Freya kreeg haar diagnose kort na de geboorte. Ze gaat naar de basisschool en woont in Nederland. Het verhaal van Freya is geschreven door haar moeder Ida in 2005.
Geboorte en diagnose
Onze dochter Freya heeft triple X en over haar gaat mijn verhaal. Freya werd geboren na een vlotte bevalling maar omdat de verloskundige een paar kenmerken dacht te zien van het syndroom van Down hebben wij chromosomenonderzoek laten doen. De trisomie 21 werd daardoor uitgesloten maar toevalligerwijs kwam wel aan het licht dat zij een extra geslachtschromosoom heeft. De kinderarts kon ons eigenlijk niet echt veel informatie bieden, wel dat het 1:1000 meisjes voorkomt en zich wat ontwikkelingsachterstand met leren kon voordoen. Op dat moment heeft het feit ons eigenlijk nooit veel onrust gegeven, tenslotte zagen wij dagelijks dat zij een heel normale baby was en hadden wij ook geen aanleiding om ons ergens zorgen over te maken. Het vervolggesprek wat wij hadden met een klinisch-geneticus bracht eigenlijk nog meer geruststelling; Ze zou langer worden als gemiddeld, ze kon wat spraak-taalproblemen ontwikkelen en er zouden zich gedragsproblemen kunnen voordoen. Een stimulerende, stabiele omgeving was hiervoor van positieve invloed en groot belang. Nou hebben wij sowieso de instelling van het probleem aanpakken als het zich voordoet en dit waren zeker geen onoverkomelijke problemen. Weinig aanleiding dus om de toekomst niet rooskleurig tegemoet te zien.
Baby- en peutertijd
Als baby Freya was een rustige, blije baby en huilde nooit zonder een echte aanleiding. Ze heeft gedurende het eerste half jaar een spreidbroek moeten dragen vanwege een foutieve bekkenkanteling, zelfs dat maakte haar niet minder vrolijk. Haar ontwikkeling verliep zoals gemiddeld: omrollen rond het halve jaar, los zitten met 8-9 maanden, stond ruim een maand later en met 13,5 maanden deed ze haar eerste zelfstandige pasjes. Sinds dat moment is het ook klimmer, altijd overal op willen staan en aan willen hangen. De fijnste details wist ze van de grond te rapen wat voor ons het bewijs was dat er aan de fijne zowel als de grove motoriek niet veel zou mankeren. Brabbelen deed ze veel maar de echte woorden lieten langer op zich wachten. De peutertijd doorliep ze met wat meer moeite om zich ”los te weken”. Vreemde mensen deden haar meer in haar schulp kruipen en als ze tegen haar begonnen te praten zou ze het liefst in mij gekropen zijn. De peuterschool met 2 jaar was dan ook geen succes wat overigens 9 maanden later toch beter ging en waar ze dan ook vreselijk van genoten heeft. Spelen met andere kinderen en dan het liefst met jongere dan zij s nu nog favoriet. Met het maken van contacten had en heeft ze nu nog geen enkel probleem. Freya is erg gecharmeerd van baby’s en peuters en kan zich hier heel moederlijk over ontfermen. Daarnaast kan ze zich ook uren vermaken met haar poppen, kinderwagen en knutselt graag. Bovendien is ze een echt buitenkind en mag graag fietsen, trekkeren en steppen.
Iets meer tijd voor praten en zindelijk worden
Rond het 3e levensjaar begon ze woorden te koppelen maar viel toch vaak in haar oude handicap om bepaalde letters te vervangen voor een andere. Ze wist ook dat door alleen klanken en gebaren te gebruiken, ze ook veel dingen gedaan kreeg dus hoefde ze niet zo nodig haar best te doen. Het consultatiebureau vond het echter nooit verontrustend genoeg, zeker niet om nu al met logopedie te starten. Door haar alleen te verbeteren op de woorden die ze niet goed uitsprak heeft deze achterstand zich spontaan hersteld met 3,5 jaar. Zindelijkheidstraining heeft de nodige tijd en stress gekost. Wat ze niet in het hoofd had ging gewoon niet gebeuren. Vertaal het als eigenwijsheid, wat een veel voorkomende karaktertrek is. Drie maanden voor ze naar de basisschool ging plaste ze op de WC en was ze dag en nacht droog. Het “ontlasten” duurde zelfs tot 4,5 jaar eer ze dat op het toilet deed. Gezien ze dat op vaste tijden deed gaf dat op school geen problemen. Tijdens dit hele proces heb ik wel geleerd dat Freya een meisje is dat niet gepusht wil worden maar zo haar eigen tempo heeft om zich dingen eigen te maken. ”Pushen” gaf haar ook de macht in handen om het juist niet te doen. Maar zelfs dat is een normaal patroon in de ontwikkeling van een kind van 4 jaar.
Basischool
Gezien de problematiek op de peuterspeelzaal was ik als moeder overal op voorbereid maar toen ze zonder moeite op haar stoeltje ging zitten en de tweede dag tegen me zei: ”Je hoeft niet te zwaaien en ik hoef ook geen kus meer”, was ik toch aardig verbaasd over zoveel zelfstandigheid. Ik geloof dat dat mij meer moeite heeft gekost dan haar. Vanaf dat moment ging en gaat ze met ontzettend veel plezier naar school. Wel heeft ze moeite met groepsactiviteiten en in de belangstelling staan, wat te maken heeft met verlegenheid/ faalangst maar hoeveel kinderen zonder Triple-X hebben dat niet? Op school en bij andere mensen thuis is ze een lief, bescheiden meisje maar op eigen terrein kan ze veel en vaak de baas spelen.
