Lizzy kreeg haar diagnose na een vruchtwaterpunctie. Zij woont in Nederland. Haar moeder Thea schreef haar verhaal.
In verwachting
Toen ik in 1997 in verwachting was van ons 3e kind, kregen we na een vruchtwaterpunctie in de 19e week te horen dat het om een dochter met een Triple-X Syndroom ging. We schrokken behoorlijk. Niemand wil horen dat het kind dat je verwacht ‘anders’ is, bovendien is Patrick, onze oudste zoon verstandelijk en lichamelijk gehandicapt en is ons 2e zoontje Richard na 31 weken zwangerschap door onbekende oorzaak overleden. De informatie die wij van Klinische Genetica kregen was een kopie van een niet al te positief Amerikaans onderzoek uit 1988 (47,XXX What is the prognoses b.y. Linden, Bender, Robinson e.a.).
Zoeken op internet
Na speurwerk op internet kwamen we ook bij “Triple X-vrouwen, een oriëntatie” van Johannes Nielsen terecht. Dit artikel is een stuk positiever. Op basis van het gesprek met de klinisch geneticus en de schriftelijke informatie hebben we besloten met de zwangerschap door te gaan. Wij meenden hieruit te kunnen opmaken dat onze dochter een goede kans maakte op een redelijk gelukkig leven (voor zover je dat natuurlijk überhaupt kunt weten) en dat de zorg voor ons oudste kind niet al te zeer in het gedrang zou komen.
Zwangerschap
Ik heb verder een probleemloze zwangerschap gehad en Lizzy werd in sneltreinvaart geboren. Ze deed het meteen prima, woog ca. 2600 gram en zag er prachtig uit.
Eerste zes jaar
Onze dochter Lizzy is nu bijna 6 jaar en doet het heel erg goed. Ze ontwikkelt zich eigenlijk volkomen normaal, met dien verstande dat ze wel wat eigenschappen heeft die bij het syndroom passen. Deze zijn echter op heel veel kinderen van toepassing. Zo was ze bv. laat met geluiden maken en praten en toen ze klein was, voelde ze zich beslist niet op haar gemak in de drukte. Verder had ze erg lang tijd nodig om te wennen en zichzelf te kunnen zijn. Ze is van baby af aan 5 ochtenden per week naar een gewoon kinderdagverblijf gegaan, omdat ik werk. Nu gaat het prima, ze loopt wat haar hele ontwikkeling betreft (dus ook op taal-spraakgebied) prima ‘op schema’. Ze is een prima slaper. Ze liep met 15 maanden en fietste zonder zijwielen toen ze 4½ was. Zindelijk Overdag is ze zindelijk geworden toen ze 3½ jaar was, ’s nachts is ze dat nog niet. Ze gaat binnenkort naar groep 3 van de basisschool, zonder speciale begeleiding. Lizzy’s broer is nu 8½, zoals gezegd verstandelijk en lichamelijk gehandicapt en kan niet praten. Wat dat betreft moet ze het dus zonder een goed voorbeeld doen, maar dat maakt niet uit.
Stemmingen
Ze spreekt graag met andere kinderen af, gaat zo af en toe uit logeren en dat gaat uitstekend. Wel is ze heel erg verlegen als ze anderen iets wil vragen, laat dat het liefst aan mij over. Verder is ze een beetje een jongensachtig meisje, draagt het liefst een broek, heeft meer vriendjes dan vriendinnetjes, wil haar haar net zo kort als Patrick, wil alleen met feestjes een jurkje aan, klimt graag in bomen en op klimrekken, fietst en zwemt graag, heeft veel plezier bij de scouting enz. Gewoon een lekker ding, we zijn Heel Blij met haar!
Internet en een eigen website
Begin dit jaar tikte ik zomaar eens ’triple X-syndroom’ in in de zoekmachine van het FvO (Federatie van Ouderverenigingen) en kwam bij een vraag hierover uit op hun vragenplein. Naar aanleiding van die vraag bood ik mijn vertaling van het Deense boekje van Johannes Nielsen aan en sinds die tijd komt deze reactie van mij als eerste op als je ’triple X-syndroom’ in de zoekmachine Google intikt. Sinds die tijd neemt er met regelmaat iemand contact met mij op die belangstelling heeft voor deze vertaling, omdat er klaarblijkelijk nog steeds weinig informatie beschikbaar is. Zo ben ik ook Ida Bakker digitaal tegengekomen en is het initiatief ontstaan om deze website op te zetten en goede Nederlandstalige informatie te verstrekken over het triple X- syndroom aan wie er dan ook in geïnteresseerd is. We hebben contact gezocht met Nederlandse deskundigen en zelf vertalingen gemaakt. Ook willen we een oudercontactnetwerk op gaan zetten. We denken en hopen hiermee in een behoefte te voorzien.
