Eleni gaat naar een internationale school. Ze heeft al in meerdere landen gewoond en woont sinds de zomer van 2006 in Sofia (Bulgarije). Haar moeder Jolande schreef dit verhaal in 2005.
Zwangerschap en diagnose
Mijn naam is Jolande. Ik ben getrouwd met Sakis. Wij ontmoetten elkaar in 1988 maar door de afstand (Nederland en Griekenland) en de verschillende werkkringen duurde het nog tot 1993 voordat we ook echt bij elkaar konden wonen. Ik werd in augustus 1993 uitgezonden via het ministerie van LNV naar de Nederlandse Ambassade in Cairo. Zwangerschap In augustus 1994 werd ik zwanger, en was zo als dat heet, een oudere moeder want ik zou al 36 zijn wanneer de baby geboren zou worden. De gynaecologe in Cairo raadde mij dan ook ten zeerste aan een vruchtwaterpunctie te laten doen. Begin november 1994 ging ik voor de punctie naar de gynaecologe. Helaas lukte dat niet, want na drie keer prikken vertelde ze mij dat er waarschijnlijk nog iets te weinig vruchtwater was. Ik ben daarna halsoverkop met Nederland gaan bellen en op 22 november kon ik in het Academisch Ziekenhuis in Leiden terecht. Na 10 dagen werden we gebeld door de gynaecoloog uit Leiden voor de uitslag. Omdat dat sneller was dan we dachten schrokken we, maar aan de andere kant was ik door alle vertraging al zo ver in de zwangerschap dat we inderdaad wel snel moesten zijn. De arts vertelde ons dat de baby geen Down syndroom had of spina bifida. Vervolgens vroeg hij mij of ik het geslacht van het kind wilde weten. Ik antwoordde bevestigend. Toen vertelde hij mij dat er een andere afwijking was gevonden en dat het kind het triple X-syndroom had maar dat ik nog niet te snel een beslissing zou moeten nemen om de zwangerschap te laten afbreken. Hij vertelde verder dat er bij dit soort meisjes meer achterlijkheid voorkomt, maar dat het ook kon meevallen. Tja daar zit je dan. Ik had al onmiddellijk besloten dat wij de baby gewoon wilden krijgen en daarna wel zouden zien. De zwangerschap verliep verder heel goed en op 12 april 1995 werd onze Eleni met een vacuümverlossing geboren. Twee weken te vroeg, 47 cm en 2750 gram, maar beeldschoon.
De eerste 4 jaar
Ik had tijdens de zwangerschap nog wel eens gedacht aan het gesprek met de arts maar ik was er van overtuigd dat alles goed zou zijn. Ik had gelijk. Wij woonden het eerste jaar van haar leven tot juni 1996 in Cairo. Overdag als ik naar mijn werk was zorgde Gloria voor haar. Gloria kwam uit de Filippijnen. Zo werden er al vanaf haar geboorte 3 talen tegen haar gesproken. Nederlands, Engels en Grieks. Alles ging voorspoedig. Ze zat los met 5 maanden en kon zich in de box tot staan optrekken toen ze 7 maanden was. In juni 1996 verhuisden we naar Nairobi, Kenia. We verbleven eerst in een hotel en daar racete ze hardlopend door de gangen. De Keniaanse pianist die iedere dag in de lounge speelde keek al uit naar haar komst, swingend zat ze naast hem op het piano bankje. We bleven anderhalf jaar in Kenia en ze heeft daar ook weer veel Engelstalige mensen om zich heen gehad. In januari 1998 verhuisden we weer, nu naar Helsinki in Finland. Een prachtig land, zeker met kinderen. Eleni was vanaf anderhalf jaar overdag zindelijk, alleen ’s nachts plaste ze nog wel in een pamper. Ook had ze inmiddels al een paar keer een blaasontsteking gehad. Een zusje In augustus 1998 was ik weer in verwachting en natuurlijk deden we ook dit weer een vruchtwaterpunctie. Ditmaal vond de arts helemaal geen chromosoomafwijkingen. In mei 1999 werd Nina geboren. Eleni was toen vier. Ze was heel erg blij met haar nieuwe zusje.