Emoties
Haar uitingen van emoties kunnen soms, gerelateerd aan de reden daarvan, wat extremer zijn wat betekent dat ze vaak kan gillen, schoppen en slaan of overdreven huilen maar in de praktijk werkt het veelal het beste door daar geen aandacht aan te besteden. Dat betekent niet dat ze niet aangesproken wordt op de dingen waarmee ze een ander pijn kan doen. Echter dit gedrag komt vaak alleen thuis ter sprake en is ze erg knuffelig en genegen als ze weet dat ze iets fout heeft gedaan. Voor wat haar prestaties op school betreft is er geen reden om te denken dat ze achterstanden heeft. Het bovenstaande verhaal geeft weer dat haar ontwikkeling niet specifiek anders is dan dat van een meisje zonder triple X. Garanties krijg je niet, ook niet bij ieder ander kind maar gezien haar ontwikkeling tot dusver maken wij ons hierover geen zorgen.
Contact met andere ouders
De reden waarom wij het zo belangrijk vinden om ons verhaal te vertellen is omdat er op deze manier meer voorstellingsvermogen komt bij de verhalen over het triple X-syndroom. Daarom is het contact tussen ouders onderling ook zo belangrijk. Ik ben erg blij dat ik op deze manier in contact ben gekomen met Thea en dat daardoor deze website tot stand is gekomen. Ik hoop dan ook van harte dat het voor alle lezers, of je nu ouder/familie wordt dan wel bent van een meisje met het triple X-syndroom of misschien zelf net gehoord hebt dat je dit syndroom hebt, een positieve bijdrage levert. Freya is zelf nu nog wat te jong om dit allemaal te bevatten maar als de tijd rijp is heeft ook zij recht op informatie. Wat is er dan beter dan de wetenschap dat je er als ouder alles aan gedaan hebt om dit voor haar veilig te stellen.
Met vriendelijke groeten,
Ida Bakker, Trotse moeder van een triple X-dochter
Update eind 2004
Freya zit nu in groep 2 van de basisschool en kan het nog steeds zonder extra ondersteuning redden. Ze is één van de langere kinderen in de klas. Net als in groep 1 hebben wij haar juf pas na enkele maanden verteld van haar extra X-chromosoom. Dit om te voorkomen dat ze haar “met andere ogen” gaan observeren. Wij hebben/hadden meer behoefte aan een objectieve beoordeling als uitgangspunt. Inmiddels zijn de betreffende leerkrachten uitgebreid op de hoogte en belangrijk is wel dat ze haar ook kunnen begeleiden en stimuleren t.a.v. haar sociaal-emotionele ontwikkeling. Buiten haar rustige, bescheiden en verlegen aanwezigheid in de klas zijn er tot nu toe geen ‘echte’ problemen gesignaleerd. Door middel van de opdrachten/werkjes die ze moet maken op school is (nog) geen achterstand opgemerkt.
In de eerste weken van het nieuwe schooljaar heeft het Freya wel meer moeite gekost om haar draai te vinden in de klas. Dit kwam mede omdat het een compleet nieuw samengestelde groep kinderen is en voor Freya herkenning en vertrouwdheid toch houvast biedt. In die eerste weken durfde ze ook geen nieuwe kinderen uit te nodigen om thuis te komen spelen en ging ze ook niet mee met de nieuwe klasgenootjes. Zelf hebben wij daar ook geen druk op uitgeoefend. Onze ervaring is immers dat pushen bij haar averechts werkt. Ze geeft zelf wel aan wanneer ze er klaar voor is. Het is nu zelfs zo dat ze tussen de middag op school of bij iemand thuis gaat eten of er komt een vriendinnetje met ons mee en vervolgens kan er dan ’s middags na school wel weer een ander klasgenootje mee te spelen.
Korte termijngeheugen
Freya gaat elke dag met veel plezier naar school. Haar activiteiten op school/van de dag laat ik haar zoveel mogelijk zelf vertellen omdat daaruit vaak blijkt dat ze soms moeite heeft met haar korte termijn geheugen. Als ze vol enthousiasme iets na wil vertellen blokkeert dit haar in haar verhaal en kan ze nog wel eens haar fantasie gebruiken om de ontbrekende details invulling te geven of moet ze toegeven dat ze het niet meer weet. Op dit moment kan ze tijdsbegrippen als gisteren-vandaag-morgen-vanmiddag-vanavond etc. nog steeds niet uit elkaar houden. Ook kan ze niet benoemen welke dag van de week het betreft als je er naar vraagt. Net als bij haar spraak/taalachterstand ten tijde van haar derde levensjaar wijzen/verbeteren wij haar op de ‘fouten’ die ze maakt met de doelstelling dat ze die informatie leert vasthouden. Soms heeft dat vele herhalingen nodig.
Gaat het anders dan ze wil?
Freya heeft er vaak moeite mee als een planning/activiteit niet loopt zoals zij het in het hoofd heeft. In gezelschap zal ze altijd huilend reageren en zich nors gaan gedragen. Binnenshuis kan ze al gillend een brutale mond ten toon spreiden, ‘gooit’ zich luid huilend in de hoek van de bank of (dreigt te gooien) gooit met voorwerpen door de kamer. Zodra haar aandacht weer op iets anders gevestigd is, is de bui ook weer over. In de klas en bij andere mensen thuis zal ze zich nooit op de voorgrond zetten maar in de veilige omgeving van thuis kan ze haar mondje goed roeren. Wat dat betreft laat ze zich ook niet vaak imponeren door haar oudere broer.
