwen met 47, XXX” 4. “Intelligentie en het bereik van kinderen met een extra x aneuploidy” www.triplo-x.org |
![]() |
Informatie in verschillende talen over allerlei chromosoomafwijkingen. www.chromosomehelpstation.com |
![]() |
Engelse website van “Unique, Rare Chromosome Disorder Support Group”, is een bron van informatie, ondersteuning en onderlinge hulp voor families van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking, zoals o.a. Triple-X. www.rarechromo.org |
![]() |
Canadese site van KS&A (Klinefelter Syndrome and Associates, Inc. of Knowledge Support & Action) over Klinefelter syndroom en aanverwante geslachtschromosomale afwijkingen waaronder Triple-X. www.genetic.org |
![]() |
Duitstalige website en oudervereniging voor verschillende chromosoomafwijkingen. www.leona-ev.de |
![]() |
Website van het Deense Turner Instituut, in het Engels, Frans, Duits en Deens met o.a. 1. Korte beschrijving van het Triple-X syndroom 2. Triple-X vrouwen, een oriëntatie 3. Geslachtschromosomale afwijkingen gevonden bij 34.910 nieuwgeboren kinderen; de resultaten van een 13-jarig onderzoek in Ãrhus, Denemarken. 4. Het vervolg van 25 ongeselecteerde kinderen met geslachtschromosomale afwijkingen tot de leeftijd van 12 jaar. Deze artikelen zijn door ons vertaald. U vindt ze bij de "Deense Artikelen" op deze website. www.turnercenteret.dk |
![]() |
Frans-en meertalige website van VALENTIN A.P.A.C. Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques met informatie over verschillende chromosoomafwijkingen. www.valentin-apac.org |
![]() |
Noorse website over zeldzame aandoeningen met informatie én een folder over het Triple X Syndroom. www.frambu.no |
![]() |
Engelstalige website van een Internationale Organisatie van Advocaten, Onderzoekers en Gezondheidszorginstanties die opkomt voor de belangen van mensen met genetische aandoeningen, met o.a. informatie over ziektes en aandoeningen. www.geneticalliance.org |
![]() |
Engelstalige website van “the National Organisation of Rare Disorders” met informatie over verschillende erfelijke aandoeningen, ook over Triple x. www.rarediseases.org |
![]() |
Informatie voor XXX meisjes en hun familie van de Amerikaanse “Klinefelter Syndrome Support Group” www.klinefeltersyndrome.org |
Amerikaanse oudernieuwsgroep om informatie uit te wisselen; vereist wel een aanmeldingslidmaatschap, geheel gratis. http://groups.yahoo.com/group/raregeneticdisorders |
![]() |
Site van de Engelse vereniging ”Contact A Family”, specifiek voor kinderen met een beperking, waarop een sectie over het Triple X Syndroom www.cafamily.org |
![]() |
Website van Helen Clements, oprichtster van de " Triple X Parent Support Group, UK " triplexsupportgroup.homestead.com |
![]() |
Amerikaanse website met informatie voor en door patienten, ook over het Triple-x syndroom. Deze website bevat verschillende Forums(ook 47,XXX)voor allerlei erfelijke aandoeningen www.wrongdiagnosis.com |
![]() |