Nienke kreeg haar diagnose na een vruchtwaterpunctie, haar moeder schreef het verhaal toen Nienke 16 maanden was en een aanvulling toen Nienke 8 was.
Nienke als baby
We genieten enorm van Nienke. Het is een plaatje en zo lief….! Iedereen uit haar omgeving is helemaal enthousiast over haar: vriendelijk en lieve uitstraling. Geeft vroeg of laat iedereen een glimlach, dus eenkennigheid zit er bij haar (nog) niet in. In haar ontwikkeling merken we ook niet echt iets kenmerkends. Tot voor kort zat ze volgens het consultatiebureau iets boven de gemiddelde lijn met haar gewicht en groei. Op 25/8 woog ze 9,430 kg en haar lengte is 75 cm. Volgens het consultatiebureau is ze keurig gelijkmatig gegroeid.
Ze is een rustig en makkelijk meisje – heerlijk voor de ouders! Indien nodig laat ze zich over het algemeen gemakkelijk neerleggen of neerzetten om te spelen. Al protesteert ze de laatste twee weken wel meer en vraagt nadrukkelijk om meer aandacht. Spelletjes spelen met haar blokken of ander speelgoed vindt ze geweldig. Maakt enthousiaste gebaren en geluidjes. Haar motoriek is goed; pakt speeltjes op of geeft deze af. Ze zit keurig rechtop – vanuit de zithouding wil ze zichzelf nog wel eens laten vallen maar dan lukt het haar nog niet om weer zelfstandig rechtop te gaan zitten. Ze tijgert alleen nog achteruit door de kamer. We leggen haar wel veel op de buik om het kruipen aan te leren.
Crèche geïnformeerd
Op de crèche, twee achtereenvolgende dagen, doet ze het ook erg goed. De leidsters hebben we bij de intake
ingelicht over de triple X constatering bij Nienke. We hebben hen uitgebreid geïnformeerd met de bij ons bekende informatie. Voor hen was het ook nieuwe en klaarblijkelijk nog onbekende informatie. De leidsters zijn geïnformeerd en zijn eventueel alert bij ander gedrag van haar. Maar zoals gezegd, ze doet het goed op de crèche, is misschien wat rustiger en minder aandacht vragend dan andere kinderen, maar absoluut niet te rustig of afwachtend. Ze vraagt en eist ook haar aandacht op en spelen met/naast andere kindjes gaat goed.
Allergie voor melk, woordenschat
Eten en drinken gaat over het algemeen ook goed al krijg ze nog een beperkte keuze aan eten en drinken i.v.m. mogelijke allergische uitslag op haar gezichtje. Beetje bij beetje zijn we haar maaltijd en drinkassortiment aan het uitbreiden. I.v.m. allergische reactie krijgt ze (nog) geen melkproducten, maar bv Pepti opvolgmelk. Haar woordenschat beperkt zich tot prachtige keelklanken en mamma, babba, dada, daa. Ze wijst b.v. het speeltje, dat ze net tevoren heeft laten vallen, met haar wijsvinger aan en zegt daarbij: dada (daar?). Papa of mama pakt het weer voor haar op en even later herhaalt het tafereel zich weer: vindt ze prachtig. Zoals jullie kunnen lezen zijn we buitengewoon tevreden en gelukkig met Nienke. Ze ontwikkelt zich goed en er is bij ons absoluut geen zorg of constatering dat ze op dit moment kenmerkend afwijkend gedrag en/of ontwikkeling vertoont. We volgen haar nauwlettend zoals elke ouder dat met zijn of haar kind zou doen.