Hobby’s
Freya is een meisje dat zichzelf heel goed kan vermaken en is daarin niet altijd afhankelijk van andere mensen. Ze is erg gek op spelletjes en met de computer is ze vaak behendiger dan ik. Ze is behulpzaam, redelijk zelfstandig en vrijwel altijd goed gehumeurd. Ze loopt veel te zingen en te dansen door huis. Net als heel veel meisjes is ze gek op roze en op de meidengroep K3. Alle teksten kan ze probleemloos meezingen. Op dit moment is het oefenen van handstand en radslag in de kamer favoriet. Het mooiste is nog dat ze er echt van overtuigd is dat ze het heel goed kan, al komt ze amper met de benen van de vloer. Fietsen is ook een hobby, helemaal nu ze sinds afgelopen zomer zonder zijwieltjes kan fietsen. We waren al een poos bezig haar te stimuleren om het zonder zijwieltjes te gaan proberen. Weer een typisch voorbeeld dat pushen niet helpt. Op een dag zei ze letterlijk: “Ik denk dat ik nu maar zonder die wieltjes ga fietsen”. Zonder enkele oefening vooraf fietst ze dus zonder problemen zo weg, ons met open mond van verbazing achterlatend. Freya zit sinds een half jaar op zwemles. Ze durft nog niet met haar hoofd onder water maar het plezier wat ze erin heeft is het allerbelangrijkst. Al duurt het wat langer, het komt vanzelf. Inmiddels probeert ze wel om zonder bandjes te zwemmen.
Gek op spelletjes
Freya is gek op spelletjes en dat doen we dat ook zoveel mogelijk. Ganzenbord, mens-erger-je-niet, domino en dobbelen werken ook heel goed als voorbereidend rekenen. Kwartetten en memory prikkelen het korte termijn geheugen en sinds kort is Freya bezig met een letterbord. Zo is ze nu spelenderwijs bezig met waar ze straks in groep 3 mee te maken krijgt, namelijk leren lezen, schrijven en rekenen. Bovendien werken spelletjes heel goed om ze weerbaarder te maken tegen verliezen, wat ook vaak een strijd is op deze leeftijd. Goed voorbereid zijn Zo blijkt des te meer dat goed voorbereid zijn als ouders op mogelijke problemen in de ontwikkeling dus ook handgrepen geeft om zoveel mogelijk te stimuleren. Dat onderbouwt grotendeels het belang van onze website als informatiebron. Natuurlijk is geliefd worden, met/zonder eventuele ‘problemen’, de allerbelangrijkste basis voor een kind. Wij hebben dan ook nog steeds het volste vertrouwen in een positieve toekomst voor onze dochter.
Update augustus 2005
Groep 2 van de basisschool heeft Freya zonder problemen doorlopen. Wij, als haar ouders, kunnen ook merken dat ze gegroeid is in haar sociaal-emotionele ontwikkeling. Ze heeft meer durf gekregen om zelfstandig dingen te ondernemen en het maakt haar daarbij veel minder meer uit dat er, voor haar, onbekende mensen bij betrokken zijn. Het klasgebeuren is voor haar zodanig vertrouwd geworden dat ze ook daarin sterker geworden is en zich minder verlegen/bescheiden opstelt. De moeite die ze had om tijdsbegrippen als gister, vandaag, morgen etc. vast te houden is bijna geheel verdwenen. In het navertellen van wat ze beleefd heeft komen ook steeds minder ‘fouten’ voor. Wel is het zo dat, als ze onderbroken wordt in haar enthousiasme om iets te vertellen, ze compleet de concentratie verliest en daarbij overdreven emotioneel kan reageren. Een dergelijke bui is echter van korte duur. Er niet teveel aandacht aan schenken maar wel corrigerend optreden werkt nog steeds. Freya is al een poos spelenderwijs bezig met 3 letter woorden te schrijven en het lukt haar ook vaak om, door de letters die ze herkent, kleine woordjes te lezen. Af en toe heeft ze ook interesse voor rekensommetjes maar die aandacht blijft vaak niet lang hangen. In ieder geval biedt het een welkome ondergrond voor het volgende schooljaar. Freya heeft het nog steeds ontzettend naar haar zin op school. Het schoolonderzoek van de GGD leverde geen bijzonderheden op, behalve dan dat ze langer is dan gemiddeld. Ze is dan ook het langste meisje in haar klas. Het typische kenmerk dat de benen lang zijn in verhouding met de romp gaat ook bij Freya op. Afgesproken is, op ons verzoek, om rond het achtste levensjaar nogmaals een groeiontwikkeling te meten. De voorspelling tot nu is dat ze rond de 1.80 m zal uitkomen.
Zwemles
Freya zit nu ruim een jaar op zwemles en heeft nog steeds erg veel moeite met het onder water zwemmen. Het lukt haar nog niet om daar plezier in te hebben al is de paniek die ze daarbij had al aanzienlijk afgenomen. Geduld is, ook in dit proces, een schone zaak. Onze zoon heeft 2 jr. en 3 mnd gedaan over 2 zwemdiploma’s en die had echt watervrees dus we zijn wel wat gewend. Freya is wat ons betreft een gemakkelijk kind in heel veel opzichten. Ze kan zich ontzettend goed vermaken in haar eentje en, als ze maar buiten kan spelen, hoor je haar praktisch de hele dag niet. Verder maakt het haar niet echt veel uit of ze met een jongen of een meisje speelt. Als ze de kans krijgt kan ze uren op een klimrek/schommel zoet zijn. Een afstand van 12 km op de fiets legt ze zonder problemen af. Freya is veelal enthousiast, vaak spontaan, opgewekt en sociaal. Zo gaat ze regelmatig bij de buren langs om te vragen hoe het daar gaat. Echter in ruzie maken met haar oudere broer is ze een talent en doet ze zich altijd onschuldig voor. De opzet voor haar is zodanig dat hij de schuld krijgt. Dit is natuurlijk ook normale rivaliteit tussen broer en zus. Een brutale mond is haar niet onbekend. Af en toe zijn er momenten waarop ze zich kinderlijker gedraagt dan je voor haar leeftijd zou verwachten. Voor ons is dat ook een vorm van aandacht, net doen of je iets niet meer kunt. Ook hierin blijven we haar corrigeren.
