Maria is de helft van een twee-eiige tweeling (jongen-meisje). Ze woont in Nederland. De moeder van Maria schreef ook een verslag over de contactdag in Bennekom waar zij bij waren.

Zwangerschap en diagnose

Onze Maria werd in 1995 geboren als helft van een gemengde tweeling. Omdat ik al wat ouder was, had ik een vruchtwaterpunctie laten doen met drie maanden. Wij hadden al twee oudere kinderen die ongeveer 7 en 9 jaar scheelden en schelen met deze tweeling. Dus Maria werd één van de vier kinderen. De jongste, in dit geval. Zij kwam, net als haar broer, met de keizersnee ter wereld omdat haar broertje in een halve stuit lag en de weeën met zeven maanden hadden ingezet. De tweeling was dus een te vroeg geboren tweeling en daarbij hadden wij bij de uitslag van de vruchtwaterpunctie te horen gekregen dat Maria, de meisjeshelft, XXX had. Triple X. Daar hadden wij nog nooit van gehoord en er was ook weinig over bekend.

Het ziekenhuis dat het onderzoek gedaan had, nodigde ons uit bij de klinisch psycholoog en daar kregen we wat informatie op een A4tje. Het was informatie uit een Amerikaans onderzoek en de samenvatting was ongeveer dat meisjes met XXX iets achter zouden lopen in hun ontwikkeling, met name in spraak en taal en eventueel ook fysiek wat minder vlot waren én ze konden langer worden dan gemiddeld. O, ja, en hun IQ zou gemiddeld tot tegen het gemiddelde aan kunnen liggen. Advies was vooral veel taligheid aan te bieden. In onze familie is dat geen probleem omdat wij er altijd flink op los babbelden. In positieve en negatieve bewoordingen. Zoals het leven zelf.

Geboorte

De tweeling werd geboren met 34.6 weken en had een gemiddeld gewicht, rond de vijf pond (2500 gram). Voor dat moment een prima start. Broer kwam meteen op de kamer maar Maria ging de Medium Care in en had hart-dips. Dat betekende dat ze aan een monitor lag en af en toe geholpen moest worden om alles goed te laten werken. Ikzelf pendelde tussen de derde en de negende verdieping met over de dag heen 14 door afkolven verzamelde flesjes moedermelk.

Na twee weken mocht ik het ziekenhuis verlaten maar Maria moest nog achterblijven omdat ze nog steeds niet 24-uur hart-dip-vrij was. Maar, zoals voorspeld door de neonatoloog was na ongeveer 36 weken de hersenstam goed in werking en zou ze het zelf kunnen doen. En dat klopte. Een nacht thuis en Maria deed het zelf en kwam ook naar huis.

Peutertijd

Tijdens de ontwikkeling konden we zien dat Maria een lief en vrolijk kindje was maar wel iets achter liep bij haar broertje en de andere kinderen uit ons gezin. Ze was wat later met kruipen, met zitten en met staan en uiteindelijk liep haar broertje (net als de andere kinderen) met veertien maanden maar Maria met 22 maanden. Maar ook de ontwikkeling met blokjes bouwen enz. was wat trager.

De gehoortest was ook niet meteen duidelijk in orde en moest een paar keer worden herhaald. En de spraakontwikkeling was ook wat achter wat ook kwam doordat de tweeling altijd samen speelde en elkaar goed begreep. Echter, in de peuterklas, vanaf 2.5 jaar, viel op dat ze wat meer moeite had met aansluiting met andere kinderen. Ze was wat stiller en afwachtender en koos meer voor samen spelen met haar broertje.

