Het Erasmus MC is gestart met onderzoek naar een vitaliteitsprogramma ‘Jouw wereld’. Op de syndroompoli’s van het Erasmus MC en Radboud UMC zien ze dagelijks hoeveel de intensieve
zorg voor hun patiënten met een beperking van ouders vraagt. Daarnaast moeten zij vaak nog een
gezin draaiende houden, voldoende zorg inkopen en (financiële) ondersteuning regelen.
Zorgouders moeten altijd paraat staan en hebben weinig tijd voor zichzelf.
Het team van de syndroompoli vindt het belangrijk dat er aandacht is voor de gezondheid en het welzijn van ‘zorgouders’. Ouders kunnen pas goed voor hun kind zorgen, als ze ook goed voor zichzelf zorgen. In de praktijk is dat vaak hartstikke moeilijk. Daarom hebben zij samen met een groep zorgouders een ouder-ondersteuningsprogramma ontwikkeld: ‘Jouw Wereld’.
Wat houdt ‘Jouw Wereld’ in?
‘Jouw Wereld’ is een vitaliteitsprogramma, gebaseerd op de principes van de Healthy Mind Platter .
Het programma bestaat uit:
Een online bijeenkomst met andere zorgouders
Een app boordevol praktische tips & kleine ‘challenges’ die zorgouders laten kennismaken met
nieuwe gewoontes die hun veerkracht kunnen bevorderen.
Ze hebben veel positieve reacties ontvangen van de inmiddels meer dan 100 zorgouders die aan het
programma hebben meegedaan. Nu willen ze in een wetenschappelijk onderzoek kijken of het
programma ook echt (‘meetbaar’) helpt. Ze willen meten of ‘Jouw Wereld’ zorgt voor minder stress
en meer veerkracht. Als het programma echt werkt, kunnen ze het aan veel meer ouders aanbieden.
Dit programma kan wellicht ook van waarde kan zijn voor ouders van een kind met het Triple-X syndroom.
Zij zoeken ouders van zowel jonge als volwassen kinderen die (gratis) zouden willen deelnemen aan hun onderzoek en dit programma. Ook zijn ze niet alleen op zoek zijn naar ouders van kinderen met syndromen maar alle ouders van wie het kind meer dan gemiddelde zorg nodig heeft en weinig energie of tijd voor zichzelf hebben.
Hoe verloopt het onderzoek?
Deelnemers aan het onderzoek volgen een online vitaliteitssessie met andere zorgouders, waarna ze
zelfstandig gedurende 6 maanden de app gaan gebruiken. Ze vragen deelnemers vóór, tijdens en na
afloop van het programma een korte vragenlijst in te vullen. Het invullen van een vragenlijst duurt
ongeveer 10 minuten. De uitkomsten van de vragenlijsten worden gebruikt voor het onderzoek. Zie
ook: www.your-world.nl/onderzoek
Deelnemers die vragen hebben of ervaringen willen delen met andere zorgouders kunnen twee keer
per maand terecht op een online vragenuur.
Wil je meedoen met het onderzoek? Stuur dan een mailtje naar: RESILIENT@erasmusmc.nl (Karlijn Pellikaan en Joyce Sonneveld-Kik)