Ze zit goed in haar vel
Freya is dol op knuffelen en vindt het nog steeds heerlijk bij mij of haar vader op schoot te zitten of liggen. Dan geeft ze spontaan knuffels weg en vertelt ze regelmatig hoe lief ze je vindt. We merken dat ze steeds meer aandacht krijgt voor typische “meidendingetjes”. Roze blijft favoriet en ze draagt graag jurkjes of rokjes. Het liefst bepaalt ze zelf wat ze aantrekt ’s morgens en dat verandert dan ook nog wel eens halverwege de dag. Sinds een half jaar is haar slaapkamer in prinsessenstijl en dat vindt ze het einde. Het is nu nog zomervakantie en vanaf 5 september mag ze naar groep 3. Omdat het dan wat meer op ‘presteren’ aankomt zullen we gaan ontdekken of/waar ze eventueel in achter zal lopen. Ons vertrouwen is er nog steeds en zoals het spreekwoord luidt: Komt tijd, komt raad. Freya zit lekker in haar vel en geniet van heel veel dingen, hoe klein ook. Dat is tenslotte heel veel waard, juist in een kinderleven.
Ida Bakker, augustus 2005
Oktober 2006:
Freya is nu 7 jaar. Ze is zit sinds enkele weken in groep 4 en vindt school, zoals altijd, weer erg leuk en gezellig. Ze gaat er elke ochtend met een goed humeur naar toe. Het eindrapport van het vorige schooljaar laat over het algemeen een gemiddeld leerniveau zien met op spelling een voorsprong van enkele maanden. Het lezen gaat goed, inzicht en begrip daarin is een zwakker punt maar ze mag het graag doen. Ze is rustig in de klas, wordt goed opgenomen, werkt geconcentreerd en is leergierig maar opvallend is dat ze niet voor zichzelf kan opkomen. Een detail waar de leerkracht van groep 4 ook over begon zonder dat ze wist van het triple X-syndroom. Nu ze weet wat het inhoudt en waar eventuele knelpunten in naar voren kunnen komen hebben we wederom de afspraak gemaakt dat ze mij op tijd zal in seinen als Freya ergens moeite mee gaat krijgen.
Haar korte termijn geheugen is opvallend sterker geworden nu ze zonder moeite weet te vertellen wie/wat en wanneer gezegd of gedaan heeft als ik vraag hoe het op school geweest is die dag. Het “ik weet het niet meer” komt amper meer voor. Misschien is het omdat ze verbaal steeds sterker wordt naarmate ze ook in leeftijd groeit. Het terug halen van details van jaren geleden is een sterk punt van haar; ze weet het vaak precies te benoemen als wij het al vergeten zijn. Freya heeft een brede interesse en vindt ook gauw iets leuk.
Het ervaren leert haar snel; toen ze enge dingen zag bij turnen op een introductieles zoals salto’s en rekstokkunsten was ze overtuigd dit maar niet meer te willen als sport als het zwemdiploma behaald is. Nee, dan liever op streetdance. We wachten af want dat kan ook zo weer veranderen. Ze beweegt wel graag. Het zal vast een sport zijn waarbij ze contact houdt met de grond.
Lichamelijk zijn er eigenlijk geen echte bijzonderheden. De buikpijn waarover ze nog wel eens klaagde, en wat ook typerend kan zijn voor triple X, is de laatste tijd niet meer aan de orde. Wel blijft ze erg schrikachtig voor harde geluiden. Dat we nu de tijd van wind, regen en onweer tegemoet gaan zal wel weer wat slaaptekort met zich meebrengen. Haar lichaamslengte begint steeds opvallender te worden als langste meid van de klas. Freya is sporadisch ziek, buiten de gewone verkoudheden of buikgriep om als dat heerst, en heeft geen aanleg voor COPD. Ze is laat met het wisselen van haar melkgebit. Er zijn nog maar 4 blijvende tanden die opvallend scheef groeien in de onderkaak. Ze heeft al 2x een vulling in een melkkies gehad.
Nu Freya weer wat ouder is valt het ons op dat ze in mindere mate en korter durend last heeft van de emotionele “buien” en zich vaker en langer probeert met woorden, wel dan niet enigszins brutaal, staande te houden. Zodra ze voelt dat ze niet kan winnen reageert ze met huilen en het “ik-verstop-me” gedrag. Handen voor de ogen (soms nog gillen), in de hoek van de bank gaan zitten, weglopen uit de kamer of veilig wegduiken in de armen van mij of haar vader. Dit is ook haar manier van reageren op grapjes waarbij ze zelf het middelpunt is.
In het spelen met 2 vriendinnetjes heeft ze vaak het gevoel dat ze er buiten geplaatst wordt als die twee net even iets te lang samen wat gaan doen. Daarin blijft ze erg kwetsbaar. Weinig zelfvertrouwen, faalangst en niet voor jezelf opkomen is als een rode draad in veel dingen. Freya heeft ook een afwachtende houding wat meer dan alleen “de kat uit de boom” kijken is. Haar zwemleraar geeft ook aan dat het hangt op zelfvertrouwen, vooral voor het onder water gedeelte, waardoor ze nog steeds niet voor diploma A mag afzwemmen.
Aan de andere kant kan ze ons ook verbazen met wat ze wel durft; bij onbekende mensen een praatje maken of in de winkel boodschappen halen b.v. Omdat we weten waar haar kwetsbaarheid zit hopen we als ouders de juiste stimulans(en) te geven en haar te prijzen voor de dingen die ze goed kan. En dat zijn er veel in onze ogen. Misschien is het een voordeel dat we haar syndroom niet als een handicap zien maar als iets wat haar uniek maakt. Het is die kwetsbaarheid wat ons bewust maakt dat het er is maar we handelen en behandelen haar niet anders dan onze zoon.