Kleutertijd

De tweeling ging naar de kleuterschool en zat in aparte klassen, zoals dat op die school gebruikelijk was. En wij zeiden niets over de XXX, zoals we dat ook niet deden bij de peuters. Wij hadden ons voorgenomen alleen te reageren als er opvallende zaken zouden zijn. En niet bij voorbaat in te lichten. En in het eerste oudergesprek bleken die er in zoverre te zijn dat Maria wat schuwer overkwam dan de andere kinderen, afwachtender, maar wel graag samen speelde met een aantal kinderen waar zij zich waarschijnlijk veiliger bij voelde. En haar fijne motoriek was misschien wat minder ontwikkeld. Wij besloten om te beginnen met logopedie, zoals ook het advies was geweest destijds, veel talige inbreng. Maar ook begrip was belangrijk. En dus ging Maria twee keer per week tijdens schooltijd naar logopedie. Daar leerde ze allerlei woordjes om haar woordenschat uit te breiden. De wereld beter te begrijpen. Maar toch werd besloten dat Maria een jaartje langer zou ‘kleuteren’. En dus ging zij na drie jaar kleuteren naar de Middenbouw. En omdat we Montessorianen zijn, zat zij dus drie jaar daarna bij dezelfde meester in de groep met meerdere jaargangen. Groep 3, 4 en niet 5 erbij omdat men op dat moment op die school er tweejaars groepen van gemaakt had.

Vanaf groep 3

De meester van groep 3, 4 zei in de oudergesprekken dat hij het gevoel had dat Maria hem niet begreep, alsof hij af en toe Chinees sprak. En zoals Maria al bij de kleuters was geobserveerd, werd ze ook nu geobserveerd. En kwam hij met een tip om haar op het Speciaal Onderwijs te laten plaatsen. Maar dat vond ik, met zoveel mogelijkheden als het Montessori biedt, niet een goed idee. Bovendien vonden wij het van groot belang dat zij in de buurt van haar tweelingbroer bleef en vonden wij haar kwetsbaar als kind. En dus bleef zij op school maar kwam er meer overleg in hoe we konden ondersteunen. Omdat Maria ook niet zo goed mee kon komen met bijvoorbeeld zaakvakken bereidde ik het voor thuis en keken we van te voren naar Nieuws uit de Natuur vóór het weekend. De hele klas, inclusief Maria, deed het dan na het weekend.

Na groep 3,4 kwam ze bij twee juffen in groep 5, 6 en ook hier deden we veel in overleg en op niveau en probeerden we haar met de remedial teacher-er op school en later de intern begeleider zo goed mogelijk te ondersteunen. Logopedie ging al die tijd gewoon door. En op een gegeven moment werd logopedie via een bureau ín school gehaald en kreeg ze tijdens schooluren een halfuurtje, 2x per week, wat ons een heleboel lestijdwinst gaf. En na wat wisselingen van logopedistes kwam er een dame met wie Maria een heel goed contact kreeg. Zij kon Maria begeleiden tot haar vertrek van de basisschool, naar het voortgezet onderwijs. Maria werkte aan woordenschatvergroting en leerde dingen waarvan ze niet meteen het woord wist te herinneren te omschrijven. Zo werd een perzik een harig fruitstuk, karnemelk een rood pak enz.  En zo ondersteunden wij haar in haar taalontwikkeling. En zo doorliep ze de basisschool, met veel ondersteuning vanuit school en thuis en uiteindelijk met een rugzak uit het Regionaal Expertise Centrum 2, Spraak-Taal. Er kwam een ambulant begeleider van de Orion-groep en er kwam geld vrij voor een remedial teacher van buiten. Deze ging veel met haar oefenen en ook buiten school dingen ondernemen. Bijvoorbeeld met een bus of tram op pad. De wereld ontdekken buiten school en familie. En op een clubje misschien, hoewel drie keer per week naschoolse opvang ook al een clubje was eigenlijk.  

Maar aan het einde moest er gekozen worden voor vervolgonderwijs. En omdat er te veel  hiaten waren deed Maria niet mee met de Cito-toets. Er werd gekozen voor visueel ondersteunend onderwijs en zij ging naar de Banketbakkersopleiding. Daar kon ze meteen zien wat de bedoeling was bij de theorie.

