Ellen gaat naar een speciale school voor kinderen met taal/spraakmoeilijkheden. Zij woont in Nederland. Het verhaal van Ellen werd in januari 2006 geschreven door haar moeder, Ellen was toen 8½ jaar.

Diagnose en eerste periode

Het eerste contact wat ik had over het Triple x syndroom dateert van mei 2003, ruim een jaar voordat de website van start ging. Via internet las ik de oproep van Ida om in contact te komen met andere ouders. Onze dochter Ellen wordt alweer bijna 9 jaar. Via een vruchtwaterpunctie hoorden wij van het extra X-chromosoom bij onze dochter. Gezien mijn eigen rugproblemen die mogelijk overerfelijk waren kwam ik hiervoor in aanmerking. Na de geboorte in 1997 verwees men ons dan ook door naar fysiotherapie maar dat hebben we op kunnen lossen met babymassage. De informatie over het syndroom was summier; ze zou een leerachterstand kunnen krijgen maar men wist niet waarin precies en er zou vervroegde menopauze kunnen ontstaan (20-30 jaar). Daar heb ik op internet overigens niets meer van gelezen en dat is inmiddels bijna 9 jaar geleden jaar geleden. We zijn altijd eerlijk geweest over haar triple X en volgens ons wordt ze niet anders behandeld dan andere kinderen. Ze is altijd laat geweest met alle taalactiviteiten.

Problemen en achterstand

Ten tijde van groep 2 begonnen de problemen zich te openbaren. Naar aanleiding van testen, waaruit een achterstand bleek van 9 maanden in taalontwikkeling, is ze gestart met logopedie. Haar fijne motoriek was niet al te best, misschien heeft ze dat van haar moeder, en daarom zat ze al op gymnastiek. Inmiddels werd ook fysiotherapie gestart. Ze bleek sociaal en in de groep wel vaardig. Het direct begrijpen van meerdere instructies ging niet zo goed maar misschien luisterde ze ook maar half. In haar hoofd was ze dan al bezig met de eerste instructie. In groep 1 kreeg ze remedial teaching. Door deze ‘problemen’ in groep 2 dacht men er over om haar het jaar over te laten doen. Hier hadden wij moeite mee omdat naar onze beleving haar ontwikkeling stil bleef staan als ze met jongere kinderen omging. Bovendien toonde ze interesse naar letters en cijfers dus wilden we haar toch een kans geven.

Rugzakje?

Men stelde voor om een “rugzakje” aan te vragen voor extra begeleiding. Vanuit de informatie van het Turner Center uit Denemarken herinnerde ik mij dat elk meisje bijna wel begeleiding nodig heeft tijdens de basisschooljaren. Ze zal niet één van de slimste worden en langer dan normaal. Ze was op deze leeftijd al vrij groot. Ellen ging dus over naar groep 3; fysiotherapie en logopedie bleven doorgaan. In juli ’04, na veel testen, frustraties en papierrompslomp, was het rugzakje een feit. Groep 3 moest helaas nog een keer; er was onderhand een taalontwikkelingsachterstand van 2 jaar. Er waren voornamelijk problemen met snel begrijpen en terug vertellen. In 2004 overleed mijn vader en ook daarna kregen we behoorlijk veel voor de kiezen om te verwerken.

Speciale school

Ellen zit inmiddels op een speciale school vanwege haar spraaktaalmoeilijkheden en dit bevalt goed. We vinden dit de juiste plek voor
haar. We zien haar opbloeien nadat ze ook een poos last had van emotionele/agressieve uitspattingen. Achteraf zeggen we dat dit mede veroorzaakt is door alles wat we hebben meegemaakt de afgelopen 1,5 jaar. Ze behoort nu tot de besten van haar klas. Het tempo ligt wel wat lager maar ze doet het heel erg goed. Wel volgt ze nog 3x per week logopedie, verbonden aan de school, maar dat geldt voor elke leerling daar. De school had haar graag al in begin van groep 3 gehad en dan had ze ook waarschijnlijk minder emotionele uitspattingen gehad. Want niet mee kunnen komen op school geeft wel veel stress voor een kind. Van een relatief stil meisje is ze nu een “spraakwaterval” geworden.

Ons zonnetje

Ellen is ons enige kind. We staan er niet dagelijks bij stil dat ze 47,XXX heeft. Nu ze speciaal onderwijs volgt ligt de nadruk er niet meer op omdat alle kinderen daar enige vorm van taalproblemen hebben. Voor de rest is het gewoon een lief meisje; we noemen haar ons zonnetje.

Blij met website

Ik vind het leuk om te mailen en ervaringen uit te wisselen. Ik ben dan ook erg blij met de website over dit syndroom.


Annejo