Lizzy in 2005
Lizzy is nu 7 jaar en 5½ maand oud, is 1.31 meter lang en weegt ± 30 kg. Op school Ze gaat naar groep 4 van de basisschool. Op school doen zich geen problemen voor, ze kan goed met de klas meekomen. Sinds ze in groep 3 heeft leren lezen, doet ze dat ook fanatiek. Als ze in een boek bezig is, kan ze dat bijna niet wegleggen, ook niet als ze de trap afkomt of naar de WC gaat. Ze leest nu boekjes op ± AVI 6 niveau, wat goed genoemd mag worden. Verder zegt de juf dat ze goed kan rekenen, ze schrijft graag en verwoordt daarbij soms wat ze voelt b.v. ‘Mijn broer heet Patrick. Patrick is soms boos’. Ze tekent op een gewoon niveau, niet goed en niet slecht. Lizzy heeft geen taal/spraakproblemen en nooit logopedie nodig gehad.
Motorische en sociale ontwikkeling
Ze gaat nog steeds met veel plezier naar de scouting, is net overgevlogen naar de Esta’s. Ze houdt van klimmen en glijden en heeft afgelopen zondag haar zwemdiploma A gehaald. Ze zwemt heel graag, maar b.v. duiken kost nog moeite. Lizzy is een heel sociaal kind, speelt graag met andere kinderen, maar spreekt niet zo vaak af (niet vaker dan 1x in de week). Ik denk dat dat komt omdat ze na school eerst even rust nodig heeft. Ze vertelt dan niets over school, wil alleen maar rustig op de bank voor de TV zitten. Na een half uur komt ze dan weer in actie. Ze is heel sociaal in de richting van andere kinderen, vooral als die hulp nodig hebben. Ze helpt Patrick meestal ook graag, soms zelfs een beetje te veel. Ze zit nog graag een poosje bij mij op schoot, wil daar zelfs eerder voor opstaan. Ze is thuis heel mondig, maar ergens anders vaak heel verlegen (niet tegenover andere kinderen). Ze heeft nog steeds opmerkelijk veel moeite met grapjes. Voorbeeld: zij zegt “Patrick is een olifant” en iedereen vindt dat grappig, als ik dan zeg: “Lizzy is een ledikant” dan begint ze te schreeuwen: “Ik ben geen ledikant” en draait zich om of rent weg.
Durfal
Lizzy doet zelf kleine boodschappen, gaat alleen naar de bibliotheek (hoeft hiervoor geen grote straat over te steken), een brief posten enz. Ze is soms een echte durfal, vindt b.v. de Typhoon (enorme achtbaan in Bobbejaanland) en andere achtbanen geweldig en gaat daar als dat kan en mag desnoods alleen in, stapt probleemloos (ook als er geen bekenden meegaan) in een klein 4-persoons vliegtuigje en ‘stuurt’ dan ook een stukje enz., maar kan in pretparken ook erg genieten van rustige attracties. Verder klimt ze graag zo hoog mogelijk in een boom of op een klimrek.
Gezondheid
Lizzy was en is een uitstekende slaapster, wordt nergens wakker van en is (ik denk mede daardoor) ’s nachts nog niet zindelijk. Wel blijft ze droog als we haar ’s avonds laat een keer laten plassen. Lizzy is een heel gezond kind, heel af en toe verkouden, zelden ziek. Wel is er sprake van wat ‘klachten’: Ze gaat regelmatig op controle bij de oogarts, omdat ze een luie ogen had. Van haar 4e tot haar 6e moest ze regelmatig één van beide ogen afplakken. Nu plakt ze niet meer, maar blijft wel onder controle. Ook heeft ze al een paar keer een tijdlang gezegd dat er een witte vlek voor haar oog zat. Bij extra controle door de oogarts werd niets gevonden, maar ze was steeds heel stellig.