Naar school
In september van dat jaar ging ze voor het eerst naar de kleuterschool. Ze bezocht de International School of Helsinki. Ze vond de eerste dagen eng en we besloten haar in het begin halve dagen te sturen. Maar na niet al te lang ging het probleemloos en kreeg ze veel vriendinnetjes. Ze was de langste van de klas, wat vooral veroorzaakt werd door de lengte van haar benen. Goed om te vermelden dat ik zelf ook 1,79 meter ben met lange benen. De twee jaar op de International School gingen zonder al te veel problemen voorbij. Wel kregen we te horen dat het lezen en rekenen niet zo snel ging. Ook had ze de neiging om altijd even de juffrouw te laten verzekeren dat ze het wel goed deed. In de klassengesprekken luisterde ze goed maar was zelf wat bescheiden. In augustus 2001 verhuisden we weer. Ditmaal naar Athene. Al die veranderingen zijn natuurlijk voor ieder kind al heel wat. Een nieuwe school, een nieuw huis, nieuwe vriendjes, dat is wel schokkend als je nog zo jong bent. Omdat de nieuwe school in Athene het Engelse systeem gebruikt, werd ons aangeraden haar een klas hoger te zetten i.v.m. de leeftijd. De kleuterschool begint in het Engelse systeem al met 3 jaar dus de meeste kindjes in de klas zouden dan een jaar jonger zijn en men vond dat, omdat ze zo lang is, sociaal niet zo goed. Ik kende mijn kind natuurlijk wel en vond het al direct geen goed idee om Eleni year 1, oftewel groep 3 te laten overslaan. De school wilde er eerst niet aan, maar na drie weken lang een doodongelukkig kind thuis te hebben gekregen uit school die bij de gedacht aan school stilletjes en wit jes werd, ben ik gaan praten en kreeg toch mijn zin. Ze werd gewoon in year 1 gezet en vanaf de eerste minuut was ze blij. Ze kreeg nu gewoon de tijd om bij het begin te beginnen.
Eleni anno 2005
Eleni zit nu in year 4 (groep 6). Ze spreekt en verstaat drie talen. Op school doet ze heel hard haar best. Al haar rapporten zijn vol lof over haar vasthoudendheid en doorzettingsvermogen, want ze heeft het niet gemakkelijk. We hebben nu twee keer een test laten doen door een onderwijspsychologe. Er kwam uit dat zij zwak is in “verbal skills” d.w.z. alles wat met letters, woorden en cijfers te maken heeft. Aan de andere kant is de “non-verbal” kant weer heel goed ontwikkeld. Volgens de test heeft ze voor de “verbal skills” een niveau van een 7-jarige en voor de “non-verbal skills” een niveau van een 11-jarige. Omdat daar zo een verschil in zit is ons nu geadviseerd een test te laten doen door een “speech therapist”. Waarschijnlijk zou ze veel voordeel kunnen hebben van spraaktherapie. Ze kan prachtig tekenen en heeft heel veel gevoel voor kleuren en details ook heeft ze een heel mooi handschrift. Toen ze twee was kon ze al heel secuur cijfers schrijven. Op school krijgt ze drie maal per week extra lessen voor lezen, spellen en rekenen door een speciale lerares die op de hoogte is van het triple X- syndroom. Ik heb de school pas dit jaar laten weten dat ze een triple X-meisje is, omdat ik niet al bij voorbaat een etiketje op haar wilde plakken.
Afsluitend zal ik proberen nog even alles op een rijtje te zetten.
Karakter
Eleni is een gevoelig kind dat niet snel voor zichzelf opkomt. Ze komt zacht en bescheiden over en soms nog wat kinderlijk in vergelijking met andere kinderen. Dat kinderlijke kan ook komen door de manier van opvoeden hoor. Ik ben nogal erg voorzichtig en stel de kinderen niet graag bloot aan de invloeden van de boze wereld. Als voorbeeld: tot voor kort liet ik als ik Sneeuwwitje voorlas altijd gewoon weg dat Sneeuwwitjes moeder dood was. Die had ik dan gewoon op een lange vakantie gestuurd of zoiets. Ze heeft een enorm gevoel voor humor. Af en toe heeft ze het nodig om voor een korte periode even alleen te zijn. Ze trekt zich dan graag terug zonder haar drukke jongere zusje. Ze is geen kind waar je je hart bij vast houdt omdat ze halsbrekende toeren uithaalt in tegenstelling tot haar zusje Nina. Ze is zeker niet de snelste en beste leerling maar ze is normaal intelligent. Lezen en spellen kosten haar meer moeite dan andere negenjarigen, denk ik. Ze maakt nog geen hele lange zinnen als ze spreekt of schrijft. Dit kan ook komen door haar drietaligheid natuurlijk. Tekenen, muziek en dansen zijn haar favoriet.
Uiterlijk
Eleni is lang voor haar leeftijd met lange benen. Ik vind haar het mooiste kind van de wereld maar dat vindt gelukkig iedere moeder van haar eigen kinderen. Ze moet ’s nachts nog steeds een luier om en is maar zelden droog. Er zijn bij de diverse onderzoeken geen afwijkingen gevonden die dat zouden kunnen veroorzaken. Ook heeft ze al heel wat keer blaasontsteking gehad. Ze is goed in de groei en krijgt zo zoetjes aan al heel wat vrouwelijke kenmerken.
