TRIPLE X, een informatiefolder voor ouders en familie
| Auteur(s): Unique Rare Chromosome Disorder Support Group Dit artikel is vertaald door Thea van de Velde op 6 juni 2004 ***** Introductie Mensen worden meestal geboren met 46 chromosomen, die in 23 paren gerangschikt zijn. Eén van deze paren bepaalt of de baby een jongetje of een meisje is, deze staan bekend als de geslachtschromosomen. Jongens worden geboren met één X- en één Y-chromosoom (XY) en meisjes met 2 X-chromosomen (XX). Sommige meisjes worden geboren met een extra X-chromosoom. Dit staat bekend als Triple X. Ongeveer 1 op de 1000 meisjes heeft een extra X-chromosoom, maar vaak weten zij dit niet. Er wordt verondersteld dat er in Groot-Brittannië ongeveer 25.000 meisjes en vrouwen zijn met Triple X. Alhoewel deze meisjes een extra X-chromosoom hebben, zijn ze in elk opzicht 100% vrouwelijk. Wat zijn de gevolgen van Triple X? De meeste Triple X meisjes en vrouwen leiden een normaal leven. Ze gaan naar gewone scholen, hebben een baan, trouwen en krijgen kinderen en worden even oud als anderen. Toch zijn er wel wat verschillen tussen meisjes met een normaal chromosoompatroon (XX). Een aantal van deze verschillen worden hieronder beschreven. Baby's De meeste Triple X baby's zien er heel gewoon uit, maar hebben een wat lager geboortegewicht, zijn wat minder lang en hebben een wat kleinere hoofdomvang dan gemiddeld. De spierspanning kan wat lager zijn dan gebruikelijk, met als gevolg dat ze dan wat later hun hoofdje recht kunnen houden en wat later zonder steun kunnen zitten dan de gemiddelde baby. Peuters De meeste kinderen lopen zelfstandig rond hun eerste levensjaar en beginnen ook rond die tijd kleine woordjes als Mamma en Pappa te zeggen. Meisjes met Triple X beginnen hier meestal iets later mee, zo rond de 18 maanden. Als ze nog niet praten als ze 2 jaar oud zijn, wordt een uitgebreid onderzoek naar het gehoor en andere ontwikkelingsaspecten aanbevolen. Bij vertraagde spraakontwikkeling of onduidelijke uitspraak is het zinvol als ze 3-4 jaar oud zijn logopedische hulp te zoeken. Meestal is hier dan na een paar jaar niets meer van te merken. Veel meisjes met Triple X zijn wat later zindelijk dan gemiddeld, de meeste zo rond de 31/2-4 jaar. Meisjes met Triple X kunnen ook wat later toe zijn aan samen spelen met andere kinderen van hun leeftijd dan gemiddeld. Schoolgaande kinderen Als meisjes met Triple X naar de basisschool gaan, heeft de meerderheid van hen iets meer problemen dan gemiddeld met het leren lezen, schrijven en rekenen. Vroegtijdige herkenning hiervan en remedial-teaching waar nodig, helpt het kind niet ontmoedigd te raken. Het is hierbij zinvol om goed naar het kind te kijken, zodat het daar geholpen wordt waar dat nodig is. Onderzoek heeft aangetoond, dat Triple X meisjes vaak problemen hebben met het onthouden van wat ze net geleerd hebben en dat informatie vaker herhaald moet worden om goed in het geheugen opgenomen te worden. Als de onderwijskracht of de ouders ongeduldig reageren op deze voor Triple X meisjes serieuze moeilijkheden, wordt het kind waarschijnlijk ongerust en teveel in verwarring gebracht, wat tegengesteld zal werken. Sommige, maar zeker niet alle, Triple X meisjes kunnen problemen krijgen met het maken van vriendjes en vriendinnetjes. Dit kan dan resulteren in een gebrek aan zelfvertrouwen, als ze het gevoel krijgen op veel punten te falen, daar waar andere kinderen van dezelfde leeftijd die dingen moeiteloos lijken te doen. Als de ouders het kind accepteren zoals het is in plaats van te hoge verwachtingen te hebben, krijgt het kind meer kans om zelfvertrouwen op te bouwen. Intelligentie Als meisjes met Triple X een intelligentietest doen, ligt hun gemiddelde score zo'n 20 punten lager dan het nationale gemiddelde. Binnen het gezin ligt het intelligentieniveau (IQ) van Triple X meisjes iets lager dan dat van hun broertjes en zusjes. Het is echter belangrijk niet uit het oog te verliezen dat, hoewel er grote waarde aan IQ-tests wordt gehecht, deze geen informatie geven over andere belangrijke karaktereigenschappen, zoals vastberadenheid, eerlijkheid en betouwbaarheid. Deze zijn immers heel erg belangrijk als het gaat om het vinden en houden van een baan. Groei bij kinderen en jong-volwassenen Triple X meisjes hebben de neiging iets meer dan gemiddeld te groeien tussen hun 4e en 9e levensjaar. Vooral hun benen zijn vaak wat langer, wat positief bijdraagt aan hun aantrekkelijke verschijning. Slechts zelden is deze groei excessief, waarna medisch advies gevraagd moet worden. De borstontwikkeling begint meestal zo rond hun 11e jaar en de meeste triple X meisjes beginnen tussen hun 13e en 15e jaar te menstrueren. Studie en werk Veel meisjes met Triple X volgen na de middelbare school een vervolgopleiding. In het verleden vonden de meeste Triple X meisjes werk in praktische beroepen in bijvoorbeeld de horeca, kinderverzorging, bejaardenverzorging, kapsalons of winkels. Er is geen sprake van een verhoogde kans op werkloosheid onder Triple X meisjes. Ouderschap en vruchtbaarheid De meerderheid van meisjes met Triple X heeft geen problemen zwanger te raken. Verder lijken ze evenveel kans te hebben op gezonde kinderen als andere meisjes. Advies Als u meer advies over de aspecten van Triple X wilt hebben, kunt u contact opnemen met: Clinical Genetics Department 7th Floor, New Guy's House Guy's Hospital, St.Thomas Street London SE1 9RT Tel. 00-44-20-7188-1364 Fax 00-44-20-7188-1369 Unique, Rare Chromosome Disorder Support Group, is een bron van informatie, ondersteuning en onderlinge hulp voor families van kinderen met een zeldzame chromosoonafwijking, zoals o.a. Triple X. Unique, Rare Chromosome Disorder Support Group Tel. 00-44-1883-330766 E-mailadres:info@rarechromo.org Website:www.rarechromo.org Bron: Triple X, an information sheet to be given to parents and families Deze informatie is afkomstig van diverse bronnen, waaronder het werk van Dr. Shirley Ratcliffe. Dank gaat ook uit naar het Kennedy-Galton Centre. Hyperlinks: www.guysandstthomas.nhs.uk |