Het is een heerlijke meid! Vrolijk, enthousiast, sociaal, behulpzaam, lief en zorgzaam. Ze kan opstandig zijn, een enorme treuzelaar, huilen om (in onze ogen) kleine dingen en vele herhalingen nodig hebben maar er is maar één lach of knuffel nodig om te beseffen hoeveel we van haar houden. En er gaat nog steeds geen dag voorbij zonder die beide dingen. Freya zoekt nog vaak de geborgenheid van “moeders schoot”. Opvoeden is voor ons nog steeds één van de moeilijkste taken maar we hebben zeker niet het gevoel dat dit meer van ons vraagt. Het opgroeien en het pad naar volwassenheid vraagt bij ieder kind de nodige zorg en aandacht waarin we geen enkele garanties krijgen. Wel hebben we ondervonden dat onderling contact over het triple X-syndroom heel belangrijk is om steun, her- en erkenning te vinden.
Van verdere ontwikkelingen houden we jullie vanzelfsprekend op de hoogte.
Ida Bakker, 6-10-2006
Update Freya t/m februari 2008
Onze dochter is inmiddels al weer 9 jaar oud en zit in groep 5 van het reguliere basisonderwijs. Ze gaat nog steeds elke dag met veel plezier naar school. Haar leerprestaties liggen op gemiddeld niveau met Technisch Lezen en Spellingsscore boven gemiddeld. Begrijpend lezen kost meer moeite, net als rekenen (keer en deelsommen). Nieuwe leerstof behoeft dan ook extra aandacht en herhaling. Het brengt haar snel in verwarring. Ook kan ze soms het tempo niet bijbenen. Toch is ze altijd goed met haar opdrachten bezig en prijst men haar om haar enthousiasme. Het feit dat ze moeite heeft met bepaalde leerstof ontmoedigt haar niet. Thuis is ze veel aan het lezen en oefent ze met de ‘tafels’. Sinds haar rapport in januari krijgt ze soms werkjes mee naar huis. Ook de leerkracht van deze klas is door mij op de hoogte gebracht van haar syndroom, die vervolgens zelf om praktische ‘handgrepen’ vroeg in de begeleiding naar haar toe. De Nederlandstalige Triple X folder zit in haar dossier op school.
Freya is sociaal en hulpvaardig, ook naar andere kinderen. Zelfs als ze geen klassendienst heeft wil ze nog wel meehelpen op te ruimen. In haar klas zit een jongen met het Down syndroom waar ze het ontzettend goed mee kan vinden. Misschien dat ze onbewust aanvoelt dat ze zich ten opzichte van hem niet hoeft te “bewijzen”. Ze kan helemaal zichzelf zijn zonder dat hij haar be- of veroordeeld of verwachtingen schept. Ze hebben dan ook regelmatig speelafspraken over en weer.
Op dit moment is ze helemaal idolaat van het zoontje van mijn vriendin die pas 1 jaar is geworden. Ze helpt hem op alle mogelijke manieren en doet dit heel voorzichtig en serieus. Baby’s en kleine kinderen werken als een magneet, daar is ze niet meer bij weg te slaan. Freya is geen fanatieke sportster. Ze heeft haar zwemdiploma eind 2006 behaald en zit sinds vorig jaar op kinderyoga. Dit om haar emotionele weerbaarheid sterker te maken. Al is ze lang zo verlegen niet meer, ze blijft vaak onzeker en heeft daardoor nog niet veel zelfvertrouwen. Kinderyoga leert haar spelenderwijs ontdekken waar haar eigen grenzen liggen en bewuster te worden van zichzelf, haar lichaam en haar emoties. Ze vindt het heel erg leuk om te doen en is pas gestart met een 2e cursus. Haar lerares merkt duidelijk verschil en ze wordt steeds opener in de groep. Ook is ze daar opmerkelijk snel bevriend geraakt met een zelfde type meisje. En weer denk ik dat het te maken heeft het onbewust iets in elkaar herkennen.
Freya is in onze ogen nog steeds een gemakkelijk, heerlijk en lief kind. Ze heeft een vast groepje ‘vrienden/vriendinnen’ in de buurt en ook na school speelt ze hooguit met 3 verschillende klasgenootjes. Ze kan zich alleen ook prima vermaken, speelt ook nog steeds graag met poppen en playmobil, doet spelletjes op de computer of tekent hele verhalen. Iedereen wordt dan getrakteerd op een eigen gemaakte creatie. Ze is het liefst buiten, op de fiets of op de step, en vorig jaar zomer poogde ze op een éénwieler te fietsen.
Ze heeft, als het haar niet naar de zin gaat, kortdurende “emotionele uitbarstingen”. De ene keer is het een huilbui en een andere keer balt ze haar vuisten, zet haar gezicht op onweer en doet erg veel moeite haar boosheid onder controle te houden. Naarmate ze weer een stuk ouder is geworden merken we aanzienlijke verbetering in de manier waarop ze er zelf mee om leert gaan. Misschien dat de kinderyoga daar ook een positieve bijdrage aan geleverd heeft. Ze weet dat ze met dit gedrag geen vat op ons kan krijgen, des te sneller houdt het op. Eigenlijk kunnen we bijna vooraf voorspellen hoe ze op een situatie zal reageren. Freya is een goede eter en slaapster. Wel blijft ze een, soms panische, hekel houden aan het geluid van harde wind en regen wat, denk ik, te maken heeft met overprikkeling in het hoofd. Ze raakt dan uit haar concentratie van het ontspannen en komt dan niet in slaap. Is het onweer dan durft ze steevast niet meer alleen te (gaan) slapen.
Op de leeftijd van 9 jaar heeft ze nog maar 6 tanden gewisseld. Op dit moment groeit er weer een tand achter een melktand, die weinig los zit. Ze heeft al 3x een vulling moeten hebben in een melkkies en er is 1 kies niet meer te redden. Vorig jaar zijn al haar kiezen geseald. Lichamelijk kent ze geen ongemakken en is praktisch nooit ziek. Ze is 1.51 m, weegt 39 kilo en draagt schoenmaat 36. Freya is gek op muziek, kent liedjes feilloos uit haar hoofd en doet dan, als een echte meid, danspasjes voor de spiegel. Kleding mag nu ook andere kleuren hebben dan alleen roze. Make-up wordt ook steeds interessanter terwijl ze weer niet van sieraden houdt. Ze kijkt op de televisie graag naar tekenfilms en muziekprogramma’s maar ook naar ‘de dierenkliniek’ of de EHBO afdeling van een ziekenhuis. Ze vindt het bere interessant. Misschien gaat ze ook de zorg in, net als haar moeder.
