Christine is geboren in 1967 en woont in Colorado, Verenigde Staten. Het onderzoek waarover ze vertelt, is beschreven in een wetenschappelijk artikel uit 1975 en meerdere artikelen die daarna verschenen. Onze kennis van triple X-syndroom is voor een belangrijk deel gebaseerd op dit onderzoek. Het belangrijkste resultaat is dat het met meisjes en jongvolwassen vrouwen veel beter gaat dan de artsen en onderzoekers in eerste instantie dachten.
Geboorte en diagnose
Vlak na mijn geboorte werd de diagnose triple X-syndroom gesteld in Denver, Colorado, USA. Dr. Robinson’s groep testte elke baby die geboren werd in 3 ziekenhuizen in Denver op geslachtschromosomale afwijkingen. Ik bleek één van de 11 meisjes met XXX te zijn. Mijn vader en moeder kregen te horen “het zou kunnen dat het niets is of dat er iets is – in ieder geval heeft u een meisje met XXX en wij zouden haar graag willen bestuderen”. Mijn moeder werkte vroeger in Engeland als vroedvrouw, dus ze had een medische achtergrond en vond het goed. Omdat we maar met z’n elven waren en de studie duidelijk laat zien dat één van ons hoger onderwijs heeft gevolgd, kunt u mij binnen deze studie gemakkelijk vinden. De studie werd voortgezet tot ik 30 jaar oud was. Kort daarna stierf Dr. Robinson. Ik weet dat men de studie graag had voortgezet, maar de financiering ervan leverde problemen op.
Opgroeien
Zolang ik me kan herinneren weet ik dat ik XXX heb. Maar er is altijd tegen me gezegd dat dat maar een stukje van mij was. En dat we elk jaar naar Dr. Robinson’s kantoor zouden gaan, zodat ze me zouden kunnen bestuderen. Ik weet nog dat ik elk jaar vragenlijsten in moest bullen, dat er IQ-tests en andere psychologische testen werden afgenomen, een slaaptest werd gedaan (en dat is een vreemde herinnering voor mij) waarbij kleine plakkende dingetjes op mijn hoofd werden vastgezet en dat ik dan wakker werd en dat die dan weg waren en ook dat ik mijn jaarlijkse lichamelijke schoolonderzoek daar kreeg. Ik kende geen andere meisjes zoals ik, ik was de enige. Ik herinner me nog wel dat ik zei dat ik zo goed in rekenen was, omdat ik een extra X had. Dan keken ze me verwonderd aan. “Wat is dat, een extra X?”.
Ik kan me herinneren dat ik van jongs af aan naar de andere meisjes gevraagd heb – ze hebben me verteld dat ik de enige was die dat deed. Dus ik veronderstel dat ik een uitzondering binnen de groep was. In veel opzichten trouwens. Ik ben klein, mijn broer en zus zijn langer dan ik ben, maar mijn familieleden zijn gemiddeld gezien niet erg lang. Ik deed het goed op school, behalve als ik er gewoon geen zin in had. Ik presteerde erg slacht als ik mij verveelde. Ik hield van rekenen/wiskunde –nog steeds- en was daar erg goed in. Mijn moeder liet me weten dat ik er niet op hoefde te rekenen dat ik na de middelbare school gratis thuis zou kunnen wonen – dus ik kon maar beter uitvogelen wat ik wilde gaan doen. Dus meldde ik me aan bij 2 universiteiten en koos degene die het verst weg was – ik wou onafhankelijk zijn. Ik ging uit huis toen ik 17 was, omdat ik al jong met school begonnen was. Mijn moeder zei dat ze gek van me werd, omdat mijn broer en zus me al vroeg hadden leren lezen.
Ik heb nooit leerproblemen gehad
Voor zover ik weet heb ik nooit leerproblemen gehad. Ik neem de meeste dingen snel op, ik heb een bijzonder goed geheugen en ik lees veel over allerlei verschillende onderwerpen. Ik kan soms door iets ietwat geobsedeerd raken. Ik geloof niet dat ik ooit spraakproblemen heb gehad, behalve dat men soms tegen me zegt dat ik te snel praat. En als ik zenuwachtig word – als ik in het openbaar moet spreken – struikel ik soms over mijn woorden tot ik op mijn gemak raak. Ik geloof ook niet dat ik psychische/mentale problemen heb. Ik moet moeite doen om slank te blijven, maar dat wijt ik aan het feit dat ik van lekker eten houd. Ik sport regelmatig, maar ik zit een groot deel van de dag achter de computer als ik aan het werk ben. Als ik buitenshuis werk en veel beweeg, heb ik geen gewichtsproblemen. Ik heb een vreemde allergie voor kokosnoten en de vaker voorkomende hooikoorts in het voorjaar – alweer iets dat ik niet link aan XXX. Ik heb altijd geweten dat ik XXX had, maar mijn moeder vertelde me dat dat niet meer voorstelde dan dat ik een supervrouw was en dat ik alles van mijn leven kon maken wat ik wou.
