Begeleiding en onderzoek
In Nederland is Trixy Expertisecentrum de beste plek voor begeleiding van kinderen. Ook wordt hier veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Ze richten zich vooral op kinderen; volwassenen zijn welkom voor bijvoorbeeld neuropsychologisch onderzoek. Ook hebben ze het Trixy handboek uitgegeven. Voor de medische kant werkt Trixy sinds enkele jaren samen met het LUMC.
Informatieve folders over triple x syndroom zijn te vinden op www.trixyexpertisecentrum.nl
Volwassenen kunnen terecht bij Maarten Otter. Hij is psychiater en heeft meer dan twintig jaar ervaring met vrouwen met triple X. Toen hij in korte tijd meerdere vrouwen met deze diagnose zag, is hij ook onderzoek gaan doen naar triple X-syndroom. Hij heeft ook de Stichting Triple-X in Adults opgericht. Op de website van deze stichting staan eveneens artikelen van zijn eerdere onderzoeken.
Contact via internet
Onze Nederlandstalige contactgroep op Facebook.
Ook is er een Nederlandstalige Whatsapp groep vanaf 18 jaar. “The X Factor” , gerund door en speciaal voor (jonge)dames die zelf het triple x syndroom hebben. Aanmelden kan door ons een bericht te doen via info@triple-x-syndroom.nl
De Engelstalige groep over triple X-syndroom van AXYS
Een andere Engelstalige groep over triple X-syndroom, gestart door een ouder.
Een Engelstalige groep, speciaal voor mensen die zelf de diagnose hebben (niet voor ouders of familieleden). Deze groep is voor 16 jaar en ouder.
Andere nuttige websites
VSOP: patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Erfelijkheid.nl: een pagina van Erfocentrum met informatie over o.a. triple X syndroom.
VKGN: vereniging Klinische Genetica Nederland met een informatiefolder over triple X syndroom
Opvoeden.nl: website van Centrum Jeugd en Gezin (CJG) met informatie over opvoeden en de normale ontwikkeling van kinderen.
Kindengezin: website van Kind&Gezin, vergelijkbaar met CJG en dan in België.
Balansdigitaal: de website van Balans, een organisaties voor ouders van kinderen met ondersteuningsbehoeften bij leren en/of gedrag. Dit linkje gaat naar de kennisbank.
Dyspraxis.be: een Vlaamse website over developmental coordination disorder, de motorische ontwikkelingsproblemen die we ook vaak zien bij triple X syndroom.
Websites van buitenlandse organisaties
NORD is de National Organization for Rare Disorders in de VS. Ze hebben een pagina over triple X syndroom eveneens in het Spaans.
Unique is een Engelse organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomaandoeningen. Zij hebben sinds 2013 een informatiefolder over Triple X syndroom
MedLine Plus geeft medische informatie, de website wordt gemaakt door de NLM, National Library of Medicine, de nationale medische bibliotheek van de VS.
AXYS is een organisatie voor alle mensen met extra X- of Y-chromosomen en organiseert af en toe fysieke bijeenkomsten, symposia en regelmatig Zoom-meetings.(voormalig KS&A)
Chromodiversity is een internationale organisatie, opgericht door een vader van een zoon met Klinefelter (XXY). Ze werken samen met onderzoekers in verschillende landen. Jessica was ambassadeur van deze organisatie. Op de website staat vooral informatie voor ouders van jongere kinderen over verschillende geslacht chromosomale aandoeningen.
Ervaringsverhalen
Diana Divera heeft een eigen website waarop ze haar ervaringen deelt. Via deze website zijn ook haar boeken te vinden. De adviezen in de boeken zijn gebaseerd op Diana’s ervaringen.