Nu ik haar vorderingen zo opschrijf besef ik des te meer dat we nog weinig tot geen zorgen hebben over de ontwikkeling van onze dochter. En dat is best iets om dankbaar voor te zijn. Natuurlijk weten we niet wat de puberteit zal brengen maar het is een vrolijke, sociale meid die altijd heel enthousiast is. En dat lijkt me al een aardige basis in dit leven.
Update Freya van februari 2008 tot en met zomer 2012
Waar zal ik beginnen? Het laatste ervaringsverhaal van onze dochter was ruim 4 jaar geleden. Toen nog een meisje en inmiddels uitgegroeid tot een slanke jongedame van 1.82 m, 13 jaar oud. Prototype of sowieso genetisch bepaald? Met een vader van 1.96 m en een broer van 17 die aardig in die richting aan het groeien is, weet je het maar nooit. Ik mag dan de oudste zijn maar ben voorgoed de kleinste hier in huis.
De basisschooljaren vanaf groep 6 heeft Freya veelal zonder grote problemen doorlopen. Haar achterstanden in begrijpend lezen en rekenen werden wel steeds meer zichtbaar, zo ook haar minimale zelfvertrouwen. Sociaal-emotioneel gezien kreeg ze het zwaarder omdat het merendeel van de klasgenoten verbaal veel sterker was. Kinderen op die leeftijd hebben al snel in de gaten waar iemands zwakke plek
zit. Freya heeft veel moeite gehad zich staande te houden. Ze had eigenlijk maar één vriendinnetje in haar beleving en zelfs dat contact ging niet altijd over rozen. Toch durfde ze daar niets van te zeggen omdat ze anders “niemand meer had” zoals ze vaak zei. Vanuit gedachten en gevoelens om erbij te willen horen had dat soms best een negatieve invloed op haar gedrag. Eind groep 7 heeft ze de Weerbaarheidstraining “Rots en Water” gedaan.
Zo waren er ook nog hormonale veranderingen. Een week na haar 11e verjaardag begon ze te menstrueren. Ook een ‘eenzame’ positie, als eerste en dan nog wel in groep 7. Eigenlijk moet dat je nog niet bezighouden op die leeftijd. Ze heeft er ook wel om gehuild. Haar voorspelde lengte ligt rond de 1.85 m maar de verwachting is dat ze dat nu niet meer haalt. Kamp Ameland in groep 8, waar ze erg tegen op zag (3 dagen van huis én verminderd weerbaar binnen de groep), bleek toch nog best gezellig te zijn.
Het schooladvies t.a.v. het voortgezet onderwijs werd VMBO-Kader beroeps. Het afscheid van haar klasgenoten viel haar deels zwaar maar werkte ook als een bevrijding. Het overgrote deel van haar groep ging naar andere scholen. Freya sprak al maanden over hoeveel zin ze had om te beginnen aan die nieuwe opleiding. Zonder dat ze zich dat bewust was zou dit letterlijk een nieuw begin worden. In de brugklas van het VMBO-KB is Freya uitgegroeid van een onzeker, teruggetrokken en verlegen meisje tot een jongedame die meer zelfvertrouwen heeft gekregen. Binnen de nieuwe klas maakte ze vrij snel aansluiting met, naar wat ik noem, soortgelijke meisjes. Bijzonder hoe ze een bepaalde kwetsbaarheid in elkaar herkennen. Er is iets vertrouwds. Ze weet nu ook veel beter welk type meisje juist niet goed voor haar is. Zoals ze het zelf benoemt “niet een meisje zoals ik ben”. Er is na enkele weken een ‘hartsvriendinnencontact’ ontstaan met een van haar klasgenoten. Samen giechelen, samen de stad in, samen tutten met nagellak of haardracht en al wat gangbaar kan zijn in het leven van een stel puberende meiden. Soms denk ik wel eens dat het bijbehorend pubergedrag tegenwoordig meer aandacht vraagt dan haar extra X.
De mentor van de brugklas is op de hoogte van haar diagnose en bijbehorende kwetsbaarheden. Ook zij geeft aan hoezeer Freya gegroeid is de afgelopen maanden. Dit komt mede doordat het onderwijssysteem op het VMBO, waar statische vakken afgewisseld worden met praktijklessen, rekening houdt met de beperkte concentratie in de manier waarop er les gegeven wordt. Het behalen van goede cijfers hebben haar ook een enorme ‘boost’ in haar zelfvertrouwen gegeven en het leren gaat haar zelfs vrij gemakkelijk af. N.a.v. haar 1e rapport was er zelfs even sprake van een opstroom-advies naar VMBO-T ofwel MAVO. Voor Freya was het al duidelijk dat ze dat niet wilde. Voor ons is het gevoel wat zij heeft bij haar school vele malen belangrijker dan het niveau. Het feit dat ze het enorm naar haar zin heeft op school en daar zichtbaar van geniet is een verademing. Huiswerk maken is nooit geen probleem en heeft ze altijd keurig voor elkaar.
