Geschiedenis
De contactgroep Triple X syndroom is gestart in 2004. Thea Slofstra en Ida Bakker zijn beiden moeder van een dochter met een extra X-chromosoom en hebben elkaar in het voorjaar van 2004 via een erfelijkheidsforum ontmoet. Er was toen nog geen toegankelijke informatie te vinden op internet en zeker niet in het Nederlands. Daarom besloten Thea en Ida zelf te zorgen voor goede toegankelijke informatie. Jessica kreeg als volwassene haar diagnose en sloot zich aan bij de contactgroep.
Thea
Ik ben Thea Slofstra, geboren in 1958. Ik ben de trotse moeder van 2 zoons en 1 dochter. De oudste, Patrick (1995), is verstandelijk gehandicapt zonder aanwijsbare oorzaak en kan niet praten. Hij woont thuis. De middelste, Richard, is overleden na 31 weken zwangerschap en de jongste, Lizzy (1998), heeft het Triple X-syndroom en woont ook nog thuis. Ik werk 5 dagen in de week als telefoniste/ receptioniste/administratief medewerkster. Met het opzetten van de Triple X contactgroep, de website, het informatiemateriaal enz. probeer ik samen met Ida de informatie over het triple X-syndroom beter bereikbaar te maken en de mogelijkheden tot onderling contact te vergroten.
Ida
Ik ben Ida Bakker, geboren in 1964, getrouwd en moeder van 2 kinderen. Mijn dochter Freya, geboren in 1998, heeft het triple X-syndroom. Ze kreeg de diagnose 5 weken na haar geboorte. Ik werk parttime als verpleegkundige. Informatievoorziening over dit onbekende syndroom voorziet nog steeds en steeds meer in een behoefte. Vandaar dat ik me zo lang mogelijk wil blijven inzetten om dit syndroom onder de aandacht te brengen en te behouden.
Jessica
Ik ben Jessica, geboren in 1972, en ik kreeg in 2013 mijn diagnose. Ik heb een mozaïekvorm van triple X, met daarbij ook gewone cellen (46,XX) en cellen met het syndroom van Turner (45,X). Het toegankelijk maken van medische wetenschappelijke informatie was mijn vak. Nu zet ik me onder andere in als medebeheerder van de Facebookgroep en webmaster voor de contactgroep.
Wat doet de contactgroep?
Ons doel is mensen die met Triple X syndroom te maken hebben, met elkaar in contact te brengen. Ook willen we zorgen voor betrouwbare en begrijpelijke informatie over triple X syndroom.
De contactgroep verzorgt deze website.
De contactgroep heeft een Facebookgroep. Het is een besloten groep: mensen kunnen zien wie er lid is maar niet lezen wat er in de groep wordt geschreven.
De contactgroep organiseert contactdagen. Deze worden ongeveer om het jaar gehouden ergens centraal in Nederland. De laatste contactdag was in maart 2024. Verslagen van contactdagen staan op een eigen pagina.
De contactgroep heeft contact met behandelaars en onderzoekers in Nederland en buiten Nederland. Ook hebben we contact met andere groepen die zich bezighouden met X- en Y chromosoomvariaties.
De contactgroep is een netwerkgroep. We zijn geen stichting of vereniging.
Ervaringsverhalen gevraagd
Op deze website staan ervaringsverhalen van ouders en mensen met Triple X syndroom. Nieuwe verhalen zijn altijd welkom. We helpen je ook graag met het schrijven, als je dat wilt. Op deze manier kunnen we laten zien hoe het leven met triple X syndroom eruit ziet. Dat is belangrijk voor (aanstaande) ouders en andere mensen die voor het eerst horen van deze aandoening.