Vervolg (16 maanden)
Nienke ontwikkelt zich nog steeds goed. Zij heeft zich een tijdlang in zithouding alleen bilschuivend
voortbewogen i.p.v. kruipend. Het is niet gelukt haar aan het kruipen te krijgen. Ze begon zich met 15 maanden zelf op te trekken tot stand. Ze kan zichzelf nu optrekken aan een tafel, of een stoel en natuurlijk in de box of haar bed. Zelf gaan zitten of liggen is ook geen probleem meer voor haar. Ze loopt nu gesteund door ons de kamer door en de trap op! Prachtig hoe trots ze dan kijkt. Deze week voor het eerst twee aarzelende stapjes los. We zijn apetrots op haar! Eten en drinken gaat steeds beter. Ze kan sinds 2 maanden zelf haar brood eten met een vorkje of met haar handen. Haar fijne motoriek is opvallend goed. Ze pakt kleine dingen tussen haar duim en wijsvinger en prikt zelf haar brood aan haar vork. Ze heeft hier ook engelengeduld voor. Het drinken uit een tuitbeker lukt pas sinds kort. Ze verslikte zich erg veel waardoor we haar wat langer met een speen hebben laten drinken. Sinds we haar een rietje geven is het feest en drinkt ze ook makkelijker andere dingen dan Pepti. Ze eet nu zeer gevarieerd. De uitslag op haar wangen is weg. Waarschijnlijk hadden haar darmen iets meer tijd nodig om te rijpen.
Op de crèche
Op de crèche vallen een aantal dingen op. Als Nienke zit te spelen naast een kratje met speelgoed en er komen nog 4 andere kinderen om heen zitten om te spelen, dan pakt ze wat speelgoed, schuift 4 meter op en speelt dan rustig verder. Het lijkt of het haar anders te druk wordt. Nienke reageert op de crèche gelijkmatig zonder opvallende uitspattingen. Zij glimlacht veel, maar zal niet snel schaterlachen. Ook
wordt ze niet extreem boos. Ze gaat wel huilen als er speelgoed van haar wordt afgepakt, maar ze is dan niet zo assertief om het weer af te pakken. Het overkomt haar. Zij onderzoekt de dingen eerst uitgebreid. Stort zich niet meteen in het avontuur. Als ze bijvoorbeeld gaan verven met hun handen, dan zit zij rustig 5 minuten te kijken wat die verf op haar handen doet. Daarna gaat ze de verf voorzichtig op het papier smeren. De andere kinderen gaan meteen als een dolle zitten smeren. Ze kan zich lang concentreren op één ding.
Schateren!
Thuis kan ze zeker wel schaterlachen, vooral om haar broer van bijna 12. Die twee zijn gek op elkaar. Ze kan erg opgewonden reageren op zijn dolle spelletjes, zoals achter elkaar aan kruipen onder de tafel door of ineens tevoorschijn komen achter een stoel vandaan. Ze zegt nu wat meer verschillende dingen: mama, papa (nog niet bewust), mapa, oto , tata, data enz… Ze begrijpt ook meer. Kan bijv. haar neus en haar ogen aanwijzen en die van ons en weet wat drinken en eten is. Ze doet ons in alles na. Kortom: het gaat goed met Nienke. Het blijft genieten met haar!
De ouders van Nienke, 20 januari 2006
Update Nienke 2012
Met Nienke gaat het uitstekend, net 8 jaar geworden. Ze ontwikkelt zich gewoon tot een ‘normale’ en gezonde meid. Lang voor haar leeftijd.
Ze is over naar groep 5. Op school krijgt ze naast andere kinderen zo nu en dan extra aandacht o.a. met rekenen. Ze heeft soms wat opstartproblemen op school, wellicht faalangst, perfectionistisch. Goede taalontwikkeling voor meisje van haar leeftijd, soms woordvindingprobleem. Zeer sociaal en zorgzaam. Heeft één hartsvriendin in de klas met wie ze veel tijd doorbrengt. Ze richt zich voornamelijk op individuen in de (nieuwe) groep. Op vakanties maakt zij zelf wel makkelijk en snel vriendinnetjes. Kortom een heerlijk kind, maar soms wel wat eigenwijs. Van wie zou ze dat hebben? 😉 Het is dat we weten dat ze 3 X’en heeft, maar in de dagelijkse praktijk en omgang zijn we ons hiervan niet bewust en merken er niet veel van.