Diana woont in Nederland. Ze kreeg de diagnose Triple-X Syndroom in 2010. Zoals ze zelf schrijft: “Er is een wereld voor me open gegaan nu ik weet dat er een medische oorzaak is voor veel wat ik in mijn leven mee-/doormaak!” Hieronder staat een nieuwe versie van haar verhaal, geschreven in 2025. Meer over Diana is te vinden op haar eigen website: MijnextraX.
Diagnose in 2010
Sinds de diagnose in 2010 ben ik mijn persoonlijke ervaringen gaan opschrijven en heb intussen meerdere boeken geschreven, zowel in het Nederlands als in het Engels. Informatie hierover staat op mijn website(s). Sinds de laatste update van mijn ervaringsverhaal in 2018 is er weer veel gebeurd. Ik heb momenteel geen eigen dieren meer, ik beheer mijn administratie weer zelfstandig (ben dus uit bewind) en ben mantelzorger geweest voor mijn beide ouders. Hier ben ik zeer dankbaar voor. In mijn laatste boeken schrijf ik hier ook over.
De diagnose werd gesteld na meerdere miskramen, maar werd eigenlijk bij toeval ontdekt. Er werd een onderzoek gedaan naar de mogelijke oorzaak voor de miskramen, maar die werd niet gevonden. Ik heb in totaal 5 miskramen gehad en heb me daarna neergelegd bij mijn kinderwens. Ik heb een andere levensmissie gevonden, waarbij ik al veel mensen heb kunnen helpen, namelijk het schrijven van boeken over het triple X-syndroom.
Omgaan met het triple X-syndroom
In eerste instantie herkende ik veel van de op internet genoemde symptomen en intussen heb ik met heel veel leren omgaan. Ondanks de vele, vaak hevige, ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan, ben ik hier ook weer sterker uitgekomen. Ik ben vooral dankbaar voor wat ik van mijn ouders heb meegekregen: moed, humor en doorzettingsvermogen behouden, en altijd mijn eigen kracht vinden en die gebruiken. Ik heb oa mijn heil gevonden in kleuren, het maakt me rustig en ik kan hierbij mijn gedachten op een rijtje zetten. Ook puzzelen en schrijven helpt me op deze manier.
Waar ik helaas steeds tegenaan loop is dat er zo weinig over het triple X-syndroom bekend is. Vooral in de medische wereld. Ik heb zelf veel last van gewrichtsklachten, sommige blijven aanhouden en andere worden steeds heviger. Ik heb voornamelijk last van mijn knieën en mijn nek. Ik draag veel braces en ben, o.a. vanwege (plotselinge) duizeligheidsklachten, afhankelijk van een rollator. Ik sta onder behandeling bij een orthopeed en normaal gesproken zou ik geopereerd kunnen worden aan mijn knieën, werd mij verteld. Maar omdat er zo weinig bekend is over (de uitwerking van) het triple X-syndroom, durft men de operatie niet aan. Het lukt mij al heel lange tijd niet meer om te fietsen/kracht te zetten met mijn knieën en ooit hoop ik dat wel weer te kunnen, want het scheelt toch in afhankelijk zijn. Ik hield altijd erg van fietsen. Gelukkig heb ik een pas voor een deeltaxi, waardoor ik zelfstandig op pad kan.
Tijdsbesteding
Inmiddels heb ik me meerdere keren aangemeld bij instanties voor werk, maar ik “mankeer teveel”. Ik word geadviseerd om zelf (vrijwilligers)werk te vinden en als ik dat een jaar volhoud, dan kan ik nog eens langskomen voor eventuele begeleiding. Hier zie ik al een te hoge drempel. Ik ga zo iets nieuws aan maar vind het lastig om het aan/vol te houden. Ondanks dat heb ik wel de mantelzorg voor mijn ouders en de zorg voor mijn huisdieren volgehouden. Gelukkig vermaak ik me prima en ook elke dag weet ik genoeg te doen. Ik red het om mijn eigen huis netjes te houden en als ik het echt niet red, kan ik mijn beste vrienden om hulp vragen.