Linnet kreeg de diagnose triple X-syndroom op kinderleeftijd. Zij heeft tot haar 19e onderwijs gevolgd en heeft nu een baan in de catering. Haar moeder Alma schreef onderstaand verhaal in 2010.

Linnet is ons derde en jongste kind. Ze woont thuis. Ze heeft een oudere zus, Kim, die sinds een paar jaar met haar man en inmiddels ook haar dochtertje in Bazel woont. Kim is vanaf de geboorte van Linnet als een tweede moeder voor haar. Kim is nog steeds zeer betrokken bij het wel en wee van Linnet en heeft mij opgegeven voor de contactgroep! Daarnaast heeft Linnet een oudere broer, die met zijn vriendin in Nijmegen woont.

Diagnose

Nadat Linnet destijds door de kinderarts, kinderneuroloog, psycholoog en kinderfysiotherapeut was gezien, die geen verklaring konden vinden voor haar ontwikkelingsachterstand, volgde er een consult bij de klinisch-geneticus. Hij kwam o.b.v. bloedonderzoek tot de conclusie, dat Linnet triple X heeft. Van hem hebben we toen allerlei informatie gekregen over onderzoeken, die in Denemarken en Amerika waren gedaan naar triple X. Linnet voldeed aan meerdere daarin genoemde kenmerken:

  • lang, slank,
  • een in verhouding tot het lichaam klein hoofd,
  • taal- spraakachterstand
  • over de hele linie een trage ontwikkeling
  • overgevoelig voor prikkels

Linnet zit wat haar IQ betreft in de laagste groep (48 – 60). We hebben meerdere negatieve herinneringen aan de tijd, toen we ‘in de molen’ zaten om te achterhalen wat er met Linnet aan de hand zou kunnen zijn. Bv.: We kwamen in een wereld van hulpverleners en instanties, waarvan we niet of nauwelijks het bestaan kenden. Vanuit één van die instanties werden we ongevraagd geconfronteerd met een bezoek van een maatschappelijk werkster, die ons wel even kwam vertellen hoe wij met Linnet moesten omgaan. Bovendien nam ze de vrijheid om zich ook met zaken in huis te bemoeien. Alsof wij een verstandelijke beperking hadden! Er werd in gesprekken ook steeds de nadruk gelegd op wat Linnet NIET kon. Terwijl wij er juist behoefte aan hadden te horen, dat ze ondanks haar achterstand, waar wij ons natuurlijk heel erg van bewust waren, toch heel veel dingen WEL kon.

School en werk

Vanaf haar vierde is ze gedurende twee jaar naar een kinderdagverblijf gegaan. Daarna kwam ze op een ZMLK-school terecht. Tijdens haar schooltijd heeft ze in een eetcafé gewerkt: schoonmaken en gasten bedienen. Toen ze 19 was, is ze van school af gegaan, omdat ze enkele dagen per week in het clubhouse van een golfbaan (schoonmaken, bedienen, helpen bij het maken van gerechten en andere voor haar geschikte werkzaamheden) ging werken. Ze werkt daar nog steeds en met veel plezier, omdat ze daar vrijwel geheel zelfstandig en, wat voor Linnet heel belangrijk is, in alle rust en in haar eentje (dus zonder veel prikkels van buitenaf) haar werk doet. Daarnaast staat ze drie dagen per week in de keuken van een theeschenkerij. Ze bakt appeltaarten, maakt luxe broodjes klaar, tosti’s, etc. Ook staat ze in de bediening en de laatste tijd ‘doet’ ze de kassa. Werk, waar ze minder plezier aan heeft vanwege de ruime personeelsbezetting op een relatief klein werkoppervlak. Ze wordt dan ‘druk in haar hoofd’, zoals ze zelf zegt.

Rustige woonomgeving

Als opgroeiend meisje had Linnet al veel last van geluiden van onze omgeving. We woonden toen nog in een rijtjeshuis aan de rand van een dorp. Qua verkeer heel rustig, maar Linnet werd ‘druk in haar hoofd’ van alle prikkels die van buiten op haar af kwamen (burengerucht). Slapen was af en toe een drama. Linnet had het toen ze jonger was in de buurt waar we tot vorig jaar woonden niet gemakkelijk. Zolang Kim (nu Bazel Zwitserland) nog thuis woonde, waakte zij over Linnet en nam haar mee naar buiten ook om met andere kinderen te spelen. Toen Kim echter elders ging studeren, werd Linnet niet meer geaccepteerd door diezelfde ‘normale’ kinderen. En een enkeling vond zelfs het nodig om Linnet uit te schelden. Een gesprek met de ouders hierover leverde helaas niks op. We zijn inmiddels verhuisd (ook om Linnet) naar een huis in een heel rustige omgeving. Geen naaste buren, geen direct verkeer bij huis. Het leven van Linnet is nu in een redelijk rustig vaarwater. En daarin gedijt ze goed.

Vrije tijd en toekomst

Als er niet teveel onverwachte dingen gebeuren, is het leven voor haar goed te overzien. Linnet heeft last van faalangst en durft bv. tegenover medewerkers, die assertiever zijn dan zij, haar mond niet open te doen. Om haar wat mondiger te maken, waar ze ook in de toekomst, wanneer ze te zijner tijd (begeleid) zelfstandig woont, baat bij zal hebben, wordt binnenkort begonnen met creatieve therapie, die aansluit bij Linnet haar interesses. Linnet is namelijk heel creatief: ze heeft geschilderd, mandala’s ingekleurd, geborduurd en nu maakt ze prachtige 3d-kaarten. Ze sport 2x per week: streetdance en bowlen. Wedstrijdzwemmen, waar ze tot vorig jaar aan deed, heeft ze afgezegd, omdat ze tot tweemaal toe tijdens een wedstrijd haar arm uit de kom had gehad. Linnet weet dat ze triple X heeft en is zich zeer bewust van haar beperkingen. Ze wordt ook weleens boos als ze tegen haar grenzen aanloopt. Wij zijn echter net zo trots op haar als op onze beide oudere kinderen, die academisch geschoold zijn!

Het lijkt me, dat jullie nu een redelijk beeld van Linnet hebben. Mochten er nog vragen zijn dan hoor ik die graag.

Alma, moeder van Linnet
Februari 2010