Begeleiding en onderzoek
In Nederland is Trixy Expertisecentrum de beste plek voor begeleiding van kinderen. Ook wordt hier veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Ze richten zich vooral op kinderen; volwassenen zijn welkom voor bijvoorbeeld neuropsychologisch onderzoek. Ook hebben ze het Trixy handboek uitgegeven. Voor de medische kant werkt Trixy sinds enkele jaren samen met het LUMC.
Volwassenen kunnen terecht bij Maarten Otter. Hij is psychiater en heeft meer dan vijftien jaar ervaring met vrouwen met triple X. Toen hij in korte tijd meerdere vrouwen met deze diagnose zag, is hij ook onderzoek gaan doen naar triple X-syndroom. Hij heeft ook de Stichting Triple-X in Adults opgericht.
Contact via internet
Er zijn meerdere Facebookgroepen. De onderstaande groepen kennen we en kunnen we aanraden:
Onze Nederlandstalige contactgroep
De Engelstalige groep over triple X-syndroom van AXYS
Een andere Engelstalige groep over triple X-syndroom, gestart door een ouder
Een Engelstalige groep, speciaal voor mensen die zelf de diagnose hebben (niet voor ouders of familieleden). Deze groep is voor 16 jaar en ouder.
Andere nuttige websites
VSOP: patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Erfelijkheid.nl: een pagina van Erfocentrum met informatie over o.a. triple X-syndroom
Opvoeden.nl: website van Centrum Jeugd en Gezin (CJG) met informatie over opvoeden en de normale ontwikkeling van kinderen
Kindengezin: website van Kind&Gezin, vergelijkbaar met CJG en dan in België
Balansdigitaal: de website van Balans, een organisaties voor ouders van kinderen met ondersteuningsbehoeften bij leren en/of gedrag. Dit linkje gaat naar de kennisbank.
Dyspraxis.be: een Vlaamse website over developmental coordination disorder, de motorische ontwikkelingsproblemen die we ook vaak zien bij triple X syndroom
Websites van buitenlandse organisaties
Naast onze Nederlandstalige website zijn er meer websites met goede informatie, meestal in het Engels. We zetten de belangrijkste hier op een rij:
NORD is de National Organization for Rare Disorders in de VS. Ze hebben een goede pagina over triple X-syndroom die regelmatig bijgehouden wordt
–MedLine Plus geeft medische informatie, de website wordt gemaakt door de NLM, National Library of Medicine, de nationale medische bibliotheek van de VS.
–AXYS is een organisatie voor alle mensen met extra X- of Y-chromosomen. Bestaat al heel lang en organiseert af en toe fysieke bijeenkomsten en regelmatig Zoom-meetings. De kwaliteit van de informatie op de website is goed.
Chromodiversity is een internationale organisatie, opgericht door een vader van een zoon met Klinefelter (XXY). Ze werken samen met onderzoekers in verschillende landen. Jessica is ambassadeur van deze organisatie. Op de website staat vooral informatie voor ouders van jongere kinderen.
Op internet zijn soms ook verwarrende verhalen in omloop. Sommige informatie is verouderd en andere informatie is gebaseerd op enkel de ervaringen van één persoon. We zijn allemaal verschillend en het is belangrijk om onderscheid te maken tussen die ervaringen en feiten over de groep mensen met een extra X. Lees je ergens iets over triple X-syndroom en heb je daar vragen over of wil je het delen met ons dan horen we het graag.
Ervaringsverhalen
Diana Divera heeft een eigen website waarop ze haar ervaringen deelt. Via deze website zijn ook haar boeken te vinden. De adviezen in de boeken zijn gebaseerd op Diana’s ervaringen.