Ze klaagt regelmatig over pijn in haar arm of been (groeipijn?). Ze heeft al 3x een pijnlijke ontsteking in haar borst gehad, waarbij een pijnlijke dikke, schijf onder haar tepel zat. Na een aantal weken gaat dit vanzelf weer over. Ook heeft ze regelmatig buikpijn. Ik heb een pittenzak gekocht, die in de magnetron warm gemaakt kan worden en sindsdien slaapt ze met die zak op haar buik. Ze zegt dat dit helpt. We gaan elk half jaar op controle bij de tandarts. Lizzy heeft al 3x twee gaatjes moeten laten vullen. Verder valt op dat een melktand al ruim een jaar geleden uitgevallen is, maar dat de blijvende tand nog steeds niet in zicht is. Als je het zo neerschrijft, lijkt het heel wat, maar gelukkig is het denk ik niet meer dan heel veel andere kinderen van haar leeftijd meemaken of meegemaakt hebben. Wel past een aantal van deze ‘klachten’ in het triple X plaatje
Lizzy in 2007, ze is nu 9 jaar
Lieve meid
Lizzy is een hele lieve meid. Ze is heel zorgzaam aangelegd, is behulpzaam, maar dan wel als het haar eigen idee is. Dan poetst ze b.v. spontaan de badkamer, helpt Patrick, doet de afwas enz. Maar als haar gevraagd wordt de tafel te dekken, geeft ze niet thuis. Ze speelt liever met poppen (haar baby’s) dan met Barbies. Poppen kun je als patiënt zien en verbinden of met pleisters beplakken, met Barbies gaat dat niet. Ze trekt ook graag op met een meisje van 6 dat Down Syndroom heeft en bij ons in de buurt woont.
Sportieve meid
Lizzy is een sportieve meid. Ze heeft inmiddels zwemdiploma A, B en C. Ze is begonnen aan haar 2e tenniscursus en heeft zich ingeschreven voor de 3e skatecursus. Eigenlijk vindt ze alle sporten leuk om te doen, ook al is ze geen uitblinker. Ze moet overal hard voor werken, heeft geen natuurlijk balgevoel en is niet bijzonder atletisch. Maar ze laat zich daardoor helemaal niet ontmoedigen. Als ze zich kan inschrijven voor wat voor sportief evenement dan ook (voor school was dat o.a. voor peanutbal, schaatsen, run-for-fun 3 km marathon en handbal) doet ze dat graag en doet zeer enthousiast mee. Ze gaat nog steeds met heel veel plezier naar de scouting en vindt (bijna) alles wat ze daar doen even leuk.
School
Lizzy is met gemiddelde cijfers overgegaan groep 6 van de basisschool, maar heeft op de 1e CITO-testen een resultaat dat ver onder het landelijk gemiddelde ligt, alleen als een echte scout boven gemiddeld goed gescoord op kaartlezen. Het gaat over het algemeen goed met haar. In het begin van dit schooljaar heeft ze wat extra ondersteuning gehad om de tafels te automatiseren en ze is een tijdje 1x per week naar de remedial teacher om het technisch lezen beter onder de knie te krijgen.
Haar juf weet dat ze triple X heeft. Ik vraag aan het begin van het schooljaar een gesprek aan met de nieuwe juf en leg er dan e.e.a. over uit. Ik zeg er ook meteen bij dat ik niet wil dat ze als patiënt behandeld wordt, want dat is ze niet. Maar als er iets is, kunnen ze wel tijdig aan de bel trekken of haar ondersteunen. Ze heeft b.v. ook op school een paar keer een gilbui gehad als iets haar teveel wordt (ze gaat dan heel hard gillen en sluit zich volledig overal voor af, na een paar van die gillen kan ze zo een uur ‘onbereikbaar’ zijn). Ook reageert ze vaak heel impulsief als ze iets niet begrijpt, kan zich dan niet aan de regel houden die zegt dat ze een gekleurde kaart op haar tafel moet leggen, ze roept meteen vrij hard: “maar ik snap het niet”.
Haar juf schreef in een begeleidende brief bij de door haar ingevulde vragenlijst voor het Audiologisch Centrum:
“Lizzy is een gezellige, rustige meid. In de klas is ze af en toe snel afgeleid en heeft daardoor haar werk soms niet af. Het lukt haar echter steeds beter om haar concentratie bij haar werk te houden. Wat mij opvalt bij Lizzy is dat ze bij het afnemen van toetsen naar mijn idee onder haar kunnen presteert.