Freya wil later graag de kinderopvang in. Dat kan natuurlijk nog wel 100x veranderen maar tot nu toe blijft ze standvastig. Ze is ook leuk met en zorgzaam naar kleine kinderen, wil ook wel van alles met ze ondernemen. Zo is ze ook gek met dieren en in het bijzonder onze hond. Ze is lief, sociaal, behulpzaam, attent en nog steeds prima in staat zichzelf te vermaken met lezen, de spelcomputer of iets creatiefs. Muziek luisteren is een nieuwe hobby en zoals zovelen is ze fan van Justin Bieber en sinds kort van One Direction, een ‘boyband’. Vele Top 40 liedjes, ongeacht de taal, kan ze feilloos nazingen. Ondanks dat ze niet structureel een sport beoefent, mag ze graag zwemmen en fietsen. Na de zomer wil ze met haar vriendin naar de sportschool. Ze doet klusjes in en om het huis, verdient daar extra zakgeld mee. Ze is al aan het nadenken over een baantje om geld te verdienen. Sociale media bezoeken zoals b.v. Habbo Hotel, Hyves of SMS zijn voor haar een manier om contact te maken, tevens een grote valkuil voor alle verleidingen die daarin schuilen. In al haar ‘onschuld’ is ze vaak veel te open in het verstrekken van persoonlijke gegevens. Ook kan ze in ‘anonimiteit’ dingen zeggen of doen die ze anders misschien nooit zou durven. Tevens is Freya daarin onderhevig aan impulsief gedrag; zonder vooruit te denken welke consequenties het heeft. Na enkele vervelende incidenten hebben we haar computer/telefoongedrag onder ouderlijk toezicht gebracht. Freya houdt zich over het algemeen goed aan de door ons en met ons gemaakte afspraken. Ze kan opstandig reageren en een brutale mond hebben maar is daarin, nog steeds, goed te corrigeren. Ook wil ze nog wel weglopen als ze boos is. Daar waar ik die buien vroeger omschreef als emotionele uitbarstingen, zie ik ze nu als onderdeel van het puberen. Gelukkig duren die momenten nooit lang en is ze in staat weer over te schakelen naar een goed humeur.
Ik blijf me bewust van haar ‘aantrekkingskracht’ naar de jongens toe en met name die met andere bedoelingen. Op de basisschool heb je nog in de gaten met wie ze omgaan maar op de middelbare school is dat heel anders. Best moeilijk om een dochter los te laten en meer vrijheden te geven. Het liefst zou ik haar aan een ketting leggen. Ik probeer haar duidelijk te maken hoe om te gaan met bepaalde “uitnodigingen”. Ook weet ze ondertussen wat loverboys zijn en hoe ze te werk gaan. Freya moet van mij altijd melden wat ze gaat doen en waar ze is, wat maakt dat ik nog enig zicht en mogelijk vat heb op de eventuele risico’s die ze loopt. Haar deelname aan chatboxen/Hyves staan nog steeds onder ons toezicht. Zo mag haar telefoon ’s avonds nog steeds niet mee naar boven. Natuurlijk doet ze best wel eens iets achter onze rug om en ook dat hoort bij het opgroeien en grenzen zoeken. Haar overal tegen proberen te beschermen, door alle verleidingen bij haar weg te houden, leren haar ook niet hoe ermee om te gaan.
Freya heeft buiten haar maandelijkse periodes eigenlijk weinig/geen lichamelijke ongemakken. Sinds ze menstrueert, klaagt ze wel eens over duizeligheid dus eventuele bloedarmoede houden we in de gaten. Ze eet goed en is ook onderhevig aan de welbekende premenstruele eetbuien. Ze weegt nu 59 kg. Schoenmaat 39-40. Ze draagt een (blokjes)beugel sinds een jaar en tijdens het voortraject werd er ontdekt dat er 2 blijvende kiezen in de bovenkaak niet zijn aangelegd. Nog steeds heeft ze een hekel aan harde geluiden en gaat daarom ook liever niet naar de bioscoop. Slapen doet ze van kind af aan met een nachtlampje. Vroeger wilde ze de slaapkamerdeur ook altijd ver open.
Freya weet dat ze het triple X-syndroom heeft maar heeft het er zelf nooit over. Stelt eigenlijk ook geen vragen in die richting. Ze geeft in woorden of gedrag nooit aan te voelen/denken dat ze anders is. Ze is enthousiast nu we weer met een landelijke contactdag bezig zijn en ze daar weer ‘lotgenoten’ zal ontmoeten. Met Lizzy, de dochter van Thea, e-mailt ze af en toe en heeft het dan over gewone dagelijkse dingen. Ik heb haar gevraagd of ze zelf iets wilde schrijven voor op de website. Na een 1e reactie “dat is dom en ik wil het gewoon niet” zegt ze nu dat ze dat misschien wel gaat proberen. Wordt dus mogelijk vervolgd. Voor ons blijft de diagnose triple X-syndroom een feit, een wetenschap en een aanleiding om net even iets alerter te zijn. Het is zeker geen dagelijkse gedachte, zij is dat zeer zeker wel. We prijzen ons gelukkig dat ze nog steeds weinig ‘problemen’ ervaart t.g.v. die extra X. Gewoon is ze echter niet, ze heeft gewoon “The X Factor”.
Ida Bakker, Augustus 2012
Het verhaal van Freya zelf: Ik word later…
Een medewerker in een kinderopvang, omdat ik het leuk vind om met kinderen en baby’s van ongeveer 0 tot 6 jaar te werken. Ik weet al vanaf ik kind ben dat ik graag later met baby’s en kinderen zou willen werken later als ik groot ben en als ik een baan heb. En als er bijvoorbeeld bij ons thuis een baby op bezoek is, of ergens anders dan word ik helemaal blij. Dan wil ik het liefst de hele dag met die baby spelen en natuurlijk ook verzorgen. Wat een beetje hetzelfde is, wat mij ook heel erg leuk lijkt, is thuis gewoon een soort van oppas of kinderopvang beginnen. Dat de ouders van de kinderen dus de kinderen bij mij thuis brengen en dat ik ze gewoon thuis vermaak en verzorg. En dat ik met de kinderen naar allemaal uitjes toe ga, bijvoorbeeld naar de kinderboerderij of zwembad. Van allemaal dat soort dingen word ik superblij. Wat je voor die baan ook moet kunnen, is goed met kinderen kunnen omgaan. Dat kan ik heel goed weet ik van mezelf. Dit is wat ik later wil doen, daarvoor moet ik de opleiding Zorg & Welzijn volgen. Ik zou nooit willen veranderen van opleiding want ik weet echt heel erg zeker dat ik dit later zou willen doen!
