Cecile schreef haar ervaringsverhaal in 2016:

Mijn hele leven heb ik al gekwakkeld met mijn gezondheid. Als baby heb ik difterie, kinkhoest, kroep gehad, later bronchitis, en heb lang antibiotica moeten slikken ook al was ik allergisch daarvoor volgens mijn vader zaliger. Ik was verlegen en als er teveel bezoek kwam (kom zelf uit een gezin van 9 kinderen) dan trok ik mij meestal terug, maar men zei altijd dat dit kwam doordat ik als baby geen bezoek kreeg omdat ik zo ziek was.

Schooltijd

Op school ging het ook maar matig, heb zelfs een paar keer gedoubleerd op de middelbare school, kreeg rond de puberteit een groeispurt waardoor ik krom begon te lopen, lang en slungelig, ik wist mij geen raad/houding. Heb op turnen gezeten, getennist en uiteindelijk vond ik mijn grote liefde voor de paardensport net als mijn vader en 1 van mijn zussen. Mijn vader heeft mij overal doorheen gesleept ook toen ik baby was samen met onze huisarts, met de middelbare school afmaken, later met een Schoevers opleiding en met mijn werk. Hij hielp mij met het invullen van de belasting, met het kopen van mijn eigen huisje. Als ik nu terugkijk, heb ik zo het idee dat hij mij begreep en steunde. Ik heb nog een jonger zusje en zij was ons moeders oogappeltje. Ik niet, later begreep ik wel waarom, toen ik zelf zwanger raakte en het fout afliep. Zelfs de menstruatie was een hel, veel bloedverlies, veel pijn, weer bloedarmoede, veel moe, was ook vaste klant bij de fysiotherapeut. Vanaf mijn 18e kreeg ik de pil voorgeschreven, was in ieder geval de pijn weg en het bloedverlies bleef hevig.

Kinderwens uiteindelijk vervuld

In de jaren 80 leerde ik mijn ex kennen en trouwde op 29 jarige leeftijd en vanaf die tijd heb ik geprobeerd om een zwangerschap uit te dragen, de 1e miskraam na 3 weken, de 2e na 6 weken, de 3e na 9 weken, daarna werd onze dochter met 23 weken te vroeg geboren en 1,5 jaar later onze zoon met 26 weken. Zo ben ik in Maastricht terecht gekomen, waar tijdens een bloedonderzoek naar voren kwam dat ik het triple X-syndroom heb, we zijn niet naar de voorlichtingsdagen geweest, mijn ex wilde niet, ga maar alleen, hij steunde mij daar helemaal niet in. Ik heb het lang voor me gehouden, maar het toch aan mijn broers en zussen verteld en mijn ouders, maar zoals ik mijn hele leven al te horen had gekregen: stel je niet aan, doe maar gewoon …………. Uiteindelijk in 1992 weer zwanger en meteen naar Maastricht voor een cerclage en een kamer bespreken voor oktober de 26e op mijn moeders verjaardag, heeft ze me ook kwalijk genomen, had geen keus en in maart 1993 werd onze zoon geboren, gezond en wel. Mijn gynaecoloog heeft mij wel gewaarschuwd dat ik vroeg in de overgang zou komen ook gezien het aantal zwangerschappen en zoals ik nu heb gelezen het te maken heeft met mijn extra X, ik was 48 jaar en mijn zoon toen 18 jaar, ik in de overgang hij in de puberteit. Heel fijn was dat, maar nu lieg ik, dat botste enorm, vanzelfsprekend. In ieder geval de relatie met zijn vader hield geen staand en die daar op volgende ook niet, ik zorgde altijd wel voor anderen, maar als ik niet goed in mijn vel zat, werd dat voor de zoveelste keer naar het land der fabelen gewuifd.

Histamine-intolerantie

Hierna heb ik een allergietest gedaan omdat mijn lichaam na het steken van muggen, bijen en wespen raar reageerde, bulten opgezwollen met een rode kring eromheen. Uit die test kwam naar voren dat ik een histamine-intolerantie had, maar wat dat inhield dat kon geen arts mij vertellen, laat maar zitten je krijgt wel antihistaminica voorgeschreven. Op een gegeven moment ging bij mij de knop om al die chemische rotzooi, ook al hielp het wel, wilde ik er toch meer over weten. Ja, wat blijkt, zit er in al het voedsel histamine in en ik heb een gebrek aan het enzym dat histamine afbreekt, oftewel een histamine-intolerantie. Heb toen het trigger-dieet gevolgd 1 maand en langzaam voedsel tot mij genomen met een hoog gehalte aan histamine om te kijken hoe mijn lichaam zou reageren, wat juist de voedingsmiddelen die ik lekker vond, reageerde ik allergisch op, zat ik weer onder de bulten en dat werd/wordt afgedaan door huisarts: je hebt eczeem. Zoals aardbeien, oude kaas, brie, tomaten, zoute haring. Net die dingen die lekker zijn. Ook ben ik allergisch voor antibiotica.

Andere medische problemen

Via de KNO arts ben ik doorverwezen naar een internist i.v.m. verdikking in mijn hals, bleek mijn schildklier te zijn, struma noduli, kwam in de mallemolen van onderzoeken, scans en uiteindelijk gekozen voor radioactief jodium en 1 week in quarantaine. De nucleaire onderzoeker zei wel dat de kans zou bestaan dat ik artrose later kon krijgen. Laconiek zei ik: dat zie ik dan wel. Slecht gebit heb ik altijd gehad, uiteindelijk moest alles eruit, heb nu kunstgebit, maar het zat niet, zeker onder niet, kon slecht eten en aangezien ik al in de overgang zat, werd ik ipv mager dikker, uiteindelijk heeft de kaakchirurg bij mij 2 implantaten gezet en toen is er een wereld voor mij open gegaan, kon weer appels en biefstuk eten, geweldig, raad het iedereen aan, hoewel de verdoving bij mij niet goed werkte, dan maar pijn, hetzij zo. In 2013 kreeg ik grijze staar aan linkeroog en geopereerd en in oktober 2013 geopereerd aan mijn rechteroog, 2 nieuwe lenzen, fijn, heb alleen nog bril nodig als ik met beeldscherm/laptop/tablet werk en binnen krant lezen, buiten lees ik alles zonder bril. In 2014 is bij mij knieartrose geconstateerd en dan krijg je recept voor medicijnen glucosamine, uiteindelijk gebruik ik dit en ook homeopathische pijnstillers, let op wat ik eet, maak mijn eten zelf, koop geen kant en klaar maaltijden, let op de E-nummers., wel een gedoe maar alle beetjes helpen.

Heeft het allemaal te maken met triple X-syndroom?

Ik heb zo het idee dat als ik stress heb, mijn lichaam slechter reageert op alle genoemde medicijnen dan wanneer ik in rust ben. Nu heb ik net een medische APK achter de rug, cholesterol iets verhoogd, mijn schildklierwaardes schommelen, binnenkort weer bloed prikken daarvoor, laat ik ook prikken op bloedarmoede, want ben af en toe doodmoe. Heb nu overgewicht, dus probeer zoveel mogelijk te fietsen, te wandelen en zwemmen. Wandelen gaat moeizaam met mijn knie, fietsen gaat goed. Ik werk momenteel niet, zit in de WW., in de ziektewet en heb begin dit jaar te horen gekregen dat ik voor 65% ben afgekeurd, maar het UWV weet niet dat ik het triple X-syndroom heb, hierna wel, dan stuur ik kopie van dit schrijven op. Mijn vraag is: hebben al deze ziektesymptomen te maken met dit syndroom!