Wanneer ik haar een vraag na de toets mondeling nogmaals stel en ze rustig nadenkt heeft ze de vraag eigenlijk altijd goed, terwijl haar dat niet lukt wanneer ze de toets alleen moet maken.
Ik heb het idee dat de toetsen dus niet representatief zijn voor haar kennis. Daarnaast merk ik dat Lizzy het ene moment iets heel goed weet en het andere moment er niets meer van lijkt te begrijpen. Een dag later weet ze het dan ineens weer wel. B.v. rekensommen op tijd. Eerst maakte ze 17 van de 20 sommen binnen de tijd goed. En een paar dagen later maakt ze er van diezelfde sommen binnen dezelfde tijd maar 7 goed. Vervolgens maakt ze er van veel moeilijkere sommen weer wel 20 goed. De kennis is er dus wel, anders zou het niet mogelijk zijn om er 20 goed te maken, maar het lijkt alsof die kennis niet altijd voor haar bereikbaar is.”
Gehoor
Ze zegt nog steeds dat ze slecht hoort en zit liever vooraan in de klas bij kinderen waar ze niets mee heeft, dan achteraan in de klas bij kinderen die ze leuk vindt. Daarom zijn op het Audiologisch Centrum gehoortesten gedaan. De gewone gehoortesten zijn goed. Ze hoort voldoende met beide oren. Bij de testen op het gebied van de auditieve verwerking scoort ze als volgt:
Perifeer gehoor (spraakverstaan in stilte) = 100%
Centraal Auditieve testuitslagen: Spraakverstaan in ruis links en rechts = zwak
Gefilterde spraaktest links = zwak, rechts = ruim gemiddeld, beide oren tegelijk = zwak
Dichotisch spraakverstaan (dat is de vaardigheid informatie die op elk oor afzonderlijk wordt aangeboden te verstaan, dus bv bij de 1e test links aap zeggen en rechts vlieg en bij de 2e test links aap en rechts schaap): links = matig, rechts = (ruim)gemiddeld
Woordherkenningstest = ruim bovengemiddeld
Competitieve spraak links = (ruim)gemiddeld rechts = goed
Conclusie
Bij auditief functieonderzoek vinden we voor Lizzy een duidelijk afwijkend resultaat in vergelijking met leeftijdsgenoten op: spraak in ruis,
gefilterde spraak links en gefilterde spraak fusie. Uit het schoolformulier blijkt dat Lizzy tenminste gemiddelde cijfers haalt. Op basis van deze
gegevens zou verwacht worden dat er informatie gemist wordt, hetgeen de resultaten op school zou moeten drukken. Om meer inzicht te krijgen in de problematiek zal er een cognitieonderzoek volgen. Tevens zullen aanvullende vragenlijsten verstuurd worden. Nadere berichtgeving volgt.
Op 15 augustus a.s. krijgt dit een vervolg met testen door een psycholoog.
Kinderarts
Verder is ze nu voor het eerst onder behandeling van een kinderarts. Ze heeft al heel lang ‘klachten’ die hormoon-gerelateerd lijken te zijn. Als baby groeide er een vlies in haar vagina dat met hormoonzalf is behandeld. Verder heeft ze vanaf haar 5e regelmatig pijnlijke harde schijven onder haar tepel(s). Het vermoeden is dat het melkklieren zijn, maar eigenlijk is ze daarvoor nog te jong. Verder heeft ze al een tijdje zo af en toe wat bloedverlies, maar het is niet duidelijk waar dat vandaan komt. Ze is behandeld voor blaasontsteking, maar dat hielp niet. Nu allerlei onderzoeken van de ontlasting en een uitgebreid bloedonderzoek. Daar is niets uitgekomen. Ze krijgt al een aantal maanden een laxeermiddel in een lichte dosering, maar ze had geen last van obstipatie, al zat haar buik bij onderzoek erg vol ontlasting. Er is een onderzoek gedaan naar een Meckels Divertikel (maagslijmvlies dat zich buiten de maag in de darmen bevindt), zonder resultaat.
De kinderarts (die gespecialiseerd is in chromosoomafwijkingen) had overigens niet meer dan ooit vaag van het triple X-syndroom gehoord. Wat is dat toch jammer. Zoals men zegt, komt triple X bij 1 op de 1000 meisjes voor, wat inhoudt, dat er in Nederland alleen al 8.000 meisjes/vrouwen met dit syndroom moeten zijn.