Voortgezet onderwijs

Nu kwam het moment om Maria wat meer los te laten. Dat was niet eenvoudig, vond ik. Ze kon zich niet zo goed oriënteren en moest zelfstandig nu verder weg om op school te komen en ook dat zelfstandig met de fiets gaan doen. Ik had er best wat moeite mee maar ze bewees dat ze het goed kon. Naar school en weer terug ging goed. Maar er was in het begin nog geen echt mobiel telefoongebruik zoals nu en ik werkte inmiddels zelf in het onderwijs dus was lange dagen weg en moest er op vertrouwen dat het goed ging. En Maria wilde natuurlijk ook zelfstandiger worden. Dus dat vader of ik mee zouden fietsen, dat wilde ze liever niet. En dat was ook een goed teken.

De school waarop zij zat was een kleine school met een zeer goed functionerend team en niet al te veel leerlingen. Maar het was wel een wereld in het klein en de puberteit was volop aanwezig. En hoe maak je een meisje, met XXX in het bijzonder, weerbaar in een dergelijk bruisend gezelschap? Gelukkig letten de leerkrachten goed op en bestuurden de school op een heel goede pedagogische manier. Dat sprak Maria ook erg aan en ’s ochtend vroeg was zij meestal al bijna gelijk met het personeel aanwezig en zat aan de ronde tafel in de hal. Het beste contact had zij met de mensen die er werkten en die waren ook erg op haar gesteld. Zij was geliefd en had daardoor een gouden tijd daar. Weliswaar verliep niet alles altijd even soepel met de leerlingen van andere klassen en speelden zich wel eens iets af maar daar kon goed over gesproken worden, uiteindelijk. In haar klas gingen de zaken redelijk naar behoren. En de schoolleiding had de boel goed onder controle. Bijvoorbeeld werd bij een uitstapje of een kamp eerst tassencontrole gedaan: geen drank en geen wapens of drugs.

Ondanks alles bleef Maria kwetsbaar als kind en moesten wij toch een beetje extra controle op haar houden. En dat bleek ook weer toen op een gegeven moment bij toeval, toen zij een jaar of veertien was, een manspersoon, via een Hyves babbelbox, contact gelegd had met jonge meisjes. Voor dergelijk dingen was Maria kwetsbaar omdat zij -uiteraard- ook vanwege haar leeftijd! niet kon doorzien wat personen met een dubbele agenda voor plannen hadden. En die controle maakte haar boos maar het was soms echt voor de veiligheid beter om er een beetje zicht op te houden. Maar het was tegelijkertijd onbespreekbaar. Maria begreep in die tijd niet wat de buitenwereld allemaal kon betekenen. Ze was -en is- lief, zachtaardig, goed van vertrouwen en zeer zorgzaam. En ook al hadden we haar wel eens op een training gedaan om goed voor zichzelf op te komen, ze was ook veel te bescheiden. Maar dat kwam ook voort uit haar trager ontwikkelde taligheid, parate taligheid. Laten we het zo zeggen. Want schrijven en verhalen en gedichten noteren, dát kon ze als de beste. Prachtige verhalen en gedichten.  

MBO

Na de afronding van de Banketbakkersschool, waar zij dus een gouden tijd beleefde, ging zij door naar het MBO, banketbakken, voor een tweede niveau.

Het is vakantieperiode en tussen deze twee scholen in, was er iets voorgevallen, iets op het gebied van een grensoverschrijdende ervaring. Iets wat verstrekkende gevolgen zou hebben, tot de dag van vandaag. We spreken over het jaar 2012. Maria is dan zeventien jaar.

In oktober van dat jaar werd ik gevraagd naar haar oude school te komen en werd door de Intern Begeleider, in het bijzijn van Maria mij verteld wat er gebeurd was. In al die tussenliggende maanden, had ik niets gemerkt. Niets waargenomen aan haar gedrag en zij had mij niets verteld. Al die tijd had zij met een geheim gelopen. Ze was nog vrolijk mee geweest en er was niets van te merken.

En nu pas hoorde ik er van. En al mijn, ónze kinderen, hadden altijd álles verteld.  Het feit dat ze niet had verteld wat er gebeurd was, vond ik moeilijk. Vooral omdat ik niet gemerkt had aan haar dát er iets gebeurd was. Ze had het niemand verteld, behalve later dus aan de IB-er van haar oude school. En ook in de daarna komende jaren zou ik vaak via andere personen te horen krijgen dat er dingen waren. Dingen gebeurd of dingen die haar dwars zaten.  Dat maakte het moeilijk om dichtbij haar te komen en open over zaken te spreken. Ze sloot zich af en kon ook niet zo goed verwoorden soms wat er zich in  haar afspeelde.

