Bérénice kreeg haar diagnose kort na haar geboorte. Ze woont in Franstalig België. Haar moeder Karin is Nederlandse, zij schreef dit verhaal in 2004.
Geboorte en diagnose
Bérénice is in 1991 probleemloos geboren. De kinderarts kwam pas drie dagen later langs om ons te zeggen dat zij waarschijnlijk trisomie 21 (Down Syndroom) had, omdat ze er als een mongooltje eruit zag. Het was natuurlijk een schok. Toen de specialist langskwam om een bloedonderzoek te doen, zei hij al dat er zo te zien niets aan onze dochter mankeerde. Het is wel zo dat mijn moeder Indische is, vandaar dat Bérénice zo eruit zag. Later, toen we de uitslag kregen van haar bloedonderzoek, bleek dat ze trisomie X had, dus het is heel toevallig dat we het te weten kwamen. Alle dokters die we zagen zeiden dat we dit opzij moesten zetten, het was niet erg, Bérénice was gezond. Ik heb een broer die hartchirurg is en de andere is bioloog, dus heb ik wat meer inlichtingen gekregen.
Opgroeien en school
Het opgroeien was geen probleem, wel had en heeft ze nog steeds twee linker handen. Verder is Bérénice erg lang, ze is nu al 1.85 m, maar ik ben 1.87 m en mijn man is 1.93 m (lange mensen in beide families). Toen ze overstapte naar de eerste basis school (6 jaar) zag haar leraar wel dat ze een groot probleem had met het rekenen. Vanaf die dag moest ze geholpen worden tot nu toe. Er was toen ook sprake van dat ze naar een speciale school moest gaan voor licht verstandelijk gehandicapte kinderen. Mijn man en ik hebben ervoor gevochten dat ze op de normale school kon blijven. Dat is ons gelukt en nu gaat ze over naar de middelbare school, ze zit namelijk met haar broer van 14 jaar op de Internationale Belgische school van de N.A.T.O (sinds 4 jaar), dat is natuurlijk ook buitengewoon en kinderen leren daar ook talen.
Bijzonderheden
Bij Bérénice’s ontwikkeling toen ze klein was niets speciaals, ze was op tijd zindelijk (2 jaar oud), want met 2½ jaar kunnen ze hier in België naar de peuterschool en dan moeten de kinderen zindelijk zijn, liep met 13 maanden, sprak ook zeer vroeg, maar een ding was vreemd, ze viel vaak, ze struikelde over haar voeten en waarom? Joost mag het weten. Dan lag ze weer op de grond, huilend met een open lip (dat gebeurde tot ze 7 werd). Nu kan ze behoorlijk goed paardrijden en skiën, maar opeens vraagt ze nu “Mama, wanneer is onze hond Sangha geboren, dit jaar 2004 of verleden jaar 2003?” Onze pup is 4 maanden oud en dat weet ze. Eigenaardig, vinden jullie niet? Nu zegt ze ook “Over 5 weken gaan we weer naar school“, Heeft ze wel een idee wat die tijd betekent? Daar ben ik niet van overtuigd! 35 nachten slapen? Ze weet nu wel dat Nederland niet in België ligt maar wel ten noorden, (op de kaart) maar in werkelijkheid? Hoe ver is het rijden en kan je er te voet naar toe gaan? Zien jullie wat ik bedoel? Bérénice is 12 jaar, gaat naar de middelbare school.
Extra hulp vragen
Volgende week ga ik met haar naar een logopedist om te kijken hoe we haar nog kunnen helpen. Ik ga met haar naar een logopedist in verband met haar problemen met rekenen (in het Frans: dyscalculie), met de tijden en de ruimte waarin ze zich ontwikkelt. Dit zijn XXX problemen, lichte achterstand met leren in het geval van onze dochter, belangrijk te weten waarom, anders zou je denken dat zo’n kind “lui” is. En ook daarom kom je terecht bij een logopedist of als ze nog klein zijn bij een kinesitherapeute die psychomotorische oefeningen met het kind doet.