Gemaakt door Freya.
Klas 2 VMBO-Kader beroeps.
Update Freya zomer 2023
Freya is nu 24 jaar oud. Na het behalen van haar VMBO kader diploma is Freya met de opleiding pedagogisch medewerker begonnen. Dat wat ze zelf al voorspelde in haar eigen geschreven update in 2013 heeft ze ook waargemaakt. Werken met kleine kinderen leek haar toen al de meest logische stap. Na haar MBO niveau 3 diploma in 2018 is ze doorgestroomd naar gespecialiseerd pedagogisch medewerker niveau 4 waarop ze in 2019 hiervoor haar diploma behaalde. Na verschillende bijbaantjes in een supermarkt, een drogist en een ijssalon is ze na haar diplomering in 2019 al vrij vlot met haar baan in de kinderopvang begonnen. Ten tijde van haar voortgezette schooltijd heeft Freya zich altijd wel in eenzelfde, klein groepje van 3-4 klasgenoten begeven. Vanaf de eerste klas van het VMBO is er één vaste vriendin waar ze nu nog steeds leuke dingen mee onderneemt. Ten tijde van het MBO bleef het ook bij een kleine groep.
Rijbewijs
Toen ze 18 werd is ze gestart met rijlessen en heeft in 2017 haar rijbewijs, weliswaar na 5 pogingen, gehaald. Onzekerheid en faalangst speelde een grote rol. Al met al is het haar wel gelukt om binnen een jaar haar rijbewijs te halen, aan doorzettingsvermogen geen gebrek. Ze heeft al bijna 4 jaar haar eigen auto en onderneemt regelmatig uitstapjes met vriendinnen.
Vrije tijd
Freya heeft een poos fanatiek fitness gedaan in de sportschool maar is het laatste jaar op zoek geweest naar wat nu bij haar past. Soms is dat zwemmen, wandelen of yoga. Toch is ze onlangs weer opnieuw gestart met fitness. Haar hobby’s bestaan uit muziek luisteren, series kijken, winkelen en sinds ze op zichzelf woont haar huisje decoreren en herinrichten. Ze is af en toe model voor een fotoshoot, al sinds haar 16e jaar. Haar lengte is 1.86 m. Zo heeft ze ook een poosje een eigen blog gehad met reviews over aangekochte kleding, accessoires of make-up. Nu is het ‘Facebooken’ en ‘Instagrammen’. En Vinted voor de aan- en verkoop van kleding. Ook mag ze graag met vriendinnen uitstapjes maken of gezellig uit eten of te lunchen gaan. Haar eigen huishouding is erg gestructureerd, elke week een to do lijst voor koken en schoonmaken.
Psychische kwetsbaarheid
Freya is sinds de quarantainemaatregelen ten tijde van de Covid-19 kwetsbaarder geworden op psychisch gebied. Ze kreeg in toenemende mate last van hyperventilatie waardoor/waarna ook angstgevoelens, die achteraf in lichte mate al jaren latent aanwezig waren, steeds meer de overhand kregen. Angst was ook een aanleiding om te gaan hyperventileren, een spiraal waar ze zelf vaak niet uit kon komen. Het leek m.b.v. psychosomatische oefentherapie en gesprekken met de POH van de huisarts nog redelijk te hanteren. Toen ze in 2022 voor het eerst op zichzelf kwam te wonen, wat ze zelf juist ook heel graag wilde, bleek dat de trigger om nog meer angst te voelen. De veiligheid van een direct klankbord in huis kwam weg te vallen. Ze trok zich meer terug, ging zaken uit de weg, kreeg lichamelijke reacties op de stress en voelde zich vaak erg verdrietig en onmachtig. Haar werk werd haar enigste uitstapje en ook dat was erg vermoeiend. Het maakte dat ze even een poosje niet heeft kunnen werken.
Met hulp van gesprekken en cognitieve gedragstherapie via de GGZ, regelmatig weer een nacht/dag bij ons thuis, heeft Freya sinds lange tijd weer het gevoel dat ze haar oude zelf weer aan het worden is. Ze voelt zich stabieler en ook wij merken dat ze m.b.v. de aangeleerde handvatten, de angst meer onder controle heeft. Het zal nooit helemaal weg zijn maar het heeft haar niet meer zo in de macht. Van begin af aan heeft Freya weerstand gehad voor bijstand van medicatie, in eerste instantie wel geadviseerd. Ze wilde niet dat haar klachten als verdoofd zouden voelen waardoor het later weer moeilijker zou worden ermee te stoppen. Wel is ze sinds een jaar gestart met een homeopathisch middel wat haar toch heel goed helpt. Ze heeft inmiddels de therapie afgerond en ze/wij hebben het volste vertrouwen dat Freya het op eigen kracht weer aankan. Freya zelf vindt het loslaten van die therapeutische achterban best nog wel lastig.
Balans in werk en vrije tijd
Ze werkt gemiddeld 30-32 uur per week, nog steeds in de kinderopvang. Het zijn zeer intensieve en lange dagen wat haar veel energie kost. Op avond nog fanatieke dingen ondernemen lukt vaak niet. Ze kan (weer) goed alleen zijn, heeft ook behoefte aan ‘ruimte’ voor zichzelf. Ze heeft nog steeds een klein groepje vriendinnen maar maakt gemakkelijk contact, is vrij open, sociaal, zorgzaam en attent. Nog steeds is het lastig omgaan met emoties, het ‘lezen’ van emoties bij een ander en zijn haar verwachtingen van anderen zeer lastig bij te stellen, vaker teleurstellend en door haar onbegrepen. Het leven bestaat eenmaal uit interacties tussen verschillende mensen, zal zelfs ook lastig zijn en blijven zonder een extra X.
September 2023