Lizzy weet dat ze Triple-X heeft
Ik vond het nodig aan Lizzy uit te leggen dat ze een chromosoomafwijking heeft, om meerdere redenen:
– Ik ben druk met de contactgroep en de website. Lizzy komt daar op voor en er is over haar geschreven in het Patient Care artikel en een boek over Klinische Genetica. Ik wil niet dat ze er per ongeluk achter komt, leg het haar liever zelf uit.
– Als ik met haar bij de dokter of b.v. het Audiologisch Centrum ben, wil ik er vrijuit over kunnen spreken dat ze Triple-X heeft. Ik wil haar dan b.v. niet een poosje de kamer uitsturen.
– Ik wil haar zonder allerlei geheimzinnigdoenerij zo goed mogelijk ondersteunen.
Ik heb haar dus verteld dat ze een chromosoomafwijking heeft. Ik heb dat natuurlijk wel heel eenvoudig gehouden. Ik heb gezegd dat ieder mens heel veel kleine cellen in zijn lichaam heeft en dat in die celletjes normaal 46 minicelletjes zitten. Bij sommige mensen is er een minicelletje een beetje stuk, die is dan gehandicapt (zoals bij haar broer). Sommige meisjes hebben een extra minicelletje. Daar wordt je niet gehandicapt van, maar sommige dingen kunnen dan wat anders zijn dan bij anderen meisjes. Dus in plaats van 46 minicelletjes heeft zij er 47.
Ze heeft mijn uitleg aangehoord en is toen gewoon weer verder gaan computeren. Soms vraagt ze nog even: “Wat is het ook al weer wat ik heb?” of “Hoeveel minicelletjes heb ik ook al weer?”. En verder gaat ze dan gewoon weer over tot de orde van de dag.
Het gaat goed
Ook al lijkt het door het hierboven genoemde misschien dat Lizzy’s gezondheid problematisch is, maar zo zien wij het toch niet. Ze heeft eigenlijk zelf heel weinig last, behalve dan dat ze zelf vaak zegt dat ze niet goed hoort. Wij vinden haar een geweldig kind en zijn heel erg trots op onze grote meid.
Thea
Bovenbouw basisschool
In de afgelopen jaren heeft ze op de basisschool een jaar met Edulink soloapparatuur gewerkt. EduLink zorgt ervoor dat het kind de stem van de leerkracht ten allen tijden zonder veel moeite kan horen, zelfs met veel omgevingslawaai. Na dat jaar werd op school het meubilair en de vloerbedekking vernieuwd en bleken de leerkrachten van groep 7 en 8 veel beter verstaanbaar. Toen had ze de Edulink niet meer nodig gelukkig. ’t Is goed dat het er is, het heeft haar goed geholpen, maar het is ook fijn dat het nu niet meer hoeft. In die tijd heeft ze ook 1½ jaar lang logopedie gehad, om haar met haar woordvindingsproblemen te helpen. Het was overigens geen gemakkelijk schooljaar. Door ziekte van een leerkracht hebben er in een jaar tijd 17 leerkrachten voor de klas gestaan. Dat had zijn weerslag op de hele klas en de CITO werd dan ook over de hele linie ver beneden geschat niveau gemaakt. Lizzy behaalde 528 punten. In haar leerlingvolgdossier werd vermeld dat men verwacht dat ze onder normale omstandigheden 12 punten meer gescoord zou hebben. Volgens het NIO heeft ze leerwegondersteuning nodig omdat ze faalangst zou hebben, iets waar wij haar totaal niet in herkennen. Ze is in het geheel niet bang om testen en toetsen te maken. Hooguit als ze er eens niet voor geleerd heeft (maar zeg nu zelf, dat overkomt de meesten wel eens, mij in elk geval vroeger wel). Ze gaat vrij gemakkelijk overal zelf op af. Ze volgt straks hetzelfde programma als alle andere leerlingen, in 1e instantie geen bijzondere begeleiding. Mocht blijken dat ze dat toch nodig heeft, dan is het vroeg genoeg.
Het schooljaar werd afgesloten met de tegenwoordig gebruikelijke musical. Lizzy kreeg één van de hoofdrollen en was alle scènes op het toneel. Ze deed het geweldig goed. Ze pakt zulke dingen ook serieus aan en oefent enorm op haar teksten. Na de musical nog een paar dagen op een zeer sportief schoolkamp en een eindfeest en toen zat groep 8 er echt op. Einde van een tijdperk.
