Geschiedenis
De contactgroep Triple X syndroom is gestart in 2004. Thea Slofstra en Ida Bakker zijn beiden moeder van een dochter met een extra X-chromosoom en hebben elkaar in het voorjaar van 2004 via een erfelijkheidsforum ontmoet. Er was toen nog geen toegankelijke informatie te vinden op internet en zeker niet in het Nederlands. Daarom besloten Thea en Ida daar zelf voor te zorgen. Er kwam een website, contacten met medici kwam van de grond, artikelen werden verzameld en vertaald en contacten met andere ouders/dames resulteerden in ervaringsverhalen. Het eerste Nederlandstalige artikel werd in 2005 geschreven en gepubliceerd in Patiëntcare en werd onderdeel in het handboek Klinische Genetica.
In 2007 werd de eerste Nederlandse folder over het triple x syndroom ontworpen en gepubliceerd.
In de jaren erna werd contact met (buitenlandse) organisaties gelegd, contactdagen georganiseerd en via de website werden nieuwsbrieven verstuurd met informatie over laatste ontwikkelingen. In al deze jaren kwamen onderzoeken op gang en werden vele artikelen geschreven. Inmiddels is er een verscheidenheid aan wetenschappelijke informatie toegankelijk geworden.
De website had tot 2024 informatie in 4 talen beschikbaar. Sinds de vernieuwing is besloten dit te beperken tot alleen een Nederlandstalige website.
Thea
Ik ben Thea Slofstra, geboren in 1958. Ik ben de trotse moeder van 2 zoons en 1 dochter. De oudste, Patrick (1995), is verstandelijk gehandicapt door de unieke chromosoomvariatie 3P26.1-p25.3 triplicatie en kan niet praten. Hij woont thuis. De middelste, Richard, is overleden na 31 weken zwangerschap en de jongste, Lizzy (1998), heeft het Triple X-syndroom en woont sinds 2026 op haarzelf. Ik werkte 5 dagen in de week als telefoniste/ receptioniste/administratief medewerkster en ben inmiddels met pensioen maar nog steeds actief met vrijwilligerswerk. Met het beheren van de Triple X contactgroep, de website, het informatiemateriaal enz. probeer ik samen met Ida de informatie over het triple X-syndroom beter bereikbaar te maken en de mogelijkheden tot onderling contact te vergroten.
Ida
Ik ben Ida Bakker, geboren in 1964, getrouwd en moeder van 2 kinderen. Mijn dochter Freya, geboren in 1998, heeft het triple X-syndroom. Zij woont sinds 2022 op haarzelf. Ze kreeg de diagnose 5 weken na haar geboorte. Ik werk parttime als verpleegkundige. Informatievoorziening over dit onbekende syndroom voorziet nog steeds en steeds meer in een behoefte. Het streven blijft om meer kennis te vergaren en te verspreiden. Vandaar dat ik me, samen met Thea, zo lang mogelijk wil blijven inzetten om dit syndroom onder de aandacht te brengen en te behouden.
Jessica
Ik ben Jessica, geboren in 1972, en ik kreeg in 2013 mijn diagnose. Ik heb een mozaïekvorm van triple X, met daarbij ook gewone cellen (46,XX) en cellen met het syndroom van Turner (45,X). Het toegankelijk maken van medische wetenschappelijke informatie was mijn vak. Nu zet ik me onder andere in als medebeheerder van de Facebookgroep en webmaster voor de contactgroep.
Jessica is ons op 10 mei 2026 ontvallen. Uit respect laten wij bovenstaande tekst staan.
Wat doet de contactgroep?
Ons doel is mensen die met Triple X syndroom te maken hebben, met elkaar in contact te brengen. Ook willen we zorgen voor betrouwbare en begrijpelijke informatie over triple X syndroom.
De contactgroep verzorgt deze website.
De contactgroep heeft een Facebookgroep. Het is een besloten groep: mensen kunnen zien wie er lid is maar niet lezen wat er in de groep wordt geschreven.
De contactgroep organiseert contactdagen. Deze worden ongeveer eens in de 2 jaar gehouden ergens centraal in Nederland. De laatste contactdag was in juni 2026. Verslagen van contactdagen staan op een eigen pagina.
De contactgroep heeft contact met behandelaars en onderzoekers in Nederland en buiten Nederland. Ook hebben we contact met andere groepen die zich bezighouden met X- en Y chromosoomvariaties.
De contactgroep is een netwerkgroep. We zijn geen stichting of vereniging.
Ervaringsverhalen gevraagd
Op deze website staan ervaringsverhalen van ouders en mensen met Triple X syndroom. Nieuwe verhalen zijn altijd welkom. We helpen je ook graag met het schrijven, als je dat wilt. Op deze manier kunnen we laten zien hoe het leven met triple X syndroom eruit ziet. Dat is belangrijk voor (aanstaande) ouders en andere mensen die voor het eerst horen van deze aandoening.
Wil jij ook je ervaringsverhaal met ons delen voor op de website, mail ons op info@triple-x-syndroom.nl