De contactgroep organiseert ongeveer ééns in de twee jaar een contactdag. De dag biedt ruimte om elkaar te ontmoeten en er is meestal een lezing van een deskundige. We kiezen een plek waar de kinderen fijn kunnen spelen en waar ouders en volwassenen met triple X in gesprek kunnen gaan met elkaar en met de deskundigen. Omdat we geen financiering hebben, vragen we een bijdrage van deelnemers. We houden het bedrag laag zodat de kosten geen belemmering zijn voor deelname. Bij de contactdag in 2024 was de bijdrage € 20,- per persoon.
Hieronder staan verslagen van de contactdagen vanaf 2005.
Contactmiddag 23 maart 2024
Deze contactmiddag vond plaats Soest in het Gagelgat, een vertrouwde plek. Er zijn van deze dag een algemeen verslag van Thea en Ida en een verslag van het panelgesprek met vier twintigers die zelf triple X-syndroom hebben.
Presentatie onderzoeksresultaten 26 november 2022
Geen contactdag, toch het vermelden waard: Maarten Otter en Chaira Serrarens presenteerden de resultaten van hun wetenschappelijk onderzoek bij vrouwen met triple X-syndroom. Bijna 70 mensen waren aanwezig: vrouwen die aan het onderzoek meededen, ouders, familie en andere belangstellenden.
Het artikel waar Maarten Otter over vertelde is ‘Social functioning and emotion recognition in adults with triple X syndrome’. Kort samengevat: vrouwen met triple X-syndroom hebben vaker moeite met sociaal functioneren en het herkennen van emoties.
Chaira Serrarens doet onderzoek naar de bouw en functie van de hersenen van vrouwen met triple X-syndroom. Bij volwassenen is daar nog weinig onderzoek naar gedaan. De informatie uit haar onderzoek helpt om beter te begrijpen wat er in de hersenen gebeurt en een verband te leggen met het functioneren van deze vrouwen.
Contactdag 2018
De contactdag 2018 was in Soest bij Het Gagelgat, net als in 2016. Deze dag waren er 66 mensen aanwezig waarvan 20 vrouwen en meisjes met triple X-syndroom. Hun leeftijden variëren van 1,5 jr tot 65 jaar oud. Verschillende die we al kennen van eerdere dagen en/of contacten maar dit jaar toch ook weer nieuwe gezichten. Onze contactgroep breidt zich nog steeds verder uit, velen hebben onderling al langer contact via de Facebookgroep. Nienke Bouw en Hanna Swaab gaven een presentatie over hun onderzoek bij TRIXY Expertisecentrum. Na de pauze vertelde Bas over zijn ervaringen als vader van een twaalfjarige dochter.