Eerlijk gezegd denk ik niet dat een IQ-test een goede manier is om intelligentie te testen. Ik heb vele ongelooflijk slimme kinderen ontmoet die nog nooit in de stad zijn geweest en die je dus niet kunt vertellen wat stoplichten zijn en andere dingen die heel gewoon zijn voor stadse mensen. Daarom zouden deze kinderen waarschijnlijk laag scoren bij een gewone IQ-test. Maar ze kunnen wel precies vertellen hoe je een goede os voor de markt fokt of hoe je een prikkeldraadomheining repareert of hoe je irrigatiesloten graaft zodat het water altijd over lager gelegen vlak land stroomt. Dat soort dingen komt bij een IQ-test niet aan de orde.
Mijn moeder leerde ons veel
Ik heb een geweldige jeugd gehad. Ik ben door mijn moeder opgevoed in Boulder, Colorado (mijn vader verliet ons toen ik 7 was). Zij gaf ons geweldige ervaringen mee, leerde ons dat we moesten werken om de kost te verdienen, hoe we er het beste van konden maken als iets niet goed ging, hoe we liefdevol met elkaar om moesten gaan en ze leerde me dat er een verschil is tussen de Engelse en de Amerikaanse taal (omdat veel woorden anders gespeld worden). Mijn moeder woont nog steeds in het huis dat mijn vader en zij kochten toen ik 4 was. Mijn vader is in 1992 aan kanker overleden, maar toen hij nog leefde woonde hij maar 45 kilometer verderop, dus we zagen hem nog regelmatig. Mijn zus is een wereldreiziger (ze woonde in Guatemala, Mexico, Spanje en Tsjechië), maar woont nu in Colorado, waar ze een bedrijf heeft dat documentaires maakt. Ze is afgestudeerd aan de filmacademie. Ze spreekt meerdere talen, waaronder vloeiend Spaans. Ze is ongelooflijk intelligent! Mijn broer en zijn vrouw wonen in San Diego en ook hij heeft een eigen bedrijf, is ook heel erg succesvol. Wij hebben geen van allen kinderen.
Mijn leven nu
Mijn man en ik wonen in een heel klein stadje in West Colorado, Norwood. We wonen zo’n 50 kilometer van het wereldbekende ski-oord Telluride en zo’n 160 kilometer van Moab, Utah, beroemd om zijn bijzondere rotsformaties. Wij runnen het familiebedrijf dat mijn man’s ouders in 1947 zijn beginnen en vinden het heel fijn om samen te werken. Ik ben afgestudeerd in “Business” met wiskunde als bijvak. Ik werk als financieel coach en leer mensen hoe ze met geld om kunnen gaan. Mijn hobby is fotograferen. Dus we hebben genoeg te doen. We hebben nooit heel hard geprobeerd kinderen te krijgen, we hebben het aan het toeval overgelaten en nu ik 39 ben weet ik niet of we nog kinderen zouden moeten krijgen. Mijn man is 53, wat ons ervan weerhoudt IVF of iets dergelijks te proberen. We reizen graag en hebben genoeg familie om ons heen.
Lezen over andere mensen met triple X-syndroom
Verder ben ik wel geraakt door wat ik op sommige XXX websites heb gelezen, van verschrikkelijke tot intrigerende zaken. Ik heb me vroeger nooit gerealiseerd dat XXX problemen kon veroorzaken. Ik heb altijd gedacht dat het prima met me gaat. Ongeveer een jaar geleden sprak ik met een vriendin, wiens dochter een chromosoomafwijking heeft en ik vertelde haar dat ik XXX heb. Zij vroeg me wat dat betekent. Ik antwoordde toen “niets”, ik geloof niet dat ik er iets van merk. Maar ik begon toch te zoeken en vond een aantal XXX websites en de studie van Dr. Robinson. Tot dan had ik er geen idee van dat ik de enige in de Robinson groep was die gestudeerd had. Als ik zeg dat ik verschrikkelijke dingen las, bedoel ik dat ik las dat sommige moeders omwille van XXX nog steeds te horen krijgen dat ze hun zwangerschap maar beter kunnen afbreken. WAT? WACHT EENS? Ik ben 39, ik ben niet jong gestorven, ik heb geen leer- of psychische problemen, WAAROM zou je om zo’n stomme reden je zwangerschap afbreken? Toen las ik verder… Ik had er geen idee van dat anderen wel problemen hebben. Ik was dus naïef. Maar wat als je het volgende probleemloze kind krijgt? Vanzelfsprekend heb ik gemengde gevoelens – iedereen wil immers een normaal, gezond kind – dat kan ik niemand verwijten. Maar er ligt niets vast in het leven.
Ik ben niet zo actief op social media, ook niet in mijn eigen bedrijf. Ik heb over mijn diagnose niet echt regelmatig contact met anderen. Van praten over alledaagse dingen raak ik snel verveeld. Maar als mijn leven en mijn ervaringen op de een of andere manier iemand anders kunnen helpen, dan graag.
Nou, dat was het wel, in een notendop. Laat me maar weten als er andere vragen zijn.
Vriendelijke groeten,
Christine