Dit wat betreft mijn verhaal. Natuurlijk heb ik lang niet alles verteld, al is het al een flink stuk geworden. Als iemand interesse heeft om eens te mailen dan kan dat natuurlijk altijd.
Update 2008
Begin van Grade 7, september 2008. Ik ging op de dag voor de school begon weer met mijn pakketje informatie over Eleni alle nieuwe leraren af. Drukte hen op het hart vooral toch onmiddellijk te signaleren als er problemen zouden zijn en ik was er van overtuigd dat het ook deze keer weer ging lukken. In de loop van het schooljaar rond oktober begon Eleni somber te worden, ze werd stil en als ik haar vroeg wat er aan de hand was vertelde ze dat ze het zo moeilijk vond op school. Ik keek het even aan maar toen ze me vertelde dat ze eigen haar leven niet leuk vond realiseerde ik me dat het tijd was om aan de bel te trekken. Op dat moment kreeg ik een verzoek van school om langs te komen.
We maakten een afspraak en op die bewuste ochtend werd ik ontvangen door de special teacher, de wiskundeleraar, en nog 2 andere leraren. Mij werd verteld dat er problemen waren met Eleni vooral op het gebied van wiskunde. Men had haar getest en ze had nogal wat achterstand van kennis. Men wilde haar nu in een speciaal programma zetten voor wiskunde. De stemming was somber. Ja, ze werkte wel heel hard maar we mochten blij zijn als ze in staat zou zijn later haar huishoudboekje bij te houden en klok te kijken. Op dat moment was ik overrompeld en pas toen ik thuis was realiseerde ik mij de gekheid van de situatie. Ik was degene geweest die altijd de informatie over Eleni had aangeleverd, had uitgelegd wat er aan de hand was. Ik had hen gevraagd haar te helpen en nu werd het gebracht alsof men mij nieuws vertelde. Eleni werd op het speciale programma gezet en het eerstvolgende rapport na de examenperiode in januari was al stukken beter. Voor wiskunde was ze van zeer onvoldoende naar voldoende gegaan. In het commentaar stond te lezen: “nadat duidelijk werd dat Eleni problemen had, hebben we haar op een programma gezet en het resultaat is veel belovend”.
Dat was het moment dat ik mij echt afvroeg of men ooit wel naar mij had geluisterd. Ik heb hen een uitgebreide mail gezonden. Ten eerste hartelijk bedankt voor de genomen moeite maar als eindzin “waarom bent u niet al vanaf de eerste dag van het schooljaar met Eleni hiermee begonnen?” Ik werd terug gebeld door de special teacher die mij vertelde dat ze dachten dat ze het wel alleen zou kunnen want de jaren daarvoor was het ook gelukt met niet zo heel veel hulp. De nieuwe directeur van de school had bij zijn aantreden in augustus de kinderen aangewezen die in aanmerking kwamen voor extra hulp en daar was Eleni niet bij. Verder gaf men toe eigenlijk niet erg veel van triple X te weten en de special teacher was ook erg verbaasd dat ik hem zei dat Eleni ook met andere vakken geholpen zou moeten worden. Ik heb hem nog eens uitgelegd hoe belangrijk het is op welke manier de leerstof aan Eleni en waarschijnlijk de meeste triple X meisjes wordt aangeleverd. Geen lange lappen tekst met opdracht maar vooral veel korte zinnen, veel plaatjes, tabellen etc. Dat was een verrassing. Ja, hij wist wel dat het bij andere vakken ook soms niet helemaal soepel ging maar naar mijn idee gaat hij er gewoon vanuit dat het een gebrek aan intelligentie is. Hij gaf eerlijk toe niets van triple X te weten en had ook nog niets er over gelezen.
Omdat ik het gevoel had dat ik nu echt zelf moest gaan ingrijpen ben ik o.a. via de triple X website terecht gekomen bij de organisatie KS&A (nu AXYS) . Omdat Eleni Engelstalig is, is het vaak handiger voor ons om in Engelstalige landen informatie te zoeken. Ik kreeg contact met iemand van die organisatie. Zij heeft mij veel verteld over hoe het haar inmiddels 18 jarige dochter was vergaan en herkende ook veel van onze situatie. Zij vertelde dat de grote ommekeer in haar leven voor haar dochter was geweest een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. Daarna was men precies op de hoogte waar alle zwakke en sterke kanten zaten, op welke manier zij informatie tot zich neemt en op welke manier zij leert, visueel, verbaal etc. Na een hoop gegoogle kwam ik via via terecht bij neuropsycholoog Professor Swaab-van Barneveld, van de Universiteit Leiden. Ik schreef haar een mail met daarin mijn vraag waar het mogelijk zou zijn Eleni in het Engels te testen. Gelukkig kwam al snel het antwoord dat Eleni bij de Universiteit Leiden getest kon worden. We hebben nu op 14 en 15 april de testdagen gepland en op 16 april is dan het adviesgesprek. Precies zo gepland dat het in de Paasvakantie valt zodat we tijd hebben om heen en weer te reizen. We zijn heel benieuwd hoe het zal gaan.
