We hadden pas een gesprek in de contactgroep over wat we aan informatie willen bieden. De wetenschappelijke artikelen die we delen gaan vaak over problemen en we willen graag een completer beeld geven. Ook de gewone dingen en de leuke dingen. En ja, wat doe je dan? Zelf het goede voorbeeld geven…
Voorbeelden van extra lastig
Ik heb een ‘dysharmonisch profiel’, in het Engels zeggen ze het leuker: ‘spikey profile’. In sommige dingen ruim boven gemiddeld, in andere dingen ver eronder. Tijdens mijn studie Bewegingswetenschappen heb ik veel testjes zelf gedaan en ik scoorde zelden ‘gemiddeld’. We grapten toen al: als Jessica gemiddeld scoort, dan moet je meteen de apparatuur gaan controleren want dan is er iets mis. Het is soms best lastig want ik pas dus niet in de standaard vakjes.
Extra lastig is dat mijn gehoor door de 45,X achteruit gaat. En dan heb ik vergeleken met andere mensen met mijn gehoorverlies erg veel moeite met spraak verstaan in omgevingsgeluid. Ik heb regelmatig pijntjes in mijn pezen en spieren en mijn lijf heeft echt onderhoud nodig. De balans vinden tussen actief zijn en rust nemen is soms best een kunst. En ik ben gevoelig voor stress, spanning kan snel oplopen en zakt maar langzaam weer. Dat merk ik als er gedoe is met mensen en organisaties waarvan ik afhankelijk ben. Al met al is betaald werk niet meer haalbaar, ik doe wel veel vrijwilligerswerk.
En dan de extra lol:
Mensen kunnen mijn leeftijd echt niet schatten en zijn vaak verbaasd als ze horen dat ik 53 ben. Als twintiger werd ik ook al voor veel jonger aangezien. Toen was het niet altijd leuk, nu is het prima. Er jong uitzien zie ik ook bij andere vrouwen uit onze groep, net als misverstanden over hun leeftijd.
Leren is een sterke kant, vooral als het gaat om begrijpen en doen. Uit mijn hoofd leren is een ramp, net als mijn kortetermijngeheugen. Mijn motoriek is ruim onder gemiddeld (bij de onderste 3%) maar nieuwe activiteiten uitproberen doe ik toch graag. Bij onze kajakvereniging kom ik goed mee. Dat is deels door mijn enthousiasme en deels door mijn bovengemiddelde conditie. En omdat we een leuke club zijn met fijne mensen.
Wat ook goed gaat is creativiteit. Ik ben altijd bezig met dingen maken. Van jongs af aan: breien, haken, poppenkleertjes, eigen kleding… Nu, in augustus, maak ik kerstversiering om te verkopen op een kerstmarkt van mijn kerk. Steeds weer wat anders, met voorbeelden uit boeken en van internet. Liefst maak ik dingen voor anderen, maar ook wel kleding voor mezelf. Een paar centimeter extra aan de mouwen…
En waar ik heel blij van word is mijn zoon. We kunnen enorm geinen samen. Taalgrapjes over onze domme kat uit Utrecht, de domstad. Ik kan ook goed serieus zijn en grenzen stellen. We zijn geen maatjes of vrienden maar echt moeder en zoon. Samen op vakantie hebben we het goed, ook als er dingen tegenzitten zoals laatst met autopech in het buitenland. Ik geniet ervan om te zien hoe hij opgroeit en hoe we op elkaar lijken en toch ook heel verschillende mensen zijn.
Kortom: een veelkleurig plaatje, het leven met mijn mozaïek 45,X 46,XX en 47,XXX.
Wil je ook je verhaal doen op onze website? Zo help je andere mensen en (aanstaande) ouders om een goed beeld te krijgen van het leven met een extra X-chromosoom. Neem contact met ons op!