Lizzy in 2010: naar het VMBO
De tijd vliegt, alweer 3 jaar voorbij sinds mijn laatste update. Laat ik maar meteen zeggen: het gaat hartstikke goed met Lizzy. Ze is goed gezond en zit lekker in haar vel. Volgende week begint ze op het VMBO. Ze is aangenomen op een VMBO-T school, maar dat vond ze zelf te theoretisch en koos vol overtuiging voor een VMBO-kader opleiding in de grafische richting. Deze school is echt haar eigen keuze. Het is niet een school om de hoek (ze moet straks dagelijks 2x 6½ km fietsen) en er gaan geen andere kinderen uit haar klas naar toe. Ze heeft deze school zélf gekozen uit de vele VMBO-scholen die onze stad rijk is, ik had zelf niet aan deze school gedacht. Ze heeft er 2x introductielessen gevolg en is naar de Open Dag geweest. Omdat de school goed overkomt en wij ervan overtuigd zijn dat een kind het beste af is op een school waar het zelf helemaal achter staat, hebben we haar daar aangemeld. Gelukkig werd ze aangenomen.
Gezondheid
Lizzy is inmiddels 1.63 m lang. Men denkt dat ze zal doorgroeien tot ± 1.80 m. Zoals gezegd, de soloapparatuur is niet meer nodig. Haar ogen zijn vorige week gecontroleerd en redelijk goed bevonden (lichte cilinders, zit in de familie), maar ze hoeft (nog) geen bril. De puberteit is normaal ingezet, met alles wat daarbij hoort (ze menstrueert vanaf vorig jaar oktober en heeft daar niet echt veel last van).
Sinds een paar maanden draagt ze een buitenboordbeugel die over een poosje vervangen gaat worden door een slotjesbeugel. Dit om haar bovenste hoektanden op hun plaats te krijgen. Toen die melktanden gewisseld waren, duurde het ± 1½ jaar vooraleer de blijvende hoektanden veel te hoog doorkwamen. Maar goed, tegenwoordig hoor je er op 12-jarige leeftijd meer wél bij dan niet, met een beugel. Ze maakt er dan ook geen enkel probleem van. Verder is het een kind dat zelden of nooit ziek is gelukkig.
Jongensachtig
Lizzy behoort tot de wat jongensachtige meisjes. Ze moet nog steeds niets hebben van rokken en jurkjes, houdt niet van dingen die strak zitten of kort zijn, ze draagt het liefst korte of lange joggingbroeken met een oversized T-shirt. Ze gaat met enthousiasme naar de scouting, sinds een jaar bij de gidsen. Ze slaapt zonder problemen tijdens een hike een nacht in een slaapzak op de kale grond onder een `frietzak´ (puntvormig afdak van bouwplastic). Alleen toen één van de oudere meisjes uit de groep de jongste meisjes stiekem behoorlijk koeioneerde vond ze het een tijdje minder leuk. We hebben dat aangekaart bij de staf, waarna het beter ging en nu dat meisje is nu overgevlogen naar de sherpa´s is dat probleem helemaal opgelost. Verder vindt Lizzy een survivalbaan een superleuke uitdaging, ze gaat graag in de heftigste achtbanen, vindt vliegen in een 3-persoons vliegtuigje superleuk en houdt van allerlei soorten sport. Maar tennissen doet ze het allerliefst. Ze zit sinds een jaar bij een leuke club en volgt daar 1x per week tennisles en gaat daar 2x per week naar de jeugdbegeleiding. Daardoor is ze het afgelopen jaar dan ook met sprongen vooruit gegaan.
Lief en zorgzaam
Naast alle stoere activiteiten is Lizzy een lief en zorgzaam meisje. Doordat ze een meervoudig gehandicapte broer heeft, komt ze vaker dan veel andere kinderen in aanraking met andere gehandicapte kinderen. Ze kan goed met hen spelen, helpt hen waar nodig en is bijzonder attent. Zo is ze ook bijzonder in de CliniClowns geïnteresseerd geraakt en overweegt later ook die richting uit te gaan. Vooruitlopend daarop is ze volgende maand uitgenodigd voor een workshopavond bij de CliniClows. Al met al een dochter om apetrots op te zijn! Ze komt er wel!