Eleni is sinds zij weer extra hulp krijgt een stuk vrolijker geworden. Ze is nog steeds een wat verlegen kind maar doet me soms verbaasd staan door juist dingen te doen die waar je niet verlegen voor moet zijn. Ze zit al 3 jaar in het schoolkoor waarmee ze echte korenfestivals bezoekt in de regio (Polen bijvoorbeeld). Ook zit ze in het volleybal team van de school. Ze heeft pianoles en volgens de lerares is ze een echt talent. Ze heeft een bijzondere manier waarop ze met dieren omgaat en bij het hondenopvangcentrum noemen ze haar de “dogwhisperer” omdat ze de meest wilde of onaangepaste honden rustig krijgt. Inmiddels ze ongeveer 1,76 m, heeft nog steeds heel lange benen en is tenger. Al met al ben ik heel blij dat ik zelf het heft in handen heb genomen. Zodra de testresultaten er zijn zal ik weer een update maken.
Update 2011
Alweer 2 jaar geleden schreef ik de laatste update over mijn dochter Eleni, nu inmiddels een puberende 16-jarige. Sinds 2009 is het goed met haar gegaan. De testen bij de Universiteit in Leiden lieten zien dat Eleni inderdaad erg gebaat is bij allerlei vormen van hulp, die ze trouwens al kreeg. Voor de school was het nu ook duidelijk dat Eleni niet alleen wat extra wiskunde lessen nodig had maar dat het belangrijk was het hele lesaanbod iets anders aan haar te presenteren. Voor Eleni was het bezoek aan het Ambulatorium en de onderzoeken door Prof. Swaab en Dr. Van Rijn en een korte therapie met Dr. Bierman heel positief. Ze is na die onderzoeken een periode vaak emotioneel geweest. Voornamelijk omdat ze een soort erkenning kreeg van de gevoelens en de problemen waar ze mee worstelde.
Ze is nu een Grade 9 leerling, dat is te vergelijken met 4e klas middelbare school HAVO/VWO. Het is niet makkelijk voor haar, ze is een C student, vergelijkbaar met een 6, maar wordt enorm geprezen omdat ze heel erg georganiseerd is en heel hard werkt en zelden de moed opgeeft. Sociaal is het ook niet altijd makkelijk, omdat ze zich vaak minder voelt dan anderen maar ze heeft vriendinnen en doet net als iedere puber leuke dingen. Waar we nog niet echt aan begonnen zijn is uitgaan maar dat ligt meer aan haar ouders denk ik. We willen haar vaak nog iets te veel beschermen. Wat we nog steeds merken is dat ze ondanks dat ze bladzijden vol kan schrijven over wat er in haar om gaat toch met spreken vaak wat te kort schiet en daar door wordt ze weer zo boos dat ze erg driftig kan worden uit frustratie. In Leiden had de psychologe ons ook al gezegd dat er heel veel in haar hoofd omgaat, dat ze enorm veel ziet en voelt en denkt maar dat ze al die dingen niet kan omzetten in spreektaal. Dat dat frustrerend is kan ik me voorstellen.
Dit jaar in augustus gaan we verhuizen naar Nederland. Voor Eleni en haar 12 jarige zus Nina is dat voor de eerste keer in hun leven dat ze in Nederland gaan wonen. Ze gaan allebei naar de Amerikaanse School in Wassenaar. Na uitgebreid overleg heeft de school Eleni aangenomen, niet in de laatste plaats door de aanbevelingen van de leraren op haar huidige school die haar zo veel lof toezwaaien voor haar werkhouding en haar persoonlijkheid dat de nieuwe school zei: dit soort leerlingen willen we graag hebben. Een nieuw begin dus voor ons allemaal. Voor Eleni extra moeilijk omdat zij toch vaak nieuwe situaties en groepen die ze niet kent eng vindt. Haar onzekerheid komt dan weer naar boven. Maar we hebben heel goede hoop. Ook de school helpt mee om de overgang makkelijker te maken. Ondertussen heeft ze de afgelopen jaren veel aan sport gedaan op school. Ze was dit jaar aanvoerder van het Highschool volleybal team. Ook haar beugel is er uit na jaren. Mondverzorging is en blijft een belangrijk iets, voor iedereen, maar toch zeker voor Eleni omdat zij snel gaatjes heeft. Al met al zijn we heel trots op onze meisjes en we hopen dat de nieuwe periode in Nederland weer heel veel mooie dingen gaat brengen.