Marian schreef haar ervaringsverhaal in 2004.
Ik ben Marian, ik ben 47 jaar en heb het triple X-syndroom.
School en werk
Ik heb vroeger geen logopedie en bijlessen gehad, maar heb op de lagere school wel een jaar overgedaan. Op de middelbare school heb ik een assertiviteitstraining gevolgd. Ik heb op de huishoudschool gezeten en daarna een opleiding kinder- en jeugdverzorging en de Z-opleiding gedaan. Hierna heb ik 7 jaar als groepsleidster bij verstandelijk gehandicapten gewerkt en momenteel werk ik in de thuiszorg. Ik zit vanaf de lagere school op gym en zing al jaren in een koor. Ik functioneer goed in groepen, maar ben niet zo’n prater.
Kinderwens
Ik ben op mijn 14e gaan menstrueren en ben, nadat ik met de pil ben gestopt, na een maand of 9 zwanger geraakt. Toen ik 28 was kwam ik erachter dat ik het triple X-syndroom heb, doordat mijn dochter een chromosomenonderzoek kreeg en mijn man en ik ook. Hieruit bleek dat mijn dochter het zeldzame 18p syndroom heeft, en ik het triple X-syndroom. De afwijking bij mij heeft niets met haar syndroom te maken. Ik zou volgens de doctoren last kunnen hebben van groeistoornissen, spraakproblemen en menstruatiestoornissen, maar ik heb nergens last van. Ik ben niet groot (1,56 m), maar mijn ouders zijn dat ook niet. Mijn dochter is nu 18 jaar en mijn zoon is 15. Toen ik van hem in verwachting was, heb ik een vruchtwaterpunctie laten doen, maar hier kwam niets bijzonders uit. Mijn menstruatie is een jaar geleden (2003) gestopt, maar pas bleek dat ik er jammer genoeg toch nog niet helemaal vanaf ben. In 2005 heb ik mijn laatste menstruatie gehad, ik was toen 48 jaar.
Ik ben nooit ziek
Ik ben nooit ziek. Als ik iets heb zijn het van die vreemde dingen zoals blindedarmontsteking (hij is er uit gehaald), ziekte van Pfeiffer, nierbekkenontsteking en een herniaoperatie.