Diana woont in Nederland. Ze kreeg de diagnose Triple-X Syndroom in 2010. Zoals ze zelf schrijft: “Er is een wereld voor me open gegaan nu ik weet dat er een medische oorzaak is voor veel wat ik in mijn leven mee-/doormaak!” Hieronder staat haar verhaal, geschreven in 2018. Meer over Diana is te vinden op haar eigen website: MijnextraX.
Diagnose in 2010
In juni 2010 begon ik aan mijn eerste ervaringsverhaal voor deze site. Nu, in 2018, vind ik dat het tijd is voor een geheel nieuw verhaal, een kortere versie. Ik ben tenslotte auteur van meerdere boeken over mijn persoonlijke ervaringen. Daarom verwijs ik naar mijn boeken en websites, voor meer informatie. Bij mij werd de diagnose gesteld toen ik 39 jaar was. Er werd gezocht naar een oorzaak voor meerdere miskramen maar die werd niet gevonden. Bij toeval zag de Klinische Geneticus het 3e X-chromosoom. Deze werd gevonden in alle 30 geteste cellen, zo is mij verteld.
Herkenbare symptomen
Voor mij was het voornamelijk een openbaring dat ik eindelijk wist waar de vele strijd vandaan kwam. De symptomen waarin ik mezelf herken (welke ik vond op internet, alsook die waarvan de artsen nog niet kunnen achterhalen waar het vandaan komt) zijn: allergie-gevoelig, behoefte aan bevestiging, emotioneel kwetsbaar, focus-verlies/paniek-aanvallen, gevoelig voor bloedarmoede, hormonale klachten, kraakbeen-overgevoeligheid, laag zelfbeeld, lage rugklachten/aanleg voor Scoliose, lage spierspanning, langer dan de meeste klasgenoten, menstruatiestoornissen, moeite met groepen, moeite met relativeren, moeite met tempo sport, neutrale gezichtsuitdrukking/vooruit staande kaak, niet goed kunnen uiten, psychosomatische klachten/neiging tot hyperventileren, sensorische gevoeligheid, slecht gebit, slecht in soepel navertellen, snel moe, stress-overgevoeligheid, verstoorde motoriek, zorgzaam karakter.
Auteur van 5 boeken over de diagnose
Ik ben altijd al een verteller geweest en schreef altijd graag verhalen. Sinds mijn diagnose in 2010 kon ik alles wat ik ooit geschreven had eindelijk samenvatten in 5 boeken over de diagnose triple X-syndroom. Andere boeken die ik heb uitgegeven zijn gedichtenbundels en nog een ander ervaringsverhaal. Mijn diagnose werd erkend door de uitkeringsinstantie en ik veranderde mijn pseudoniem in een naam die beter bij mij paste dan die ik ooit verzonnen had. Dankzij het opschrijven van mijn verhaal leerde ik mezelf steeds beter kennen en kon ik een heleboel anderen helpen die tegen dezelfde obstakels aan lopen. Alle 5 boeken over het triple X-syndroom zijn ook vertaald naar het Engels. Ik schreef 2 boeken voor volwassenen en 3 boeken voor kinderen.
Aanvulling van de webmaster: de boeken zijn te vinden via de website van Diana. De inhoud is gebaseerd op haar ervaringen.
Ondersteuning in het dagelijks leven
Uiteindelijk kreeg ik 5 miskramen en heb in zowel 2011 als in 2015 een operatie ondergaan aan mijn baarmoeder. Sinds maart 2017 woon ik alleen met mijn hond, na bijna 8 jaar heb ik zelf de relatie beëindigd met Chris die in bijna al mijn boeken voorkomt. Veel dingen vind ik het liefst zelf uit, en onderneem ook graag alleen wat ik leuk vind. Desondanks heb ik op het gebied van administratie en financiën moeite om mijn zaken op orde te houden. Sinds oktober 2017 krijg ik thuisbegeleiding van Evean en sinds september 2017 regelt een Bewindvoerder mijn financiële administratie, waaronder een schuldenregeling. Op de achtergrond zijn mijn lieve vrienden en vriendinnen aldoor een grote rol blijven spelen.
Uitkering en werk
Van mei 2010 tot februari 2018 ontving ik van het UWV een WIA-uitkering, door de diagnose triple X-syndroom werd ik 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Inmiddels had ik er wel ruim 20 jaar administratief werk op zitten en in het voorlaatste jaar deed ik ook nog huishoudelijk werk bij mensen thuis. In 1998 behaalde ik, na 7 keer examen doen, mijn rijbewijs. Sinds 2013 heb ik een taxipas van de gemeente, omdat ik niet meer zelfstandig met de auto en ook niet met het openbaar vervoer onderweg durf. Sinds januari 2018 loopt er een traject via de sociale werkorganisatie WNK, waar mijn verhaal eindelijk serieus wordt aangenomen. Het lijkt erop dat ook dit hoofdstuk uiteindelijk een positief resultaat gaat opleveren. Ik hou helemaal niet van stilzitten en het zou mooi zijn als ik mijn oude werk (archief) weer zou kunnen oppakken.
Dieren en natuur
Ik heb altijd volop genoten van buiten zijn. Al houd ik meer van herfst en winter dan van de warme zomermaanden. Ik geniet van zowel wandelen als fietsen. Tussen 2007 en 2009 woonde ik bij een melkveehouderij, waar ik dagelijks met de koeien knuffelde en kippen hield. Jarenlang heb ik katten gehad en sinds enkele jaren ook een hond. Ik heb als vrijwilliger gewerkt bij een kinderboerderij en hoop zelf ooit nog eens een groot erf te hebben met een aantal hobbydieren om te verzorgen en te knuffelen. Bij dieren kan en mag ik gewoon mezelf zijn en ik vind het fijn om voor dieren te zorgen. Het geeft me rust om buiten bezig te zijn en de frisse lucht op te snuiven. En wanneer het dan gaat sneeuwen.., ren ik door de sneeuw en kan alleen maar heel hard lachen…