Update 2016
Ongelooflijk maar waar… Lizzy is al 18! In 2011 is mijn man ergens anders gaan wonen, wat best lastig was. Gelukkig zien de kinderen hem nog wel regelmatig. Ze is nog steeds een zelfverzekerde jongedame. In het 1e jaar VMBO heeft Lizzy meegedaan aan Playing for Success, een programma om de ontwikkelingskansen van kinderen die een extra steuntje in de rug kunnen gebruiken te vergroten.
Ze heeft het VMBO in 2014 afgesloten op niveau excellent. Ze zit nu in het 2e jaar het MBO, een 4-jarige opleiding fotografie. Het bevalt haar daar heel goed. Ze gaat na de zomervakantie aan een stageperiode van een half jaar beginnen. Ze is op zoek naar een stage bij ons in de buurt, ze wil graag thuis blijven wonen. Lizzy heeft de laatste 2 jaar in de afwaskeuken van een familierestaurant gewerkt. Dat is haar heel erg goed bevallen. Ze blijft na werktijd ook graag nog een tijdje hangen en heeft dan veel plezier met haar collega’s. Jammer dat ze moest stoppen i.v.m. de wetgeving (een 18-jarige een vaste aanstelling geven in de afwaskeuken doen ze niet). Nu is ze op zoek naar een ander baantje en ik ben er van overtuigd dat haar dat wel zal lukken.
Het gaat gewoon goed
Lizzy is een heel gezond kind, ze is eigenlijk nooit ziek, hooguit een enkele keer verkouden. Ze is gestopt met de Edulink geluidsapparatuur. We draagt ze sinds een aantal jaren lenzen. Ik ben blij dat Lizzy de laatste jaren een kleine vriendinnenkring heeft opgebouwd. Uitgaan doet ze niet, ze wil ook niet naar schoolfeesten, ze zegt dat ze daar gewoon geen zin in heeft. Ze spreekt een enkel keertje af met vriendinnen. Ze spelen dan samen b.v. Levensweg of Monopoly en eten daarna gezellig samen. Ze is nog steeds een geweldige zus voor haar meervoudig gehandicapte broer, zonder daarbij zichzelf uit het oog te verliezen. Lizzy is nog steeds lekker sportief bezig. Ze tennist 2x in de week en doet sinds een tijdje jeugdbegeleiding op de tennisclub. Natuurlijk gaat ze op de fiets naar school (2x 6½ km per dag). Ook heeft ze in januari 2015 een mountainbike gekocht en maakt regelmatig fietstochten. Zoals zoveel jongeren tegenwoordig is Lizzy ‘vastgegroeid’ aan haar iPad. Ze doet spelletjes en kijkt filmpjes op YouTube. Ook kijkt ze graag naar series (zoals Prison Break) op Netflix en samen met mij naar detectives op TV. Wat kan ik verder nog over haar zeggen, dan dat het goed gaat! We gaan de toekomst met vertrouwen tegemoet
Lizzy in 2023
Lizzy is nu 25 jaar. Nadat ze in 2018 haar diploma MBO 4 – fotografie heeft gehaald, is ze een andere richting ingeslagen.
Ze heeft haar dromen gevolgd en is nu alweer een aantal jaren met heel veel plezier aan het werk als buschauffeur stad- en streekvervoer. Ze bestuurt daarbij alle soorten bussen, van de ‘kleine’ 13 meter dieselbus tot en met de 18 meter elektrische harmonicabus.
Omgaan met passagiers en het onthouden van de routes gaat haar goed af. Ze heeft goed contact met collega’s, blijft na haar werk regelmatig plakken om te kletsen. Ook zit ze in het bestuur van de personeelsvereniging.
Lizzy woont (mede door de huidige woningnood) nog thuis. Ze is actief, speelt tennis en padel, begeleidt tennisjeugd en doet regelmatig bardienst. Verder leest ze graag (liefst hardop), volgt series en actualiteiten.
Hoewel een botmeting ooit toen ze 1.63 m was uitwees dat ze 1.80 m zou worden, is ze bij 1.65 m blijven steken en daarmee de kleinste van ons gezin. Ze herkent veel ADHD-trekken in zichzelf, is bv best chaotisch, snel afgeleid en heeft moeite zich te concentreren. Nadat ze via de huisarts niet veel verder kwam, heeft ze binnenkort een afspraak bij het TRIXY Expertisecentrum in Leiden om te kijken wat die voor haar kunnen betekenen.