Op het MBO ging het steeds moeizamer en Maria raakte in de war van de gebeurtenissen. Zij nam andere personen in vertrouwen (leerkrachten) en raakte langzaamaan een beetje in de war. Misschien ook omdat zij zich niet goed kon uiten.  En uiteindelijk besloten wij, ook op haar verzoek, ons aan te melden bij een Jeugd Psychiatrische Dienst. Maar de wachttijd was te lang en het ging minder goed met haar. Na een paar maanden kwam zij in behandeling en uiteindelijk werd tot een vrijwillige opname besloten om te observeren wat er nu aan de hand was. Haar geestesgesteldheid had een opdonder gekregen en zij nam soms dingen waar die er niet waren. Medicatie wilde zij niet innemen. Tot groot verdriet van haar tweelingbroer en ons. En wij maakten ons grote zorgen!

Een moeilijke periode van psychische instabiliteit kondigde zich aan. Een periode die jaren duurde en veel begeleiding en loslaten vergde. Of misschien voor ons een manier om op afstand te blijven en toch dichtbij. Niet eenvoudig. Ervaringen die vanwege de leeftijdsgrens van 18, en dus te oud voor Jeugdzorg, vaak niet zo prettig waren. Therapeuten die zich niet konden inleven en/of wilden inlezen in de inmiddels veel meer bekende informatie over XXX. Want dankzij deze site, de inspanning van psychiater Maarten Otter, TRIXY centrum in Leiden (waar Maria allemaal aan onderzoeken heeft meegedaan), was er veel meer bekend geworden. En wij gaven die info altijd. Maar er werd niet altijd iets mee gedaan. Men dacht te weten hoe het in haar hoofd werkte. Maar vaak werkte het toch nèt iets anders. Haar ontwikkeling was anders verlopen, mijns inziens door taalontwikkeling die anders verliep en daardoor ook sociale ontwikkeling.

Nu, update november 2023

En nu, nu zijn we weer jaren verder. Maria is na een aantal jaar wat beter gestabiliseerd. Ze heeft een aantal jaren antidepressiva genomen omdat ze erg veel last had van stemmingsstoornissen. Ze heeft best een hoop ondersteuning en begeleiding gehad van diverse instanties (soms beter, soms wat minder) en natuurlijk van ons, en binnenkort start zij met een intensieve therapie in Leiden. Dat was destijds nog niet mogelijk omdat er alleen hulp gegeven werd aan mensen uit die omgeving maar vanwege de expertise daar kan men nu ook vanuit het hele land daar terecht. En wij hebben goede hoop op goede begeleiding dit keer. Omdat er, indien nodig, samengewerkt wordt met TRIXY. En omdat Maria hele grote stappen in haar ontwikkeling gezet heeft. Ze is ouder en volwassen geworden, woont zelfstandig, zonder begeleiding. Dat gaat prima. Ze ís ook heel zelfstandig, kan zelf al haar zaken regelen en ik mag, ik zeg mág, haar soms ondersteunen als ze iets spannend vindt of even hulp nodig heeft. Ze is weerbaarder geworden maar heeft nog steeds dat zelfde lieve karakter en moet zichzelf soms beter beschermen of ‘verdedigen’ tegen mensen die rapper van de tongriem gesneden zijn. Gelukkig kan ze dat schriftelijk ook nog steeds goed. En we hebben er alle vertrouwen in dat ze zich goed redt in deze wereld. Maar ik denk dat het fijn is als er altijd iemand is waar ze vertrouwen in heeft en die dat niet beschaamt. 

In haar dagelijks leven werkt ze op een Zorgboerderij, lekker rustig, met planten en dieren. Schapen hebben haar voorkeur en die zijn er gelukkig nu ook. Op dit moment vindt ze dat allemaal, onder de omstandigheden, heel fijn.