Mijn achtergrond
Ik ben Nederlandse, maar woon al 39 jaar in België, ik ben 45 jaar en werk als docent op een hoge opleiding, we wonen in de provincie Henegouwen bij MONS. Hier spreekt men alleen maar Frans. Mijn man Benoit is aannemer en studeert ook nog voor een hogere opleiding (uitleggen wat is voor mij moeilijk). We hebben twee kinderen en drie honden. Bérénice rijdt paard, dat is haar hobby Franstalig informatie XXX Verder, voor wie er in geïnteresseerd is, heb ik nog veel informatie in het Frans over trisomie X. We hebben ook wat ervaring met trisomie X, omdat Bérénice al 12 is. Mijn oom is kinderpsycholoog geweest in Nederland en nu gepensioneerd, hij heeft ons altijd gerustgesteld. Ook zijn we naar de “neuropediatre” kinderarts voor het hoofd geweest en als je dan in de wachtkamer zit en je ziet daar kleintjes met epilepsie of dergelijke andere afwijkingen, dan denk je al “wat doe ik hier met mijn gezonde kind?”.
Aandacht en liefde
Het belangrijkste is te weten dat er meerdere vormen “intelligenties” zijn, het ene kind is meer artistiek de andere houd meer van wiskunde. Een goed gekozen opleiding is belangrijk en weten dat je dochter XXX heeft is heel belangrijk, want zo kunnen ouders en leerkracht ze helpen. Als een XXX meisje in een goed milieu (ook cultureel) met aandacht en liefde opgroeit, dan wordt ze ook goed zelfstandig met een baan die ze leuk vindt. Laat deze kinderen veel lezen, laat ze zo veel mogelijk meehelpen in huis, laat ze sport doen. Ik maak me niet druk over Bérénice’s toekomst.
Vervolg in 2005
Het is een drukke en moeilijke periode voor ons allemaal op dit moment. Binnenkort krijgen Bérénice en haar broertje Charles uitslag over de vorderingen op school. Die spanning is voor Bérénice zodanig dat ze er bijna niet meer van slaapt. Ze zit in het eerste jaar van het hoger onderwijs maar deze uitslag zal ook bepalend zijn of ze op deze school mag blijven. Omdat Bérénice het de laatste tijd al wat moeilijk heeft hebben we voor haar psychologische ondersteuning ingeschakeld. Eind deze maand zal daar ook een evaluatie over plaatsvinden. Bérénice heeft het zo naar haar zin op deze school en wil dan ook graag blijven. Ze krijgt goede begeleiding van haar leerkracht die ook op de hoogte is van haar Triple X syndroom. Ze krijgt bijles in Wiskunde en ook wij hebben de laatste weken veel met haar gestudeerd. We hebben er wel vertrouwen in dat ze dit jaar zal halen maar volgend jaar zal ongetwijfeld veel moeilijker worden.
Rijper en niet te lang
Ik heb ook ooit in een artikel gelezen dat het middelbaar onderwijs bij triple X meisjes veelal de nodige moeite kost. Het ziet er naar uit dat ze wel rijper geworden is. Ze is nu 13 jaar en 1m 83 lang. Wel is ze gestopt met groeien. Gelukkig wordt ze niet zolang als ik: 1m 87. Ze is nooit gepest vanwege haar lengte maar misschien is dat ook vanwege de verscheidenheid in ras, lengte en gewicht bij de studenten op deze (internationale) school. Op een andere school in deze streek zal dat meer opvallen.
Geslaagd !
Terwijl deze “update” in de maak was, werd bekend dat zowel Bérénice als haar broer geslaagd zijn voor hun overgangsexamens. Bérénice gaat dus door naar het tweede leerjaar!
En een update in 2009
Ik ben erg trots om jullie mee te laten delen dat Bérénice met de half-finale “TOPMODEL BELGIUM” in mei deel neemt. Ze werd via een casting uitgekozen uit honderden deelnemers. De halve finale is op 14 mei 2009.
Zij is zo blij en nu ziet ze eindelijk dat haar lengte (1.88 mtr) wel leuk is. Ze heeft opeens geen complexen meer en kleed zich een stuk leuker aan. Ze heeft nu tenminste iets meer zelfvertrouwen. Volgende week beginnen we al met foto’s, leren lopen en noem maar op.